Eetfestijn

Deze middag 'Buffet Ter Leie'. Zo heet officieel het eetfestijn ten voordele van de school van Tom. Eerste keer dat we er naartoe gingen. De vorige keer zagen we dat nog niet zitten.

Maar ook nu weer die twijfel, die vragen... hoe gaat het in zijn werk? Hoe gaat het verlopen? Wat gaan we daar nu weer tegen komen? Eten op zich zorgt al vaak voor spanningen... Voor alle zekerheid alles in reserve meegenomen van opzetstoeltje, bord, bestek, beker, drank.

Toegekomen in de regen... vlug naar binnen in de grote hal van de Brielpoort. Tom is enthousiast, gaat al uit de bol bij de klapdeuren. Ziet voor zich een ruime hal... en opeens één voor één de mensen van zijn school: de klasjuf, de logo, de crea,... Tom weet niet meer waar ie het heeft: springt, fladdert, loopt enthousiast af en aan en de ruime hal geeft hem ook de volle ruimte om te lopen. Je ziet dat ie niet snapt hoe het komt dat hij ze hier allemaal ziet... Hij loopt naar zijn bekenden met open armen, laat toe dat ze hem even knuffelen... maar loopt dan weer verder naar de volgende. Een waar festijn voor hem!

Voor het eerst gezien dat ie frietjes eet... Dat wou ie tot dan toe thuis niet.

En weer dat gevoel dat je overvalt: Tom wordt daar écht graag gezien. Iedereen kent hem!
En alles is daar ook voorzien: aan onze tafel stond zelfs zijn stoel uit de klas.
En ook nog: daar is een plaats waar Tom mag zijn wie hij is... en waar andere ouders je begrijpen. We krijgen heel veel begrip van familie, vrienden,... en zijn daar heel dankbaar voor maar alleen daar ben je één met de andere ouders, welke de handicap ook is van hun kind.

Bedverhalen

Een greep uit de bedverhalen van enkele kinderen met hetzelfde syndroom als Tom. Dit was onlangs een thema op het ouderforum.

L wordt 22-11 4 jaar en slaapt nog in zijn ledikantje omdat ik niet de illusie heb dat hij in een groot bed blijft liggen. Het probleem is dat hij gaat "rellen" als hij wakker is. Staat te springen (en is door de bodem gezakt), bonkt tegen het bed aan (waardoor het de hele kamer doorschuift) . We hebben het nu vast gezet tegen de muur, maar hij gaat nu tegen de muur bonken. Sinds vorige week heeft hij bedacht dat het hartstikke grappig is om onder je matras te gaan zitten, m.a.g. dat hij op de afzonderlijke spijltjes staat die breken, en waardoor we nu een plank op de bodem hebben gelegd. Ook hebben we nu zn matras vastgebonde aan de onderkant, omdat hij zelfs het matras uit bed gooide en niet meer kon slapen.

M. heeft lange tijd in een spijlen bed geslapen. Deze hebben wij ook aan de muur moeten vijzen
want hij ging er heel de kamer mee rond. We hebben een soort kussen gemaakt over heel
de lengte van zijn bed en deze bevestigd aan de muur. Zodat de buren geen last hadden van het bonken tegen de muur. Zijn matras hebben wij ook aan zijn bed geplakt.Want ook bij ons zijn er lattenbodems gesneuveld. Een slaapzak hebben we ook uitgeprobeerd ..hiermee ging hij gewoon staan zich vasthoudend aan zijn bed en springen maar...vanaf het moment dat hij met slaapzak en al zijn bed uitklom hebben we een meegroei bed aangeschaft.

(Onzen) Tom is 4 (wordt 5 in maart) en slaapt momenteel nog in een houten IKEA-kinderbed Gulliver met spijlen. Dat heeft ie nog geen jaar nadat ie voorheen lange tijd in een reisbedje sliep (om knagen aan en kloppen tegen de spijlen tegen te gaan). Daarvoor hadden we lange tijd een kinderbedje met spijlen maar dat moest weg om eerder vernoemde redenen. De spijlen laat ie momenteel met rust. Wel zorgen dat er niets hard in zijn bed ligt want dat gebruikt ie meteen om te drummen op de spijlen. Het bed staat in het midden van de kamer. Toen we dat onlangs per vergissing niet deden, werden we wakker om 3.30 uur omdat meneertje met het licht aan het spelen was en daar meteen ook veel plezier mee had. Hij slaapt ook in een slaapzak met rits achteraan. Dat weerhoudt hem niet om 's nachts te springen in zijn bed maar het bed blijft ter plaatse en houdt het voorlopig nog steeds. Gelukkig heeft ie nog niet onder zijn matras gekeken. Tom slaapt ook in het pikdonker. Je staat ervan versteld wat die kereltjes kunnen zonder een steek te zien... Tom geniet wel van in bed te liggen. Hij gaat betrekkelijk graag slapen en ligt ook vrij graag in zijn bedje. Soms mogen we hem er zelfs niet meteen uithalen.

Allerheiligen

...begint hier halsoverkop wanneer blijkt dat Tom geslapen heeft tot 9.00 uur en mama om 9.30 uur in de kerk moet zijn voor de koorrepetitie. Tja, de wekker zetten, hoeft normaal gezien niet met Tom maar dat was vandaag toch anders :-)