Vergeten

Ontbijt...
Tom komt in de keuken en papa zet hem op zijn stoel. Tom wijst naar de kast. Papa begrijpt het niet echt want alles staat toch al op tafel? (Meestal wijst Tom naar de kast voor de Nesquik maar die stond al op tafel).
Papa haalt hem terug uit zijn stoel en volgt de vinger van Tom. Ze komen terecht bij de kast met de kopjes en bekers... en inderdaad: Tom had nog geen beker! Kastdeur open en Tom kiest een beker.

Vriendjes

"Er is toch niemand die onzen M zo kan doen lachen dan jullie Tom, zelfs wij niet.", zegt de papa van M.
Tom en M zijn goede vriendjes.
Wonderlijk toch...

Dansen

Het was mama al een paar keer opgevallen: soms begint Tom te draaien als ie een muziekje hoort van zijn speelgoedje. Dit is een eenvoudige vorm van dansen. Heel voorzichtig draait ie rond zijn as en hij fixeert zijn ogen naar één punt.
Vandaag echter betrapten we hem tijdens een slow met Bumba. :-)
En ja, hij had er nog het meeste plezier in toen hij wist dat we naar hem aan het kijken waren!

Waar is?

Tom kan eindelijk 'Waar is?'-spelletjes doen. Je vraagt bijvoorbeeld: 'Waar is Bumba?' en hij wijst ernaar. Ook naar zichzelf, zijn neus... Af en toe nog eens met een foutje maar 't is alweer een stap verder.
Hij herkent dus duidelijk zaken en weet ze aan te duiden als ze benoemd worden. Dit is een belangrijke nieuwe stap in zijn communicatieontwikkeling. Men kan beginnen met de pictogrammen en foto's. ('t Is te zeggen: hun inspanningen zien ze eindelijk beloond!) Dankjewel, mensen van de school!

4

Tom kreeg voor zijn verjaardag een Bumba die bijna even groot was als hem.
Vannacht mocht ie voor de tweede keer mee naar bed. De eerste nacht verliep rustig maar vannacht hadden ze zo rond 4.00 uur pret. Wie zou wie eerst gekieteld hebben? :-)

Choco

Tom lust heel graag choco op de boterham.

Ontbijtmoment.
Mama wil voor zichzelf iets anders nemen maar Tom grijpt naar (of beter in) de chocopot en schuift die naar mama. Geen keuze dus voor mama...
Tom laat los en ziet dat zijn vingers vol choco hangen.
"Even afkuisen aan mama's mouw.", denkt ie.
En dat doet ie dan ook. :-)

Er is er een jarig... op school

Uit zijn schriftje:

Beste ouders,

Donderdag hebben we in de klas Tom extra verwend, hij kreeg een kroontje en we zongen liedjes.

Nadien riep ik Hiep, Hiep, Hoera! en Tom stak zijn beide handen in de lucht, en zo fier glimlachen, echt leuk!

Nadien mocht hij de cadeautjes aan elk kind geven. Tom deed dit heel flink!

Groeten,

juf

Ontmoeting

Vandaag hadden we een afspraak met drs. Diane Willekens, Orthopedagoge-Logopediste en verbonden aan het Centrum Menselijke Erfelijkheid van het UZ Leuven. Zij is in België waarschijnlijk de enige die 25 mensen kent met het Smith-Magenis Syndroom. Interessant genoeg dus om haar Tom eens te leren kennen.
Eerst observeerde ze Tom in de instelling en op school. Nadien had ze een gesprek met de orthopedagoge die Tom opvolgt. Daarna mochten mama en papa aanschuiven en konden we onze ervaringen maar ook onze vragen uitwisselen.
Het werd voor alle partijen een boeiende voormiddag waar we allemaal uit geleerd hebben.
Aandachtspunt blijft zijn aandachtopeisend gedrag dat, hoe lief en charmerend we het nu ook vinden, toch zal blijven evolueren. En hij weet al verdraaid goed te charmeren!
En ook de nachtrust: die valt voor ons hoop en al heel goed mee (in vergelijking met wat je soms leest). Maar ook dat is geen garantie voor de toekomst.

Naar zee...

Paasvakantie betekent voor zus en Tom naast een week vakantie ook een week opvang.
Zus ging naar de opvang op school waar een kamp werd georganiseerd. Tom ging naar het semi-internaat waar men een aantal activiteiten organiseert.
Onderstaand verslag kwam binnen. Dankjewel MC!
Geniet ervan... dat deden wij ook.




Donderdag 3 april 2008
Misschien zou Toms verhaal van vandaag wel gaan als volgt:

Ik mocht in een grote buggy zitten
Want vandaag gingen we met gans het semi-internaat met een grote bus op stap…
Bij de bus was ik enthousiast toen ik zag hoe de grote lift
Steeds weer van op de grond naar boven bewoog en terug…
Ook toen ik er zelf mee naar boven mocht
Bleef ik het leuk vinden.
Mijn buggy werd achteraan in de bus geparkeerd
Maar omdat ik nog zo klein ben en alleen de wolkjes kon zien door t raam,
Mocht ik bij M op een zetel zitten.
Zelfs op haar schoot, want anders zag ik nog steeds niets.
We kennen mekaar, dus dat was ok.
Het duurde heel lang voor de bus zijn deuren sloot en we konden vertrekken.
Dan begon de pret
Beetje opzij naar buiten kijken naar wat allemaal voorbij zoefde
Beetje hoofdje tegen het raam houden om van de trilling te genieten
Beetje likken aan het raam, maar dat mocht niet van M
Beetje tussen de 2 zetels kijken door de grote voorruit
Beetje naast M gezeten en mij tegen haar zachte pull gevleid
Beetje met mijn beentjes in de middengang gezeten
Beetje de anderen van de bus bekeken en eens gezwaaid
Beetje likken aan de armleuning- mocht ook niet van M – ze stak er ’n handje voor
Beetje sjotten tegen andere voeten,
dat was leuk, mocht toch ook wel niet van M zeker
Begon er n beetje voor te wenen
Dan heeft M mij terug op haar schoot gezet en een liedje in mijn oor gezongen
Ik kende het en moest lachen “klap eens in je handjes…”
En dan hebben we het nog eens samen gedaan en “wrijf eens in je handjes” ook
En dan heeft ze nog wat andere liedjes gezongen in mijn oor
Ondertussen waren we in Knokke
Ik mocht weer in de buggy zitten zodat ik goed kon rondkijken
Ik kreeg een puntmutsje op, zo hadden mijn oortjes warm
en ze noemden me kleine kabouter
eerst wou ik die muts nog afdoen, maar ze was goed vast onder mijn kin
en dan ben ik ze vergeten
Na een poosje gingen we een eethuis binnen
Ik mocht op een hoge kinderstoel zitten
Ze hadden al mijn eetspulletjes meegebracht
Samen deelden we enkele chipjes…mmm lekker
Maar dan begon het wachten wel wat lang te duren…
M nam me mee naar toilet en ik mocht op een verzorgkussen
Dat ken ik wel!
Daarna zijn we samen gaan kijken aan ’t raam
Er waren heel veel kindjes
die met allerlei rare fietsjes, gocarts en karretjes op een plein rondreden
Dat vond ik boeiend om naar te kijken
Even geprobeerd aan het raam te likken (mocht ook niet)
En ondertussen was ons maaltje er:
Puree, gehaktballetjes, gepureerde tomaat, tuinkers.
Ik heb flink gegeten, alleen de laatste 2 schepjes heeft M me zelf gegeven.
Terwijl M dan at, heb ik met mijn bumba boekje gespeeld.
Daarna mocht ik in de buggy en gingen we naar de dijk
Daar konden we de zee goed zien en horen en proeven en de wind voelen
Even verderop stopten we bij een grote gocart
Ze vroegen ‘gaat Tommeke van voor zitten?’
En ik knikte nog van neen, maar samen met Michiel zat ik toch van voor
En maar best ook… zo kon ik goed rondkijken en ’t was wel leuk daar
Na die gocarttocht, wandelden we naar het strand(ik in de buggy)
Plots nam M me op haar arm en stapte helemaal tot aan het water
Ze vertelde van ’t zand en de schelpjes en het water en van de grote boten
En ik mocht nog even op haar knie zitten om alles eerst goed te bekijken,
Voor ze me met mijn voetjes op de grond zette.
Grappig, als ik wat trappelde zakte het zand een beetje weg
en kwam er een plasje water
En de golfjes stopten altijd net op tijd
Dan mocht ik zelf terug stappen door het zand en de schelpjes
We moesten zelfs een berg beklimmen
Amaai dat was ’t een en ’t ander
Met mijn korte beentjes,
Ik werd er moe van…
Dan mocht ik weer in de buggy
We zijn nog blijven kijken hoe enkele grotere kinderen met schopjes putten graafden
Daar moest ik heel erg mee lachen.
Dan zijn we weer naar het pleintje met de vele kindjes en fietsjes geweest.
Er waren felgekleurde tegels,
Ik had het gezien
We mochten op een laaaaaaange bank zitten
Maar ik wou tussen die kindjes lopen
M vond dat een beetje gevaarlijk omdat ze met grote vaart fietsten
Maar het fascineerde me
We zijn er dan een beetje samen tussen gaan lopen
Dan mochten we nog eens in het eethuis binnen
Ik kreeg een fristi en een ijsje
Daar was een koekje bij … mmm lekker
Het ijsje had wel ijskoud
Dat heb ik eerst een beetje warmer laten worden
Maar M heeft het me dan bijna helemaal binnengelepeld.
Terug buiten werd het al wat kouder en kreeg ik ook een fleeceke over mijn beentjes
Voor we de dijk verlieten,
Heb ik nog eens goed naar de zee gekeken
En heel uitbundig gezwaaid.
Dan zijn we naar de bus teruggegaan
Joepie de lift was weer op en neer aan ’t bewegen.
Op de bus zag M dat ik moe was
Ik mocht in de buggy blijven,
En ja hoor, eens de deuren toe, viel ik in slaap tot de bus weer stil stond…
En dan was er weer de lift die op en neer ging
We waren weer op vertrouwd terrein geland
Jaja ik heb er van genoten!