...en de late avond

23.00 uur: Tom ligt te huilen in bed. Papa gaat eerst kijken. Hij is niet wakker maar huilt. Zijn hoofdje is weer nat van het zweet. We weten dat je hem dan best eens wakker maakt dus mee naar beneden. Niet te troosten. Wordt wel langzaam wakker maar niets is goed. Het minste maakt hem overstuur.
Mama erbij gehaald. We vinden niet echt iets. Een lichtere slaapzak en terug in bed.

23.30 uur: het is stil ten huize van...

In de vroege ochtend

03.00 uur: Tom ligt te schaterlachen in zijn bed.

03.02 uur: zus roept om mama. Mama gaat kijken.
- "Ach, mama, ik wil een zoen."
- "Zus, op dit uur..."
- "...maar ik wou weten of jij nog leeft."

Waar is die nu mee bezig?

03.30 uur: het is stil ten huize van...

Tandjes poetsen

...vind ie niet echt leuk maar ook hier geldt: de aanhouder wint.
Tom protesteert wel en probeert de tandenborstel weg te duwen maar voorlopig valt het dus wel mee. Vroeger weende ie steeds en werd hij ook steeds boos maar dat is dus verminderd.
Wat ie wèl leuk vindt, is wat volgt: de mond spoelen. In het begin dronk ie het water gewoon op en zonder iets te moeten zeggen, begon ie het ineens uit te spugen. Hij proest het letterlijk uit, zoveel plezier beleeft ie er aan.

Wat lezen we vandaag in zijn schriftje van de leefgroep?
Aan lavabo handjes gewassen met zeep en tanden gepoetst. Had plezier toen hij zichzelf zag in de spiegel! Spoelde zijn mondje na met wat water. Is dit toeval?

Toeval? Mooi niet, dus... :-)

Mijn eerste schooldag (2)

Samen met zus om Tom. Die heeft zijn eerste schooldag als zeer goed ervaren. Hij heeft goed meegedaan en went blijkbaar meteen aan de nieuwe omgeving. Met zijn guitige blik weet ie ieders hart daar te veroveren.
We kregen ook een schriftje mee van de school en van het semi-internaat en 't is leuk wat we daarin allemaal lezen.

Op de terugweg even binnen bij de onthaalmoeder die Tom voor de eerste dag moest missen.

Tom loopt opgewekt... ook 's avonds en gaat goed slapen.

Zus mocht haar verhaal even kwijt op school. Moet blijkbaar ook wennen aan de idee dat Tom nu naar school gaat. In de auto zei ze daar ook iets van... Ze vond het jammer dat Tom niet bij de onthaalmoeder kon blijven. Ze kan vanavond ook de slaap niet vatten.

Mijn eerste schooldag

Eindelijk is het zover: met zijn boekentas op de rug en aan de hand van zus stapt Tom welgezind naar zijn leefgroep. Daar kijkt Tom nogmaals zijn ogen uit... Toch laat ie mama's hand niet los.

Zus vindt het hier ook wel leuk en probeert een en ander uit. Ja, ze zou ook wel willen blijven.

Na een korte inleiding en nog wat vraagjes van de opvoedsters is het tijd om naar de klas te gaan.

Een ster op de deur met 'Welkom Tom' geeft aan dat Tom verwacht wordt. 't Zijn vaak die kleine dingetjes die het hem doen en die je als ouder laten aanvoelen dat het goed zit. Tom mag direct op de schoot van juf en één voor één gaan ze bij de kindjes langs waarbij juf een liedje zingt. Tom heeft er duidelijk plezier in en laat het zich welgevallen.

Zus kijkt vanop een afstand nauwlettend toe. Wat zou er in haar hoofdje omgaan? Tom zit in een gemengde klas van kindjes met diverse handicaps en dat zal wel een indruk nalaten...

Met een goed gevoel verlaten we de klas...

Op de terugweg vraagt papa in de auto hoe dat liedje van de juf nu weer ging. Zus zingt het helemaal na. Zal ze waarschijnlijk nog wel eens met haar poppen of haar broer doen.

Zus afgezet op de schooluitstap.
Papa en mama hebben nog een programma af te werken.

Tom is vandaag gestart in het semi-internaat van het Dienstverleningscentrum Heilig Hart te Bachte-Maria-Leerne (Deinze). Daaraan is ook een school verbonden, nl. de B.O.-school Ter Leie. De voor- en naschoolse opvang gebeurt in het semi-internaat, net als het middageten en zijn middagdutje. Tom komt elke avond naar huis.

Zus grootste verdriet bij het vernemen van Toms handicap was dat hij nooit met haar naar dezelfde school zou kunnen gaan en dat hij nooit aan haar hand zou kunnen binnenstappen. Vandaag dus maar met akkoord van de school, haar meegenomen en op die manier voldoende tijd proberen maken voor dit 'ritueel'. Vanavond gaat ze er ook weer mee om.

Dankjewel voor de lieve woorden die we van jullie via diverse kanalen mochten ontvangen...

Dankjewel om vandaag aan Tom en aan ons te denken...

Kinderzegen

...altijd rond Lichtmis is er in onze parochie de kinderzegen. Was alweer lang geleden dat Tom de kerk was binnen geweest.
Hij heeft het goed gedaan... is daar ook mogelijk want kindjes mogen daar op dat moment lawaai maken. Een grote ruimte... en iedereen die hem met rust laat... dus Tom is gelukkig en kalm.
Alle kindjes krijgen als aandenken een kaartje met daarop Zacheüs. Dat vliegt meteen op de grond. Met het draadje errond wordt het hem rond de hals gehangen (kaartje op de rug). Zolang ie er niets van merkt, kan het hem niet schelen. Ook het kruisje dat ie van de voorganger krijgt, doet hem niets. Zijn aandacht gaat vooral naar de matten die hij schijnbaar leuk lijkt te vinden.
Ook in het ontmoetingsmoment nadien doet ie het heel goed.

Ach... het kan soms ook zo eenvoudig zijn...

Druk druk druk

...weekend. Heel veel georganiseer waarbij vooral Tom lang weg moet van huis. Weekend vol externe activiteiten ook: etentje bij familie, begrafenis, activiteit voor de parochie...

Zaterdagnamiddag: 3de feestje voor zus haar verjaardag, nu met de klasgenootjes...

's Avonds nog eens de (goedbedoelde) opmerking gekregen dat het met Tom toch eigenlijk wel meevalt. Ja, tuurlijk... alles is relatief en ja, het kon veel erger... maar maandag start ie in een BO-school met semi-internaat en dat hadden we toch eigenlijk liever anders gezien.

En nog iets: als Tom het al zo goed stelt dan ligt dat aan zijn zorgomgeving die al zijn welliswaar beperkte mogelijkheden goed weten te ontwikkelen en daar zijn we hen ten zeerste erkentelijk én dankbaar voor!
En ook aan de mensen in onze omgeving die ons gezin steunen in de goede en minder goede momenten en het zo voor ons gezin draaglijk maken. Dankjewel daarvoor.

Laatste dag

...bij de onthaalmoeder. Lange dag ook want Tom was er blijven slapen.

2 vrouwen spelen het spel slim: geen eindafrekening en geen afscheidsgeschenkje... Tom komt toch zeker nog eens terug.

Toch krijgt ook mama het even lastig want het zal niet meer hetzelfde zijn... Nu, het is een gevoel dat elke ouder wel heeft op de laatste dag bij de onthaalmoeder: je kind stapt een nieuwe fase van zijn leven in en afscheid nemen van het vertrouwde, de stap in het ongekende... het is voor niemand evident.

Verjaardag van zus

Al dagen keek ze er naar uit, telde ze af... en vandaag is het zover! Een ganse dag 'de jarige' mogen zijn, thuis en op school.

Dag 2 van de feestelijkheden: nu met vriendjes uit de onmiddellijke vriendenkring. 't Wordt weer druk vanavond... maar Tom gaat deze nacht bij de onthaalmoeder. Nog ene keer...

De nachten van mama en papa zijn om diverse redenen niet goed... en Tom zijn slaapgedrag is verre van de oorzaak. Daar mogen we nog steeds niet van klagen.

Telefoon!

Vandaag mocht zus de kaartjes voor haar feestje uitdelen aan de kinderen van de klas. Vanavond dus de ene telefoon na de andere. Tom weet niet waar hij het heeft...

Ondertussen komt de man van de verzekeringen even langs en moet er nog gegeten worden (spruitjes!).

Iemand vroeg info over verhoogd kinderbijslag. Ook daarvoor nog een telefoontje want ze moeten morgen naar de controlearts.

Alles klaar zetten voor de vergadering die volgt: nieuwjaarsbijeenkomst dus met een speciaal tintje.

Om 22.30 uur: papa drinkt met vrienden nog iets na. Tom wordt wenend wakker. De ouderlijke plicht roept.

Nog één week

...bij de onthaalmoeder, Tom.

Geniet ervan!


Gemengde gevoelens bij papa en mama.

Zondag

Ochtend: mama gaat zwemmen met Tom en zus. Tom geniet duidelijk van ronddobberen in een zwemband in het water.

Middag: nieuwjaarsreceptie van de parochie. Het zijn de ideale momenten om nog eens bij te praten. Heel veel lieve mensen van goede wil... Sommigen hebben Tom een jaar lang niet gezien. Hij heeft dan ook veel bekijks en ook tijdens de speech weet hij de aandacht te trekken.
Dat durft dan al eens tot volgende (goedbedoelde) uitspraken leiden:
"Zeg, jullie Tom stapt goed, hé! Dat valt toch nog mee, hé?!"
Waarbij je je moet inhouden om niet cynisch te gaan worden...

Namiddag: eerste van de drie verjaardagsfeestjes van zus. Vandaag: de familie.

Avond: oef, iedereen buiten... eindelijk rust.

Middernacht: Tom wordt huilend wakker, er even uit... wat water en wat laten spelen... en terug naar bed.

Al bij al heeft hij de drukte van de dag zeer goed verdragen.

Het is er weer...

verdriet

het overvalt je

of je nou wil of niet

Sleutel

Tom heeft iets met sleutels... als er een op de kast zit dan moet ie er af.
Vandaag haalde ie er voor de eerste keer een van de deur: hij wordt groot onze jongen.

't Stad

Mama en zus zijn naar " 't stad " zoals wij dat hier zeggen. Onder andere om een beker te kopen voor Tom voor als ie zijn tandjes poetst (gepoetst worden) in het semi-internaat.
Tuurlijk hebben we al bekers in overvloed... maar hij mag er een nieuwe hebben voor een nieuwe start.

...is ook een mama-dochter-moment.

Papa en zoon zijn thuis... Tom is flink in de rustige omgeving van zijn thuis.

Weekend

...en Tom wordt maar wakker om 8.45 uur.

Zaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaalig...

Laatste keer

...dat papa Tom bij de onthaalmoeder afhaalt. Volgende week is mama weer fulltime van dienst.
Mooie woorden voorbereid over dankbaarheid.
Plots krop in de keel, alle gevoelens komen naar boven... nauwelijks een woord...

Bij deze: dankjewel tante voor de goede zorgen voor Tom en ook voor ons.

Nog één weekje te gaan...

Ondertussen wordt in zijn school en het semi-internaat alles klaar gemaakt voor Tom. Gemengde gevoelens: 't zal hem goed doen... maar we hadden het toch liever anders gehad. Eén van de (vele) momenten dat je met zijn handicap zo duidelijk geconfronteerd wordt. En zijn leven is nog maar begonnen.

Gedeeld verdriet ten huize van...

Huisbezoek

Deze avond een huisbezoek van de sociale dienst van de instelling waar Tom naartoe gaat in semi-internaat anex school. 3 uur informatie, onderbroken door huiselijke taferelen met zus en Tom, waaronder ook een colèretussenkomst van Tom voor alweer die telefoon. Ze kunnen hem al maar kennen. :-)
Zus luisterde heel aandachtig... benieuwd hoe ze zal reageren op zijn eerste schooldag.

Knuffel

Tom slaapt deze nacht nog eens bij tante, onze onthaalmoeder. Enerzijds omdat mama vanavond de late en morgen de vroege shift heeft... anderzijds omdat de onthaalmoeder het ook nog eens wou. Het zijn er tenslotte zijn laatste 14 dagen... (Nu, hij zal er nog wel naartoe gaan maar met de school breekt een nieuwe periode aan).

Zus is gaan slapen met een knuffel van Tom: 'Zo heb ik mijn broer toch nog een beetje bij mij.'

Actie 20.30

We zoeken een oplossing voor de telefoon want het is echt niet leuk meer: het duurt goed 10 minuten om Tom te bedaren als de telefoon over gaat en hij weeral maar eens colèrig wordt...

Mogen we jullie ondertussen vragen om ons niet meer op te bellen voor 20.30 uur.

Nog 2 weken

...en Tom gaat naar school.

** gemengde gevoelens **

Onrustig

De rust is weg... Dat bleek al uit voorgaande post maar het gaat verder: voor de tweede nacht op rij wordt Tom wakker om 22.00 uur. Nuja, dat is nog te doen...
Het begint met huilen maar als je hem eruit haalt, heeft ie echt wisselende buien: eerst lacht hij en dan geraakt ie plots weer overstuur... hij is dus echt wel moe maar wordt weer wakker.
- even laten wakker worden
- een beetje laten spelen
- iets laten drinken
- en dan weer naar bed

...hopen dat ie nu wel doorslaapt.

Maar zoals gezegd: beter op dit uur dan om 2.00 uur...

Update: behalve zijn onrustig gedrag, vielen de nachten voor de rest van de week wel mee.

Hoofdbonken

De drukte van de eerste werkdagen hebben duidelijk een invloed op Tom: hij geraakt vlugger overstuur waarbij hij terug gaat hoofdbonken. Was alweer een tijdje geleden.

Vanavond nog ging de telefoon. Papa neemt op. Tom richt zich op in zijn park en laat duidelijk merken dat hij eveneens aan de telefoon wil. Papa neemt Tom op de arm, geeft hem de hoorn. Gedurende het gesprek speelt Tom mooi met de telefoondraad die hij rond zijn vingertjes draait. Hij lacht en geniet van het gebeuren: het spel, de stem die uit de hoorn komt.
Bij het einde van het gesprek doet papa nog even alsof en dan maakt ie er een einde aan. Tom terug in zijn park, enig afleiding zoekend met zijn speelgoed.
Tom gaat duidelijk niet akkoord en zet het op een wenen. Papa verlaat even de scene tot hij plots een heel hard gebonk hoort: Tom staat recht en bonkt echt hard tegen de muur.
Het blijft toch confronterend... en pijnlijk om zien.

De eerste werkdag van het nieuwe jaar

Tom had veel plezier
deze nacht... tussen 1.00-3.00 uur.

Klein lachje... stilte... schaterlach... stilte... enz.
en dat allemaal in het pikkedonker.
En maar lawaai maken... leek soms wel alsof ie gans zijn kamer aan het verbouwen was.
Hij kan gelukkig nog niet uit zijn bed.

Papa en mama
wakend slapend.

Om 7.00 uur hem uit bed gehaald, klaar wakker en laaiend enthousiast om de dag te beginnen.
Vanavond was weinig goed en had hij niet veel nodig om overstuur te geraken en te wenen.

Hopelijk slaapt ie vannacht wél goed.

Geeuw...

Party-animal

23.41 uur: de meisjes slapen... Tom is (voor het eerst sinds lang) weer eens wakker. Wil waarschijnlijk de eerste zijn om papa's verjaardag te vieren. :-)

2007

...een nieuw jaar met nieuwe uitdagingen voor Tom en voor ons.
Dit jaar verlaat Tom de vertrouwde onthaalmoeder voor een school met semi-internaat: een nieuwe periode breekt aan, een oude en vertrouwde wordt afgesloten.
We zijn benieuwd.

Zus heeft een nieuwjaarsbrief ingestudeerd voor Tom en heeft die opgezegd voor zijn meter omdat ie het zelf nog niet kon...


Een zalig en gelukkig nieuw jaar
voor jou
en al wie aan jou zijn toevertrouwd...
dat het jullie goed moge gaan!