28 november 2005

Transfer

Deze avond zélf gezien: Tom gaat vanzelf, nog een beetje moeizaam en onzeker, van lig naar zit. In zijn bedje nog wel! Tom dus maar weer naar beneden want boven heeft hij veel teveel plezier en we willen niet dat zus wakker wordt.
Yés! Alweer een stapje verder...
Jaja, anderen hadden het ons wel al gezegd maar we willen het dus wel zélf zien, hé... ;-)

Oh ja, in het jargon noemen ze dat blijkbaar een transfer, de overgang van lig naar zit, van zit naar staan.

26 november 2005

Zaterdagochtend

Papa had 'den vroegen' dus wist Tom dat ie niet te vroeg moest opstaan.
7.25 h. - papa is heel tevreden
(Hij had zich wel al eens laten horen rond 5 uur maar dat vonden we beiden iets te vroeg.)

25 november 2005

Slik

Zonet aan de schoolpoort:
- hoe oud is jullie zoontje?
- anderhalf
- ah, ik wist dat ze een broertje had maar dacht dat hij ouder was.
en hij is gehandicapt, hé?
- slik... ja...

24 november 2005

Erdoor

Ik denk dat we er door zijn... Er zullen zeker nog moeilijke confrontaties komen maar ik denk toch dat we de situatie nu allebei aanvaard hebben. We beleven nu ook wel een mooie tijd: de nachten zijn betrekkelijk rustig, Tom maakt vorderingen in zijn mobiliteit en is vooral zeer content. 't Is een plezierig baaske om in huis te hebben en het contact doet ook deugd. Deze avond nog stak hij voor het eerst zijn armpjes uit naar de mama. Mama genoot...

20 november 2005

Content

...al een gans weekend is ons ventje 'content'. Hij speelt, lacht en verleidt iedereen met zijn vertederende blik als je hem ook maar even aanspreekt.
Als 't goed is, mag het ook eens vermeld worden, niet?

Het opstaan valt ook mee. Gemiddeld is hij eens wakker rond 5.00 uur maar hij blijft rustig zodanig dat we de twee dagen tot half acht ongeveer zijn kunnen blijven liggen.

18 november 2005

Bond Zonder Naam

Ze is altijd bij je geweest
Vreugde

Waar heb je altijd vreugde in gevonden
Wat heeft je getroost

Was het een kop warme melk
Een mooi lied
Een tekening maken
Was het de humor van een trouwe vriend

Je bent ze heus niet kwijtgeraakt
Misschien vergeten
Maar niet kwijt
Je kan ze zo weer vinden

Doe wat je altijd al graag deed
Dat wat je hart sprankels gaf
Zoek langs het spoor van je vreugde
Je eigen weg terug naar jezelf

Dit tekstje stond op de voorpagina van het boekje van Bond Zonder Naam. Mij sprak het wel aan...

Test via Palm T3

GEEK!

(Gepost vanuit mijn luie zetel, met mijn Palm Tungsten T3 en via mijn wifi-netwerkje).
Yes! Nu kan ik overal posten.
- - Nu ook nog doen...

17 november 2005

Nachtperikelen

Tom was wakker van 2.00 - 3.15 uur. :-(

15 november 2005

COS-day

Deze namiddag weer eens een dagje COS...
Tom is deze nacht bij de onthaalmoeder blijven slapen. Zo kan ze hem 'optimaal prepareren' zodat hij voldoende gegeten en geslapen heeft. Een uitgerust ventje is een tevreden ventje en daar kan je nog steeds het meeste mee doen.
Op tijd op de afspraak in het Gentse UZ. Meer dan een half uur wachten voor het eerste onderzoek (IQ) en dan is voor Tom het leuke er al af. De ganse tijd in de wachtzaal was hij heel flink, lief en opgewekt... tot we binnen mochten natuurlijk. De testen was hij algauw beu en dan is er geen houden meer aan. Hij smijt de dingen met een collère weg en je kan heel moeilijk zijn aandacht krijgen. Nuja, 't is aan hen om er een verslag van te maken. Fruitpaptijd.
Nadien een bezoekje aan Dr. Oostra. Tijdens ons gesprek was de kinesiste ermee bezig om te kijken hoever hij reeds staat. Tevredenheid allom over zijn fysieke mogelijkheden. Iets minder over zijn mentale kunnen. Mentaal behaalt ie met veel goede wil de 8 maanden en hij is er 19. Het feit dat ie kan staan en hulpmiddelen zoekt om te kunnen stappen (loopwagentje, spijlen van een park,...) tonen dat ie mentaal eigenlijk verder kan staan (een kind van 8 maand kan dat namelijk niet) maar 't komt er dus niet uit. Hij kan zitten en staan maar kan niet de overgang maken van liggen naar zitten en van zitten naar staan. Technisch kan hij het en hij heeft al niet veel hulp meer nodig maar hij mist dat laatste duwtje. Mocht hij mentaal sterker staan dan had hij meteen ook de motivatie mee. Ach, zal voor de volgende keer zijn.
Verder waren ze heel bezorgd over de nachtrust. Daar wel eens verteld dat de nachten soms kort zijn maar dat we momenteel nog niet echt mogen klagen. Gewone kinderen hebben ook zo hun onrustige nachten. (Of zijn wij onze grenzen al aan het verlggen?) Feit is dat we ons omringd weten door mensen die het goed met ons menen en waarvan we weten dat onzen Tom welkom is voor een nachtje.
In de vragen naar het nut van verder onderzoek - je leest op het internet dat mensen bij die dr. Smith geweest zijn en wordt er in België nog verder onderzoek gedaan? - antwoordde ze dat we niet teveel nadruk moeten leggen op het syndroom. Tom is niet het syndroom maar Tom is een kind met dat syndroom. Hij zal het moeten waar maken of niet... Dat is iets wat is blijven hangen... en wat wel helpt in de verwerking.
Kwart voor vijf. Nog vlug naar een andere afdeling om ook ons bloed nog te laten prikken voor het erfelijkheidsonderzoek. 't Is eigenlijk niet erfelijk maar laat één van ons daar nu eens drager van zijn...

13 november 2005

Einde van een lang weekend dat begon met Wapenstilstand. Tom was over het algemeen in goede doen. De nachten waren behoorlijk rustig... behalve vorige nacht toen hij om 1.00 uur klaar wakker was. Maar ondertussen weten we het al: heel kort en intens entertainen en hij slaapt weer verder... Handig als je het weet maar je hebt natuurlijk niet altijd zin 's nachts... (Hij wel dus...) Ook deze nacht kraakt de babyfoon met tussenposen maar papa is nog niet naar bed en dan kan het hem ook niet echt schelen. (Als ie er maar niet hoeft voor op te staan).

In de late namiddag werd Tom lastig, niets was nog goed... en dan weten we dat er waarschijnlijk een probleempje is met zijn ontlasting. Glycerinesuppo's werken zeer goed bij hem en even later hadden we weer een tevreden ventje met een verlicht gevoel.

Vanavond de vragenlijst voor het COS ingevuld. Allerlei vragen beantwoord over zijn gedrag. Allé, wordt ook een jaarlijks weerkerende - en deprimerende? - opgave...
Slotvraag: wat vinden jullie het leukst aan dit kind? (...) Bijna hadden we geantwoord: "Daar zijn we nu nog niet aan toe." maar we hebben de reactie Tom-mama genomen. Die is eigenlijk wel uniek én de bron van kracht voor mama om het telkens weer vol te houden.

Ondertussen is de Sint in het land, hoogdagen dus voor zus... Ze kijkt er, net als elk ander kind, enorm naar uit. Deze avond gezamelijk om 18.00 uur op Ketnet naar de heruitzending van zijn aankomst zitten kijken. Zalig en zo ontroerend...

11 november 2005

Blogger

Op zoek naar een andere manier van bloggen dan die die ik tot nu toe deed, nl. gewoon een tekst intypen via Frontpage (wegens mijn webhost die geen scripts aanvaardt). Blogger is een gratis en eenvoudig aanbod, nadat ik MSN eerder al probeerde.
Nu nog zien hoe ik dit kan integreren in de site.

10 november 2005

Hooligan!

Resultaat van Tom een kwartier onbewaakt in de keuken te laten met zijn loopstoeltje:
- tafelkleed van de tafel getrokken (gelukkig had ik er alles al af gehaald)
- kastdeur open en bovenste bassin eruit gehaald en met inhoud en al op de grond gesmeten
- kastdeur van de "Tupperware-kast" geopend en daar was ik net op tijd
- zijn eetstoel was ook al verzet

Dat kunnen ze allemaal wel rap, hé...

07 november 2005

Onzen Tom...

Maar laat het duidelijk zijn: we zien hem enorm graag...

06 november 2005

Einde van de herfstvakantie

Ach... het viel eigenlijk nog wel mee. Ik denk dat het 1.00 uur was toen alles stil was. We panikeren misschien vlug maar 't is gewoon omdat je weet dat er geen beteren op staat...

Zondagavond... einde van alweer een weekend en van de herfstvakantie. Deze namiddag nog eens een emo-moment bij het opruimen van zijn kleerkast: de onderbroekjes die mama met zoveel zorg en liefde gekozen had bij de geboortelijst, mogen weg... Tom zal waarschijnlijk nooit 100 % droog zijn en zal zijn leven lang dus luiers mogen dragen... Nog maar eens een confrontatie met wat had kunnen zijn... Ach, het zit hem in die kleine dingen. (Op zolder staat nog een gloednieuwe garage van Litle People waar hij wellicht ook nooit zal mee spelen).
Momenteel hebben we ook zoiets van: welke evoluties hij ook maakt: tot wat dient het? Hij wordt toch nooit een voetballer, renner,... dus waarom zou hij?
Mensen zeggen soms (om ons op te beuren?): "Hij maakt echt vorderingen!" of "Hij is al veel steviger!" en dan heb je zoiets van "Ok, en dan? Om wat mee te doen?"
Gelukkig zijn er professionelen genoeg die ondertussen waken over zijn vooruitgang en er alles aan doen om hem te stimuleren zodat hij geen tijd verloren heeft tegen dat wij er ooit eindelijk klaar zullen voor zijn.

Vandaag nog maar eens de vraag: "Waarom overkomt ons dit?" - "Waarom wij?" (En de tegenvraag omdat je weet dat er toch geen antwoord op is: "Waarom wij niet? Wie zijn wij dat ons dat niet zou overkomen?"

...en dat oneindige gevoel dat je gezin weer incompleet is; we hoopten op een broertje of zusje voor grote zus zodat ze met haar zorgen later niet alleen hoefde te staan... Nu heeft ze er drie om voor te zorgen.

...en die zorgen om grote zus: ze gaan ons haar toch niet afnemen? Ze is het enige wat ons nog rest... Gelukkig doet zij het, naar de normen van de maatschappij, zeer goed. Een goede attitude en een goed rapport, meer moet dat niet zijn. Voor de rest mag ze kind zijn en hoeft ze helemaal niet te compenseren wat haar broer niet kan.
Het doet ons wel beseffen welk een geluk we hebben met haar.

Tom zelf slaapt nu... alweer onrustig. Oorzaak is nog steeds die verkoudheid die we maar niet weg krijgen. De slijmen uit zijn neusje zijn bij momenten behoorlijk indrukwekkend te noemen. Voor de rest had hij niet zo'n goede namiddag: veel geweend en weinig content... zijn eten verliep ook al niet zo goed maar ja, wat is dat, hé... we hebben wij ook niet altijd zin om te eten en die gasten zouden per dag dezelfde portie moeten opeten volgens 'de boekskens'.

Dit dagboek blijft een treurzang maar zo voelen we ons ook... wanneer gaan we de kaap van teleurstelling en verdriet achter ons kunnen laten? Ondertussen doen we dapper voort.

04 november 2005

Onrust

Na een ganse week met rustige nachten belooft het deze keer tegen te gaan... Tom blijft wakker, wat je ook doet. Er is iets waardoor hij wakker blijft... Hij heeft een lelijke hoest en zijn neusje krijgen we niet echt proper. Het 'peertje' biedt geen soelaas deze keer. Een suppo durft al eens helpen maar we krijgen hem niet rustig en ondertussen is hij wel al doodmoe. Benieuwd wat het nu weer is...