Een echt manneken

Zo ziet hij eruit met zijn kort haar. (Dankjewel tante). Hoog tijd voor nog eens een nieuwe foto.

Gezond

Alle medicatie kan weer opgeborgen worden! Iedereen is genezen.

Geluk

(Bestaat er een zinvolle titel voor deze post?)

Zonet de beklijvende Telefactsreportage gezien van Arno, een jongen van 7 met een hersentumor. Zijn toekomst in België: 6 maanden. De medische wereld kan hier niets meer doen voor hem.
In Japan experimenteert men met radio-actieve bestralingen. Ten einde raad trekken de ouders daar naartoe. De reis en het verblijf moeten ze zelf bekostigen, de kosten van de behandeling neemt het ziekenhuis op zich. De spanning, de angst, de onzekerheid...
Maar de behandeling baat niet: de tumor zit te diep en kan niet door de stralen behandeld worden. Arno krijgt een extra zware behandeling waardoor hij 's anderendaags epileptische aanvallen krijgt. Die gaan gelukkig over...

Maar het verdict blijft... En zo zijn er veel kinderen... En even zoveel ouders...

Interactie

Tom zoekt contact! Als je naast hem zit, durft ie al eens aan je mouw trekken en dan kijk je maar beter eens naar hem. Hij voelt zich immers nogal vlug misbegrepen...
Nog beter voor hem is het als je bijvoorbeeld in de keuken bezig bent aan het aanrecht. Dan sluit ie je met zijn loophulp volledig in en trekt ie aan je broekspijp. Alles laten vallen en hem even knuffelen is dan de boodschap. Ach, het doet zo'n deugd!

A. was even met Tom aan het spelen en zag dat ie klaar is om nieuwe dingen aan te leren. Zij leert hem 'in de handjes plakken'. Maar ook een speelgoedbekertje wist ie mooi naar de mond te brengen. En altijd weer gaan zijn handjes de hoogte in als van verwondering.
We merken al een tijdje dat hij met zijn speelgoed iets langer bezig kan zijn. Zijn piano met vier kleurrijke toetsen is een favoriet. Maar ook een ringenset (met lichtjes en geluid) en een bal met licht en geluiden weten hem te bekoren. (En ook het toetsenbord van papa zijn computer maar daarvoor is hij nog iets te jong: hij ramt er maar op los).
We moeten dringend werk maken van spelbegeleiding.
Een blik op zijn speelgoed:

Niet storen aub

Deze avond gaan de kindjes uit slapen opdat mama en papa eens zouden kunnen uitslapen. Gelieve niet te storen dus...

Kleenex

De antibiotica doet bij Tom zijn werk maar hij 'piept' verschrikkelijk. Dan maar toch de aërosol uitgehaald en de behandeling verder gezet. De nacht was onrustig maar we konden toch weer doorslapen.
Ondertussen hebben we hier een huis vol lopende neuzen: de Kleenexfabricanten doen gouden zaken.

The day after

...is het eerste slachtoffer gevallen. Na twee nagenoeg slapeloze nachten heeft papa het gevecht verloren tegen een sluimerende virusinfectie (neus-keel-oor).
's Avonds komt ook zus moe en ziek thuis, klaar voor de lappenmand.
Reken daar dan Tom bij...
Eén sterke vrouw houdt zich recht: mama.

Ook deze avond voorspelt geen goede nacht: Tom weent regelmatig maar houdt voorlopig ook zelf telkens op. Duimen...

De grote dag

...voor zus althans want zij is jarig! Papa en mama zijn iets minder enthousiast (want moe) maar dat merkt zus niet. Het huis is versierd, veel roze... daar houden meisjes van... Veel kaartjes en al enkele geschenkjes...
De kinderarts wordt gebeld en we kunnen de afspraak verleggen naar deze voormiddag. Oef! Tom heeft een oorontsteking dus wordt in zijn geval een antibioticakuur voorgeschreven. De dokter raadt de aërosol af om geen ophoesting te activeren.
Zus beleeft haar Grote Dag en grandeur en laat zich alle aandacht welgevallen. Op school wordt wel drie keer voor haar gezongen! En als ze toevallig in een andere klas moet zijn, wordt er nogmaals voor haar gezongen. En een kaartje en een geschenkje van de juf.
Woensdag, dus maar een half dagje school. Met een taartenhoed op het hoofd trotseert ze de koer wanneer papa haar komt afhalen. Ouders en kindjes wensen haar proficiat en een aantal roepen: "Tot straks!". Ze geniet met volle teugen van de aandacht.
12 kindjes mocht ze uitnodigen voor haar feestje dat voor de gelegenheid doorging in het S.M.A.K. Anders zijn het er nooit zoveel maar aangezien het nu toch elders was...
12 koters nadien in ons huisje klein... 't zou niet voor alle dagen zijn! 17.30 uur: de eerste ouders komen hun kindjes halen. En als ze allemaal weg zijn, haalt papa Tom op bij de onthaalmoeder.
We hoopten op een betere nacht maar het mocht niet zijn... Alweer een ganse nacht van huilen. Tja, oorontstekingen kunnen wel pijnlijk zijn... De koorts blijft ook: 38,6 ° is niet min.
Tussendoor, om 3.00 uur ongeveer, komt zus op de kamer: "Ik kan niet slapen."

De vooravond

...van zus haar zevende verjaardag komt Tom ziek thuis. Is het die sluimerende oorontsteking die toch doorgebroken is? Zijn het zijn luchtwegen? Feit is dat ie koorts heeft en dus stellen we al onze medicatie in gereedheid.
Hmmm... we hadden eigenlijk vanavond een afspraak kunnen hebben met de kinderarts maar hebben die vastgelegd op donderdag. Houden we dat vol?
Aërosol en suppo's moeten zorgen voor een eerste afweer... maar het baat niet. Tom blijft onrustig en zal de ganse nacht wenen.
Wanneer mama met hem rond middernacht nogmaals naar beneden gaat, is zus ook wakker:
"Mama,mag ik ook al opstaan?" Even weten we niet wat we horen... maarja, 't is ondertussen zus haar verjaardag en die kan voor haar niet vroeg genoeg beginnen.
"Zus, 't is middernacht... slaap nog maar wat verder."
Rond één uur ligt Tom terug te wenen. Tussendoor ook wel maar het verstilde telkens, nu is het gemeend. Als mama gaat kijken, ziet ze dat Tom gegijzeld wordt door zijn clowntje: zijn vingertje zit vast in een lus van het touwtje dat de clown verbindt met de bijtring. Je vraagt je af hoe ze het doen. We hebben er een schaar moeten bijhalen om hem los te maken. Het vingertje kleurde al maar nog niet erg. Ze zeggen soms: je moet hen laten wenen... maar dat zou toch niet goed afgelopen zijn!
Dat clowntje behoort tot zijn 'slapen gaan'-ritueel. Eerst komt Pooh beer met een doekje en dan komt de clown. Het clowntje hangt vast aan een bijtring die gevuld is met kleine bolletjes. Tom bijt in de ring en wiegt zich in slaap op het geluid van die bolletjes. Dat gaat meestal zeer vlug.
Om 1.30 uur nog eens met Tom naar beneden in de hoop dat ie door iets te eten iets rustiger wordt maar het mag niet baten. Beneden is hij alleszins beter gezind dan boven in zijn bedje.
Terug naar bed waar hij nog de ganse nacht onrustig zal zijn.

Een goede nacht

Gisterenavond was er niets meer goed dus vloog Tom om 19.30 uur in zijn bed. Meestal is dat een uur later. Deze ochtend werd ie wakker om 7.15 uur. (Tja, 't was papa zijn toer om op te staan deze ochtend en dan weet Tom dat ie niet te vroeg wakker moet worden).

Vandaag weer een fijn opgewekt baasje dat nu met mama zus gaan afzetten is naar de turnles.

Update: oortje

Zijn oortje is blijkbaar vanzelf genezen.
Allé, zoveel te beter!

Oef!

...hij heeft het niet van ons! Erfelijkheidsonderzoek wees uit dat papa en mama geen dragers zijn en het dan ook niet kunnen doorgeven. Goed nieuws voor zus later...
Goed nieuws ook voor ons...

Meer info over erfelijkheid vind je hier.

Ochtendlijke gesprekken

...bij het afruimen van de ontbijttafel. Na de vraag hoe ze zou heten mocht ze een jongetje zijn, dit gesprek:
- Maar papa, wat hadden jullie het liefst: een jongen of een meisje?
- We wilden er van elk eentje, zoals nu.
- Ik weet wat jullie wilden.
- ...
- Een meisje zonder handicap en een jongetje zonder handicap
- Tja, dat hadden we inderdaad gehoopt...

Waarop zus naar het raam loopt en zegt:
- Eens kijken of ik geen vallende ster zie
- Waarom?
- Om te wensen dat Tom geen handicap meer had

Nieuwjaren op zondag

De nachten vielen de voorbije week eigenlijk nog mee. Er is zelfs eens een nacht geweest waarin we Tom niet hebben horen wenen en dat ie er pas rond 7.00 uur was. Een geluk dat we hem dan in pyama bij de onthaalmoeder mogen afzetten.
Zijn oortje begint nu weer vies te ruiken... zal dus wel weer een oorontsteking zijn. Met zijn buisjes en verhoogde pijngrens zal ie er wel niet veel van merken maar er moet toch naar gekeken worden. Morgen naar de dokter dus.
Eveneens deze week hebben we de site alweer aan nieuwe mensen bekend gemaakt. Een belangrijke groep zijn de weinige ouders van SMS-kindjes die we via het internet leerden kennen. Nuja, kennen is veel... maar een eerste stap is gezet. Het doet goed te weten dat je terecht kan bij lotgenoten. Dat zal nog wel nodig zijn. We kregen eerder reeds een telefoonnummer van ouders in België maar de eerste contactleggingen willen maar niet lukken: ze zijn telkens niet thuis. Reactie van de SMS-ouders is dat het in het belang van Tom zijn ontwikkeling, goed is dat we zo vroeg al weten welk syndroom hij heeft. Met een erkenning op zak weet je waaraan te beginnen en gaan in ons land een aantal deuren vlugger open. Ter vergelijking: bij E. werd het vastgesteld toen ie 11 was en bij T. weet men het nog steeds niet: daar is het geen deletie maar hij vertoont wel dezelfde eigenschappen. "Suspected SMS" noemt men dat. Tja, dan zijn wij inderdaad beter af...

Het weekend nu...
Vrijdag moest papa Tom iets vroeger afhalen bij de onthaalmoeder dus kon Tom mee om zus van school af te halen. Toen papa met Tom op de koer aankwam, schreeuwde zus het uit voor gans de koer:"Papa en Tommeke!" Ze vroeg of ze hem eens mocht pakken en apetrots liep ze ermee rond voor al wie het zien wou, ook haar juf.
Zaterdag was een boodschappendag... en terwijl zus naar een verjaardagsfeestje was, maakte mama met Tom een stevige wandeling. Zijn niets-is-nog-goed-bui was vlug over.
We zijn nog steeds januari, nieuwjaarsmaand. Zondag na de mis naar de nieuwjaarsreceptie van de parochie. Papa was met zus alleen vertrokken want Tom moest iets later al eten en slapen. Wisten zij veel dat mama in het geniep voorzien had van toch te komen. Grote verrassing voor papa en zus maar ook voor de andere aanwezigen dat mama en Tom er toch waren! Het deed heel raar... je weet nu dat iedereen het weet en nu moet je ook met Tom zelf buiten komen. We hadden ons een jaartje teruggetrokken uit vanalles waarin we ons engageren en langzaam maar zeker zetten we de stap terug. Het deed heel raar... het was als thuiskomen na een lange tijd afwezig geweest te zijn.
- "En, wat mag ik jou wensen bij het nieuwe jaar?"
- "Dat alle mensen die ons in zorg, vriendschap en liefde nabij waren in 2005 dat in 2006 niet zouden opgeven." (Het is zo belangrijk dat je je gedragen mag weten!)
Na het middagdutje was het dan tijd om bij Tom zijn dooppeter te gaan nieuwjaren. Het werd een gezellige avond.
Tom heeft beide publieke optredens goed doorstaan. We hebben de indruk dat ie er beter tegen kan. Hopen maar... want papa en mama (en zus) zijn geen thuisblijvers.

Tom gaat deze week grotendeels elders doorbrengen. We wensen onze onthaalmoeder en haar familie veel sterkte in deze en komende dagen.

Zus tenslotte loopt nog steeds ziekerig maar plooit niet, zoals we dat hier zeggen. Ondertussen telt ze af naar haar verjaardag. Nog 10 dagen te gaan...

Zelfverminkend gedrag

...het klinkt niet alleen vreselijk, het is ook vreselijk als je je eigen kind dat ziet doen. Soms doet hij dit 'verkennend', bijvoorbeeld: zeteltje staat tegen de muur en hij bonkt dan zachtjes met zijn hoofd tegen de muur. Meer en meer echter zien we hem dit ook doen als hij 'colèrig' wordt: hij begint dan te krijsen en op zijn hoofd te slaan. Gedrag dat hij vertoont als niets hem nog aanstaat en/of als zus of een ander kindje hem niet met rust laat als hij het wil.
't Is voorlopig nog onschuldig maar toch... Pffft...

Kerstvakantie (2)

Zondagavond... Nu zit de kerstvakantie er echt wel op voor zus. Terwijl papa en mama de eerste werkdagen van het nieuwe jaar doorstonden, reisde zus van het ene vriendinnetje naar 'meme en opa' en nadien naar 'pepe en oma', telkens met overnachting... en dat zal er teveel aan geweest zijn want op het laatste waren de telefoontjes heel emotioneel: het gemis was te groot, ze miste haar broer. Tja, en Tom iets laten zeggen door die telefoon is ook geen sinecure. Spreken zit er nog niet in en hem op bevel doen lachen lukt ook niet zo goed. (En toen de hoorn dicht lag, schoot ie weer in een onbedaarlijke lach... Hoe doen ze het toch, hé...)
Morgen begint dus weer de rush van twee voltijds werkende ouders met twee kinderen. Eén belangrijk pluspunt voor Tom: de regelmaat van de strakke planning (waar we in vakanties wel eens durven van afwijken).
De avonden met Tom worden weer onrustiger. Gisteren mocht papa hem er om 22.00 uur alweer uithalen, effe kort entertainen en nadien sliep ie terug. Dat is dan die ene keer dat hij doorweent. Voor de rest zitten we nu alweer aan nachten waarin je hem gemiddeld om de 2-3 uur hoort wenen. Gelukkig voor ons stopt het steeds. Tel daarbij de slechte nachten van de kindjes van de buren (hoor je wel in een rijhuis) en dan weet je meteen dat een nachtje ongestoord doorslapen er momenteel niet echt in zit.
Ondertussen - althans we hebben zo dat vermoeden - zit er iets te broeden bij Tom. Zijn oortje ettert terug, hij grijpt ook meer naar zijn oortje en deze namiddag had ie 38 ° koorts. Nog niet panikeren... we vinden dat hij al bij al de winter reeds goed doorsparteld heeft.
In de vooravond ook nog een glycerinesuppo want Tom had nog geen broek gemaakt. Ook dat werkte duidelijk op zijn gemoed want nadien was ie weer dat supercontent ventje dat zich in zijn park de koning te rijk voelde. (Hij begint al te reiken naar de aan/uit-knop van zijn mobiel. Benieuwd hoe zijn reactie zal zijn als het hem de eerste keer zal lukken. Tegelijkertijd grijpt ie ook reeds naar de rondzwevende diertjes. Hij laat ze voorlopig nog gemakkelijk los maar toch... uiteindelijk zal hij de sterkere blijken.)
Tja, zijn park... we doen het nog niet weg: 't is echt wel zijn plaatsje in ons huis... met zijn kussen, zijn mobiel, zijn speelgoed, veilig beschermd tegen andere kindjes als het hem allemaal teveel wordt. Hij kan er echt rustig worden als hij weer eens door de/het een of ander overstuur geraakt is.
Einde van de eerste week van 2006... De site (www.tomhaegeman.be) wordt langzamerhand meer bekend en de reacties zijn positief tot heel positief. Dankjewel daarvoor. Suggesties zijn steeds welkom. Jullie kunnen openbaar reageren via het gastenboek, persoonlijk (en dus niet openbaar) via het contactformulier maar ook in dit dagboek kan je, per onderdeel, een eigen reactie plaatsen. (Klik hiervoor op 'Comment').

"Als ie maar geen voetballer wordt..."

Tom voetbalt! 't Is te zeggen: met zijn loophulp weet ie zich naar een bal te bewegen en na een korte trap op die bal, loopt hij hem weer achterna om hetzelfde te doen. Een voetballer... dat hadden we nu echt niet in hem gezien... :-)
Mama mocht dit spectakel live meemaken bij tante, ons onthaalmoeder... Tja, waar anders?

Telefoneren

...met Tom in de buurt is vaak een hachelijke onderneming. Hij is namelijk gefascineerd door de gekrulde telefoondraad.
Deze avond nog had hij het in de mot dat mama moest bellen en hij week geen meter van de plaats van het toestel. Papa moest hem dan maar afleiden naar de keuken zodat mama haar belletje kon doen.
Een tijdje hebben we hem kunnen misleiden met een gekrulde electriciteitsdraad: terwijl je de hoorn in je ene hand houdt, hou je zijn draad in de andere waarmee hij dan naar hartenlust zijn ding doet. Maar nu kent hij het fenomeen 'hoorn' dus dat doe je niet meer...
O wee dus als je hem draagt en je neemt achteloos de rinkelende telefoon op... Zijn oogjes beginnen te blinken, een ondeugend glimlachje met daartussen een tipje van zijn tong, twee grijpgrage handjes die beslissen om die fel begeerde draad nooit meer los te laten.

Talking with Pieter

...over lijden en zingeving.

Je kan je mentaal verzetten tegen het feit dat lijden zin heeft maar ondertussen geef je, door o.a. je zorg, zin aan het lijden.

Toch iets om over na te denken...

Tx, P.
Het ga je goed in B.

Kerstvakantie

Met papa's verjaardag komt er meteen een einde aan de vakantie van papa en mama. Het is hét moment voor de vrienden om even langs te komen en de nieuwjaarswensen, samen met de verjaardagsgroet voor papa, uit te wisselen maar voor papa en mama betekent dit het onherroepelijke einde van hun kerstvakantie. Einde ook van een zeer mooie en sfeervolle periode waarin we zalige nachten gehad hebben met Tom. (Onrustig maar hij werd toch nooit echt wakker - opstaan rond zeven, halfacht en acht uur). Deze week heeft ons gezinnetje echt deugd gedaan: we hadden echt nog eens tijd voor elkaar. Geen gerush om ergens op tijd te komen en veel tijd om te genieten van elkaars gezelschap en van vrienden.

Tom had het vandaag weer lastig... Hij was nog steeds niet 'op schema' en vindt zijn draai niet meer. Deze ochtend was ie iets vroeger wakker dan we ondertussen gewoon zijn (ok, 7.00 uur is nog een luxe) maar je merkt het: op andere momenten dan normaal is niets meer goed en kan je hem moeilijk tevreden maken.
Nu, goed, morgen bij de onthaalmoeder en die zal hem wel weer 'afstellen'. Waarom lukt dat bij ons niet? (Misschien was het onrustige klimaat niet zo'n goede omgevingsfactor? - Het was hier bij momenten zeer druk).

Zus is vertrokken voor haar tweede week kerstvakantie: ze slaapt niet eens meer thuis tot het volgend weekend...

Tom is ondertussen, zo rond 22.00 uur, eens uit bed gehaald en na nog wat geluidjes in de babyfoon lijkt alles nu rustig...

Bedtijd... morgen werkdag...

Nieuwjaarkezoet

We hebben de jaarovergang goed overleefd. Tom werd aan de goede zorgen van mama's ouders toevertrouwd dus konden papa en mama met zus gaan vieren. Groot feest voor zus die nog eens lang mocht opblijven. We vierden gezellig met vrienden (dank voor de uitnodiging) op locatie.
Op Nieuwjaarsdag mocht zus haar eerste zelfgeschreven nieuwjaarsbrief opzeggen. Ontroering alom...
En dan was het alweer tijd om te gaan 'nieuwjaren' en onzen Tom op te halen. Die had het heel goed gesteld maar men had hem in de voormiddag nog eens te slapen gelegd. Wij proberen dat te vermijden en laten hem enkel nog in de namiddag slapen. Hierdoor was hij dus een beetje ontregeld (maar helemaal niet lastig) waardoor hij in de vooravond ook nog wat moest slapen en dat op het moment dat zijn doopmeter op bezoek kwam. Tom kreeg een leuk zeteltje met Winnie the Pooh-motief van zijn doopmeter. Het cadeaugebeuren (pakje openmaken) doet hem nog steeds niets maar het geschenk op zich vond ie wel leuk. Hij zit mooi rechtop in zijn zeteltje. Een foto volgt nog.
Iets later dan normaal in bed en een hoop onregelmatigheden in de babyfoon maar we denken/hopen dat het terug een rustige nacht wordt.
Sinds 1 januari (dus vannacht) maken we 'druppelsgewijs' de site bekend. Benieuwd naar de reacties. We hoeven geen medelijden: de site heeft enkel als bedoeling het syndroom meer bekend te maken en hoe Tom en wij dit beleven. We hopen dat bezoekers regelmatig eens terugkeren. Het maakt alles misschien iets meer bespreekbaar en lange-afstandsvrienden kunnen eveneens op de hoogte blijven.