Stand van zaken

Tom is 4 jaar. Tijd voor de jaarlijkse stand van zaken.



Beweeglijkheid

Tom kan zelfstandig van lig naar zit zonder hulp. (Vorig jaar had hij hiervoor nog een hulpmiddel nodig om zich op te trekken zoals de spijlen van zijn park of een welwillende hand). Alle overgangen maakt ie vlotjes, soms met de nodige aarzeling (bijvoorbeeld van staan naar zitten op de grond).

Mobiliteit

Tom stapt alleen. Bij vloerovergangen zoekt hij soms nog een houvast maar eens erover stapt ie terug alleen. Ook hier heeft hij het afgelopen jaar serieuze vorderingen gemaakt. Een buggy gaat nog mee voor de langere afstanden maar Tom stapt alles grotendeels zelf af.
Hij loopt ook.
Stappen en lopen gebeuren in een typische houding: wijdbeens en houterig wordt het soms genoemd. Soms betrappen we hem er op dat ie op zijn tenen loopt.

Communicatie

Tom zegt nog steeds geen woord. Wel kan hij een hele 'raison' afsteken tegen zijn schoenen, een deur die open en dicht gaat,... Niet echt tegen mensen dus.
Interactie, dus inspelen op wat hij zegt, lukt soms...
Klanken zijn er maar zijn nietszeggend. Naast het eerder besproken 'eieieieieieieieieieieiei' maakt ie nu ook andere geluiden zoals 'brrrrrr' en 'tautautau' en heel soms ook klanken met 'aa'.

In de instelling en op school werkt men met 'verwijzers' (bijvoorbeeld: ze krijgen een belletje rond de hals voor ze naar school gaan) en met smog-taal (=spreken met ondersteuning van gebaren). Hij heeft er ook al geleerd de dingen aan te wijzen. Dit alles helpt hem om aan de basisbehoeften te voldoen.
Voorbeelden:
- Als Tom wilt eten, gaat ie naar zijn stoel (of komt je met een slabbetje in de hand halen)
- als ie chocolademelk wil, zal ie wijzen naar de melk én de Nesquick
- als ie wil spelen, dan brengt hij jou iets
Een aantal communicaties zijn onduidelijk: als hij zwaait kan dat betekenen: afscheid nemen... maar ook 'genoeg' of 'mag niet'.
Tom begrijpt veel meer dan hij kan weergeven. Hij kan ook korte opdrachtjes uitvoeren en doet dat ook graag. Bijvoorbeeld: als Tom thuis komt en je geeft hem de opdracht zijn jas uit te doen en aan de kapstok te hangen dan doet ie dat ook. Hij kan ook al zaken naar iemand brengen. ('Breng dit eens bij mama in de keuken'). Tijdens de pakjesperiode was het nu leuk dat Tom de pakjes kon afgeven.
Hij geeft ook mooi een handje als ie toekomt en zwaait als ie weg gaat.

Spel

We zijn niet zoveel thuis dus zien we hem niet zo vaak spelen. Hij speelt nog steeds graag met actie-reactie-spelletjes: balletje ergens van af laten rollen, dingetjes die opspringen, lawaai en lichtjes. Voor zijn verjaardag kreeg ie een boekje met geluid en lichtjes en daar loopt ie nu een ganse tijd mee rond. Hij 'danst' er ook soms mee. Tot zover de spelletjes die hij alleen speelt.
Tom heeft graag dat er iemand met hem speelt. Bijvoorbeeld: puzzelen, zaken laten aanwijzen in een boekje,... en hij zal je dat speelgoed ook vaak brengen. Of je meetronen naar de plaats waar die zaken liggen. Hij speelt niet zo graag met andere kinderen. Die willen hem ook te vaak bemoederen of zijn te bruusk. Kleuters die zijn handicap nog niet zien en hem als een normaal kindje beschouwen, verdraagt ie het best. Tom kan genieten van het kijken naar spelende kinderen en zijn plezier hebben in het balspel van die kinderen bijvoorbeeld.
Zus kan Tom heel goed entertainen... maar ook frustreren.
Tom vind het ook leuk als poppen iets doen. Bijvoorbeeld: je laat Bumba een balletje weggooien ofzo.
Tom wil niet meer schommelen. (Zou er iets gebeurd zijn?). Hij is ook niet echt graag buiten.

Sociaal

Tom begint te genieten van samen zitten en legt dan af en toe zijn hoofdje tegen je aan. Stil zitten is er niet bij maar het doet deugd als hij zo tegen je aanvleidt.
Hij prefereert het gezelschap van rustige mensen.

Slapen

Valt voorlopig zeer goed mee. Op de weinige keren na dat ie wakker wordt, hebben we voorlopig helemaal geen problemen. Nachtregistratie gedaan in februari en maart en enkel in februari 2 nachten gehad dat ie 1 uur wakker was. Tom slaapt vrij vast en redelijk lang. De laatste tijd gaat ie om 19.30 uur slapen en is ie wakker rond 6.30 uur.
Houden, zo, Tom!

School

Sinds 29 januari 2007 gaat Tom naar school: een combinatie van semi-internaat en BO-school. Daar krijgt Tom een gans aanbod van activiteiten en zorg.
Hij heeft het eerste jaar enorm veel vooruitgang geboekt en zit sinds september in een nieuwe leefgroep. Hij is er ook de 'ster' en iedereen kent hem er al: met zijn wittekop en verleidelijke (glim)lach windt ie iedereen rond de vinger.

Er is er één jarig... Hoera! Hoera!

Tom wordt vandaag 4 jaar!

Vandaag gaat ie op uitstap met het semi-internaat. Zal een zeer vermoeiende dag worden.


Update:
Het werd al bij al een zeer rustige avond. Tom was doodmoe dus moesten we een beetje op ons tellen letten. Eerst in bad en dan nog even een klein verjaardagsfeestje met alles wat niet mag: chips, taart, een drankje.
Tom genoot van de Bumba vlaggetjesversiering. De pretlichtjes in zijn ogen spraken boekdelen. En als je vraagt: 'waar is Bumba?', dan wijst ie hem aan. En ook Bumbalu kan hij aanwijzen. Maar bijvoorbeeld de taart die er tussen staat dan weer niet.
Het mooiste moment was toen zus haar cadeautje mocht afgeven. Hij opende het pakje en keek zijn ogen uit naar de Bumbasokjes. Hij was er echt blij mee. Was écht wel mooi om zien. Direkt moesten ze aan zijn voetjes.
Zus had ook een Bumbawashandje gekocht en dat vond ie ook zeer leuk. Benieuwd of ie dat morgen nog zo leuk zal vinden als Bumba zijn gezichtje komt wassen.

Dankjewel voor de verjaardagswensen die ons op alle mogelijke wijzen bereikten. Het is fijn te weten dat Tom zo graag gezien wordt.

Rustig

Zus is op weekend met een vriendinnetje... dus staan papa en mama deze ochtend op met één kindje, Tom. Die geniet van de rust... en papa en mama ook.
(Op andere zaterdagen moet er vaak veel georganiseerd worden maar vandaag dus niet).
Zalige zaterdag... met een Tom die rustig is en blijft.

En de zon schijnt!

Gegroeid

Heel wat verjaardagen hier in maart... van mama en van Tom... maar ook van vrienden. En dus bij elke samenkomst:
"Tiens, Tom is gelijk gegroeid!"

Nieuw bed

De eerste nacht in zijn nieuw bed is goed verlopen: wakker om 5.00 uur. Opstaan om 6.00 uur. Gelukkig heeft het logeetje niets gehoord.
Wél dat ie om 7.00 uur al met de stoelen lawaai aan het maken was. Het leek op een bepaald moment wel of ie ons huis aan het afbreken was.

Zijn ring waar ie altijd mee slaapt, mag ook niet meer mee in bed. Dat maakt teveel lawaai tegen de spijlen.

Benieuwd hoe dat gaat aflopen.

Mama is jarig

Vandaag is mama jarig... en ze wou naar IKEA voor een bed voor Tom.
"Ik wil hem eindelijk zijn eigen bed geven", zegt ze.
Zo zijn moeders nu eenmaal... Ook op hun verjaardag.
(En ja, vrouwen en IKEA... 't zal daar ook wel mee te maken hebben.).

Tom sliep nog in een reisbed want sinds ie beweeglijk werd, knaagde ie aan de spijlen. Maar het bed dat al tweedehands was, had echt zijn beste tijd gehad. En we moeten ook aan zijn rug denken.

Voor de rest weer een drukke avond. Heel wat vrienden over de vloer... en wij die dan niet kunnen consequent zijn in het reguleren van zijn gedrag en dan gaat ie overal aan likken, aan de tv plakken, lawaai maken met stoelen,... alles dus om aandacht te krijgen.

Vriendinnetje

Vandaag gaat Tom terug naar de vakantieopvang van het semi-internaat. Zus, mama en papa maken er een shoppingdagje van. Zaken die we moeten plannen en dàn ook moeten doen.

's Avonds gaat papa Tom halen en daar krijgt ie te horen dat Tom zich goed geamuseerd heeft met zijn vriendinnetje C. Met een buggy met pop erin dweilden ze de gangen af.
'Papa en mama spelen' heet dat, niet?
Hij heeft er ook een vriendje M. Elke ochtend gaat Tom M consequent een handje geven (want M kan zelf niet naar Tom komen.) Ze spelen ook vaak samen.

Dat doet toch iets, hoor...

Iets rustiger avond.

Paasmaandag

...is hier altijd een drukke bedoening. Al jaren bestaat hier de traditie van een Paasontbijt met vooraf eierenraap. Voor het eerst in de sneeuw!

Het hele gedoe ontsnapt Tom een beetje. 13 mensen in ons huis is druk en Tom vind niet altijd zijn plaats. Leidt tot nogal wat geween.

Ook 's avonds nog vrienden op bezoek.

Drukke dag...

Pasen

Tom was al bij de ouders van mama omdat wij gisteren naar de Paaswake wilden gaan en dat is met Tom niet echt een optie. (Vraagt sowieso van elk kind heel wat).

Een rustige dag met trotse grootouders die honderduit hun verhaal doen van hoe flink ie wel was en wat ie allemaal gedaan heeft.
En ook de teleurstelling dat het toch zo jammer is dat ie gemakkelijk boos wordt als je hem niet begrijpt. Hoe goed je het ook bedoelt.

Zalig Paasfeest!

Macht

Om er op zijn Paasbest uit te zien, moest Tom zijn haar geknipt worden. 3 man sterk waren nodig om hem in bedwang te houden.
Was eerder ook al zo bij de huisarts die zijn waterwratjes moest wegnemen.

'Amai, dat manneke heeft macht!'

Tja, als ie écht iets niet wilt...

Paasvakantie

Met dit mandje kwam Tom naar huis.

(Foto volgt)

Papa en mama zijn een paar dagen thuis en het beloven drukke dagen te worden. Tom is thuis tot en met Paasmaandag. Op dinsdag gaat ie weer naar de vakantieopvang van het semi-internaat. De weersvoorspellingen beloven niets goed... en dan krijgt ie maar beter zijn aanbod in de instelling.

Sloffen

Tom houdt ervan om met grote schoenen aan te lopen. Niet alle dagen... Maar toch hebben we hem al twee keer betrapt: één keer met die van mama... en één keer met die van papa. En hij stapt er goed het huis mee rond!

Zorgplanbespreking

Tom gaat reeds meer dan een jaar naar Bachte en dan wordt er vanuit de instelling een zorgplan uitgeschreven op basis van het voorbije jaar en dat voor de komende 3 jaren.
Vandaag was het er de bespreking van.

Rond 9.00 h. werden we er verwacht. Toch wel een beetje zenuwachtig... en elk met ons vragen voorbereid.

Het geheel lijkt een beetje op een uitgebreid oudercontact. Over de ganse lijn veel goede punten. Tom heeft in dat jaar heuse vorderingen gemaakt. Anderzijds ook al eens gesproken over zijn gedrag. Zijn karaktertje van aandacht vragen, zijn duidelijke wil en plotselinge gemoedswisselingen zijn daar ook al vaak besproken. Klinkt raar... maar we zijn blij dat ze hem daar ook zo kennen. Zo kunnen we samen naar oplossingen zoeken.
Intressant om horen was ook hoe men schippert tussen enerzijds structuur geven (waardoor ie zich op zijn gemak voelt) en anderzijds het vermijden van regelmaat om vastroesten in structuren te vermijden. Was bijvoorbeeld raar om horen dat Tom vlug iets als een gewoonte gaat aanzien en dan ook verwacht dat het altijd zo zal lopen. Dit moeten we eens in het achterhoofd houden als we weer eens voor zo'n situatie staan.

Tom is daar goed... Zoveel is nog maar eens duidelijk geworden.
Maar hij kan er in het beste geval maar blijven tot zijn 15. Dus dan mogen we weer op zoektocht... maar dat zijn zorgen voor later.

Overgeven

Vandaag heeft Tom voor de derde keer in twee weken over gegeven. Zonder reden, zo blijkt... en op de meest 'gewone' momenten: vandaag voordat hij het zwembad in moest, andere keer op stap naar de garage,...
Moeten we opvolgen mocht dit zo blijven.

Stil...

Het is stil op de site.
En zoals iemand, een trouwe bezoekster, ooit zei:
"Maar ik denk dan dat er geen meldenswaardig nieuws is
en dat het daar momenteel goed gaat."

Zo is het eigenlijk wel.
Er is gewoon te weinig te melden...
en ja, Tom groeit verder, leert steeds meer, ook deugniet zijn.
(Dat laatste meer en meer zelfs).

Er is momenteel een mooi evenwicht van 'aanvaarden'
of beter: ermee om te gaan.

In maart hebben we zijn eerste zorgplanbespreking in de instelling
en ook zijn 4de verjaardag.
In april hebben we een gesprek met iemand - de enige in Vlaanderen? - die een 20-tal kinderen met Smith-Magenis kent en begeleidt.
Spannende vooruitzichten dus...

En tot dan leven we ons leventje verder.
Je hoort nog van ons!