30 april 2007

Nachtleven

Zo rond 2.30 uur maakte Tom geluiden als wou hij opstaan. Gelukkig viel ie terug in slaap.

29 april 2007

Ontbijtzwemmen

...op zondagmorgen. Was alweer een tijdje geleden. Maar Tom en zus vinden dat leuk en ach... nu het nog eens kon.

Tom genoot alweer van het zachtjes ronddobberen en de rustige spelletjes in het water. Ook het ontbijt liet hij zich niet misvallen. Ook na het ontbijt liet hij vlot de andere kindjes bij hem toe. Hoeft dus niet altijd met gekrijs te verlopen. Het was mooi om zien hoe de kinderen hem de blokjes mochten aangeven waarna ie ze zelf in het huisje stak. Is niet altijd zo als ze aan zijn speelgoed zitten, hoor!

26 april 2007

Glijbaan

Heel gerust is ie er niet in
als ie helemaal bovenaan zit

maar dat zie je dus niet op foto :-)












Fiets

Soms gebeurt het
dat ie ineens je hand grijpt
en je meetroont
door de living en de keuken
naar de tuin
langsheen de schommel
- waag het niet hem op de schommel te zetten
of je maakt wat mee! -
door de garagedeur
recht naar mama's fiets
want die heeft een kinderstoel
zíjn fietstoel

dan klapt ie enthousiast bravo!
en dan doe je maar best een ritje

23 april 2007

Verandering

Tom is veranderd sinds de Paasvakantie... Hij eet niet meer alleen, vraagt meer aandacht, geraakt vlugger geaggiteerd, kwijlt terug meer, wordt ook alweer eens wakker in de vooravond... het valt allemaal wel mee maar we voelen dat het anders is nu.
Misschien is het tijdelijk (een terugval omdat ie nieuwe dingen leert) of misschien is het definitief... we zien wel...

18 april 2007

Dag van het kind



Vandaag was het 'Dag van het Kind' in de instelling waar Tom in semi-internaat verblijft. Een ganse dag werden activiteiten georganiseerd voor de bewoners.
Op de achtergrond zie je het ballenbad op wieltjes. Ze hadden Tom er in gezet en hij was begonnen met een voor een de ballen uit de box te gooien. Toen men de ballen terug in de box wou leggen, was dat niet naar de zin van Tom. Tja, dat weten wij... maar moeten zij nog een beetje leren. :-)
Een ganse dag buiten spelen, geen middagdutje... Tom was doodmoe. Vlug geaggiteerd ging ie 's avonds zonder eten een uurtje vroeger in bed.

15 april 2007

Boerderijvakantie

Dit weekend met de ouders van mama doorgebracht in de Westkanterhoeve in Oeren (Alveringem). Wilden we al lang eens doen... en nu is het er dus van gekomen.
Was vooral een "rustig-aan vakantie" met grootouders die niet gewoon zijn van op reis te gaan maar wel allebei van boerenafkomst zijn. De tijd nemen om te genieten van het landelijke leven, de zee ook... en van elkaar en nu eens niet in een jachtig tempo van kindjes afzetten en ophalen.
Zus genoot enorm van de dieren, de go-cart, de uitstap met de ezels, de rit op de tractor, eens 24/24 uren samen zijn met hààr pépé en oma,...
Tom genoot vooral van de vele wandelingen, het veel buiten zijn en de ritjes met de go-cart (meerijden met zus). De aanwezigheid van de dieren maakt op hem nog niet echt indruk. De zwiepende staart van de hond maakte hem wel aan het lachen. Dat beloonde de hond dan weer met likjes in zijn gezicht... iets wat ie niet echt wist te waarderen. Tom heeft het vreemd bed goed verdragen. Hij sliep er zeer goed: twee keer hebben we hem uit zijn middagdutje moeten halen en ook 's nachts sliep ie goed door.

Vriendelijk onthaal, zeer verzorgde maaltijden, een aanrader!

10 april 2007

Alt+F4

...met die toetsencombinatie geraakt die vervelende banner met ringtones weg. Deze toetsencombinatie sluit het actieve venster.

Oorzaak is een gratis bezoekersteller waar we tot dusver tevreden van waren. Onderhandelen zal niet echt helpen en € 125 per jaar ophoesten voor een betalende versie vinden we net teveel.
Anderzijds is het een zeer goede teller die ons - gratis - in staat stelt te zien wie de site bezoekt. Het is voor ons nl. belangrijk te weten dat naast vrienden en kennissen er ook mensen zijn die echt op zoek zijn naar informatie rond dit syndroom.

Aan elke bezoeker:
- oprechte verontschuldigingen voor dit ongemak; we zijn er ons van bewust
- welgemeende dank voor jouw (trouwe) bezoek

Ik zou zo graag...

hebben dat Tom nog in jouw buik zit
of nog heel klein is

waarom, zus?

omdat ik dan onbezorgd met mijn hoofdje op jouw buik naar hem zou kunnen luisteren
of omdat hij dan nog rustig bij mij wou blijven liggen

- slik -

Ach zus...

Dokter

...alles ok met Tom. Blijven verder verzorgen als nu. Geen noemenswaardige NKO-problemen.

Oef...

Vrienden

houden je uit je bed
in de Paasnacht tot 1.00 uur
de dag nadien tot 2.00 uur

nemen je mee
voor een namiddagje Brugge

want
weten
dat de boog niet altijd gespannen kan staan

tijd
voor ont-spanning dus

dankjewel
't deed deugd... :-)

09 april 2007

Paasmaandag

...is er het traditioneel paasontbijt met Toms meter en de nichtjes. Mooie dag, beetje druk... maar Tom zoekt op tijd de rust van zijn kamer op.

08 april 2007

Paasdag

Tom heeft alweer het klokje rond geslapen en is iets beter vandaag. De vuile oogjes en neus blijven maar hij is meer genietbaar... Oef!

Rustige, mooie Paasdag gehad bij de grootouders en ook thuis. In de namiddag heeft mama met zus en Tom nog een fietstochtje gemaakt.

Nieuw probleempje: Tom eet geen boterhammen, koeken,... meer. Zelfs zijn Boudoirs waar hij anders zo verzot op is, moet hij nu niet hebben. Hij speelt er een tijdje mee waarna ie ze op de grond laat vallen. Lepelmaaltijden gaan dan weer wél goed.
Geen probleem van maken en tijdelijk overschakelen naar alternatieven als yoghurt en pudding.

Rond 23.00 uur wordt Tom wakker. Hij weent op een heel eigenaardige manier. Zijn hoofdje is weer nat van het zweet als we hem gaan halen. Hij is niet wakker maar blijft wenen. Even uit het bedje halen, langzaam wakker laten komen, even genieten van een klein ventje dat op het aanrecht (raar maar waar, de plaats waar we hem dan rustig krijgen) lacht naar zijn voetjes die uit de slaapzak komen piepen, bravo doet, geeuwt... en dan weer rustig ventje inpakken in slaapzak en terug in bed. Hoop en al duurt dit een kwartiertje. Belangrijk hierbij is: geen oorzaak zoeken dus niet beginnen drinken aanbieden en aan hem friemelen. Het minste maakt hem dan humeurig en je kan meteen opnieuw beginnen.

Pasen

Zoals een kuiken
zich uit zijn schaal boort
het leven tegemoet.

Zoals het zaad
diep in de bodem ontkiemt
en zich naar het licht priemt.

Zoals Jezus op de derde dag
de dood van vergeten en voorbij
de dood van zinloosheid overwon.

Zo kan jij, kan ik, kan elke mens
opstaan
uit het donker
uit het graf
uit de dood van het leven
Pasen nabij


Kathleen Boedt



Hoe moeilijk sommige perioden in je leven ook zijn
er is altijd een lichtpunt
dat je uit het duister haalt
...als je (er) maar (in) gelooft.
Het neemt niet weg
dat je wel telkens die donkere periode zélf door moet.
Het is altijd een beetje sterven
om dan opnieuw te verrijzen.


Een zalig paasfeest toegewenst!

07 april 2007

Stille Zaterdag

...maar niet bij ons. Tom is niet in zijn normale doen: etterende oogjes, een vuile neus en niets is goed. Het minste maakt hem overstuur. Eten, drinken, spelen,... alles zet hem aan tot schreien.

De dag was nochtans mooi begonnen. Hij werd pas wakker om 8.30 uur...

Vervelend gevoel: Tom en zus gaan deze avond uit slapen bij de grootouders... en dat heb je nooit graag als je kind niet 100 % is...

01 april 2007

1 april

Zondag van een druk weekend dat in het teken stond van Tom zijn verjaardag. Na zijn middagdutje nog even genieten van het mooie lenteweertje. In alle rust...

De speeltuin kan Tom niet echt bekoren. Even poseren en dan terug de buggy in.



Ondertussen probeert zus de betekenis van 1 april te achterhalen door om beurten mama of papa of broer te doen schrikken. Tja, dat is niet echt de betekenis van 1 april.
Op de terugweg houdt papa halt. Het lijkt wel of hij iets gezien heeft.
- "Zus, kijk eens... "
- ?
- "Daar, omhoog tussen de bomen"
Zus kijkt en zoekt wat papa bedoelt.
- "Daar in die boom, een vis", zegt papa.
Zus blijft zoeken tot...
- "Een aprilvis", zegt papa.
...en op dat moment heeft zus het door dat ze bij de neus genomen is.