15 januari 2006

Nieuwjaren op zondag

De nachten vielen de voorbije week eigenlijk nog mee. Er is zelfs eens een nacht geweest waarin we Tom niet hebben horen wenen en dat ie er pas rond 7.00 uur was. Een geluk dat we hem dan in pyama bij de onthaalmoeder mogen afzetten.
Zijn oortje begint nu weer vies te ruiken... zal dus wel weer een oorontsteking zijn. Met zijn buisjes en verhoogde pijngrens zal ie er wel niet veel van merken maar er moet toch naar gekeken worden. Morgen naar de dokter dus.
Eveneens deze week hebben we de site alweer aan nieuwe mensen bekend gemaakt. Een belangrijke groep zijn de weinige ouders van SMS-kindjes die we via het internet leerden kennen. Nuja, kennen is veel... maar een eerste stap is gezet. Het doet goed te weten dat je terecht kan bij lotgenoten. Dat zal nog wel nodig zijn. We kregen eerder reeds een telefoonnummer van ouders in Belgiƫ maar de eerste contactleggingen willen maar niet lukken: ze zijn telkens niet thuis. Reactie van de SMS-ouders is dat het in het belang van Tom zijn ontwikkeling, goed is dat we zo vroeg al weten welk syndroom hij heeft. Met een erkenning op zak weet je waaraan te beginnen en gaan in ons land een aantal deuren vlugger open. Ter vergelijking: bij E. werd het vastgesteld toen ie 11 was en bij T. weet men het nog steeds niet: daar is het geen deletie maar hij vertoont wel dezelfde eigenschappen. "Suspected SMS" noemt men dat. Tja, dan zijn wij inderdaad beter af...

Het weekend nu...
Vrijdag moest papa Tom iets vroeger afhalen bij de onthaalmoeder dus kon Tom mee om zus van school af te halen. Toen papa met Tom op de koer aankwam, schreeuwde zus het uit voor gans de koer:"Papa en Tommeke!" Ze vroeg of ze hem eens mocht pakken en apetrots liep ze ermee rond voor al wie het zien wou, ook haar juf.
Zaterdag was een boodschappendag... en terwijl zus naar een verjaardagsfeestje was, maakte mama met Tom een stevige wandeling. Zijn niets-is-nog-goed-bui was vlug over.
We zijn nog steeds januari, nieuwjaarsmaand. Zondag na de mis naar de nieuwjaarsreceptie van de parochie. Papa was met zus alleen vertrokken want Tom moest iets later al eten en slapen. Wisten zij veel dat mama in het geniep voorzien had van toch te komen. Grote verrassing voor papa en zus maar ook voor de andere aanwezigen dat mama en Tom er toch waren! Het deed heel raar... je weet nu dat iedereen het weet en nu moet je ook met Tom zelf buiten komen. We hadden ons een jaartje teruggetrokken uit vanalles waarin we ons engageren en langzaam maar zeker zetten we de stap terug. Het deed heel raar... het was als thuiskomen na een lange tijd afwezig geweest te zijn.
- "En, wat mag ik jou wensen bij het nieuwe jaar?"
- "Dat alle mensen die ons in zorg, vriendschap en liefde nabij waren in 2005 dat in 2006 niet zouden opgeven." (Het is zo belangrijk dat je je gedragen mag weten!)
Na het middagdutje was het dan tijd om bij Tom zijn dooppeter te gaan nieuwjaren. Het werd een gezellige avond.
Tom heeft beide publieke optredens goed doorstaan. We hebben de indruk dat ie er beter tegen kan. Hopen maar... want papa en mama (en zus) zijn geen thuisblijvers.

Tom gaat deze week grotendeels elders doorbrengen. We wensen onze onthaalmoeder en haar familie veel sterkte in deze en komende dagen.

Zus tenslotte loopt nog steeds ziekerig maar plooit niet, zoals we dat hier zeggen. Ondertussen telt ze af naar haar verjaardag. Nog 10 dagen te gaan...

0 reacties:

Een reactie posten

Aanmelden bij Reacties posten [Atom]

<< Homepage