Verlof

sandalen
slippers
zwarte voetjes

fietsen
wandelen
speeltuintje
zwarte voetjes

ravotten in het gras
leven op het terras
zwarte voetjes

...ook voor ons is het grote jaarlijkse verlof aangebroken.
Vanaf 20 augustus kan je hier terug nieuwe posts verwachten.

Prettige vakantie!

Oppas+

Vuurwerk in een naburige stad en daar willen we met zus naartoe...
Nog maar eens opvang zoeken voor Tom. Zeer tevreden over de thuisopvang die CM biedt: goed gevormde en sterk gemotiveerde maar vooral lieve vrijwilligers komen aan huis oppassen terwijl wij even weg kunnen zonder Tom. Tuurlijk: hij behoeft niet echt dé verzorging maar toch: je laat hem met een gerust hart achter in zijn huis, zijn vertrouwde omgeving en zijn bedje.
En niets is hen teveel...
Samen met zus en vrienden een mooie en ontspannende avond beleefd.

Zooooooooooooooo moe

...dat ik overal zou kunnen slapen

Meeting Tijmen

...maar nu mét zus en zonder Tom.

Tijmen en familie zijn nu in Belgisch Limburg op vakantie. Was reeds lang voorzien... en ook dat wij eens op de koffie zouden komen.

Het weekend naderde en werd meer en meer ingenomen door 'verplichte' aanwezigheden. Leuke bijeenkomsten, daar niet van, maar ze brachten deze ontmoeting in gevaar. Na enige twijfel -doen we het of doen we het niet- dan toch maar gedaan. Zonder Tom dus want die moest slapen in de namiddag en dat zou hij daar niet doen.

Belangrijke dag voor zus want zij zou zien hoe haar broer kan evolueren. Kàn... want elk kind is anders: de krijtlijnen zijn uitgetekend maar het is aan Tom om er iets van te maken, uiteraard met onze hulp.
Zus heeft de dag goed verteerd. De omgeving zorgde voor een goede afwisseling zodat de kennismaking niet te zwaar hoefde te zijn.

Het kader was een mooie en zeer kindvriendelijke camping. Terwijl zus met Beerten en Tijmen en de 2 PGB'ers (hier PAB'ers) op stap gingen, konden papa en mama rustig praten met de ouders van Tijmen. Naast het uitwisselen van onze verhalen, ook het goede nieuws gehoord van de opstart van een oudergroep in Nederland.
Twee theorietjes uit het gesprek:
- theorie 1: als onze kinderen nu goed slapen, heeft dat alles te maken met overvloedig zonlicht en de juiste aanmaak van melatonine
- theorie 2: er zijn ongetwijfeld meer sms'ers dan er nu gekend zijn; het chromosomenonderzoek (FISH-techniek) is nu zo ontwikkeld dat moesten een aantal kinderen die nu als ADHD, autistisch,... bestempeld worden, opnieuw gescreend worden dat er ongetwijfeld een aantal sms'ers tussen zitten; we vonden het al raar dat we dit jaar 'zomaar' weet kregen van 4 sms'ers waaronder één van twee maand jonger dan Tom; de toekomst zal dit ongetwijfeld uitmaken

...en ook nog het voorstel dat het niet slecht zou zijn om met Tom eens naar Amerika te vliegen bij dr. Smith. Maar het lijkt ons op de dag van vandaag nog steeds zo'n opgave... We zien wel...

Dankjewel Yolanda, Mario, Tijmen en Beerten voor de mooie en gezellige namiddag, de deugddoende babbel en de warme gastvrijheid.

Slaapwel, jongen

Moe en dus naar je bedje toe

'Waar is het vriendje van Tom?'

'Waar is het clowntje van Tom?'

Zijn oogjes blinken,
heel even fladdert ie
twee handjes grijpen zijn clowntje met bijtring gevuld met bolletjes

bijtring in de mond
wiegt ie zichzelf in slaap
op het geluid van de rollende bolletjes

slaapwel, jongen

Weekend

Tom was tijdens het weekend zeer aangenaam. Hij eet weer beter en kan zich ook alweer wat meer bezig houden.
Pfft... 't was een lastige week. Dan denk je bijvoorbeeld dat ie moe is en stop je hem in zijn bedje en ligt ie nog een half uur te kloppen met een speeltje tegen de bedrand en dat hoor je tot buiten! Maar dat is dus voorlopig weer voorbij...

Zonnekinderen

Ze zijn terug, de Zonnekinderen...
Weeral herhalingen natuurlijk, maar toch... zo mooi, zo écht, zo...
Dat worden weer traantjes...

Zonnekinderen, op vrijdag. Vanaf 1 juli. (dixit de website ven één)
Niet dus... elke zaterdag! Tss tss tss...

Vorig jaar een reactie gestuurd ter aanmoediging.
Dit antwoord gekregen:

Beste Marc,

Jouw berichtje doet ons deugd; bedankt daarvoor! We hopen dat we, door mee te werken aan dit programma, zo toch een klein beetje ons steentje kunnen bijdragen aan het sensibiliseren van onze maatschappij: dat deze kinderen en jongeren hun eigen plaats verdienen in onze maatschappij, net zoals u en ik... en net zoals jullie Tom!

Bedankt!

Leen

Ik wil reageren

...maar weet niet hoe. Je moet een paswoord hebben of zo?
We kregen deze vraag reeds een paar keer. Hieronder vind je een mini-handleiding.

Onder elke 'post' vind je onderstaande balk:

Klik op 'comments' om de reacties te kunnen lezen én om er toe te voegen; in het nieuwe scherm zie je links de eventuele reacties en rechts zie je onderstaande:

-->1.







-->2.


-->3.









1.hier kan je zelf iets schrijven; vergeet niet je naam te vermelden
2.dit betekent dat wàt je wil publiceren, eerst door ons moet goedgekeurd worden; je zal dus niet meteen resultaat zien - we doen dit uit veiligheid (spam en andere ongeoorloofde commentaren)
3.hier kan je aangeven of je een Blogger-account hebt of niet. Bij Other of Anonymous heb je geen inloggegevens nodig. Klik op Other als je je naam en je website wil opgeven of op Anonymous als je niets van gegevens wil opgeven.

Zo, nu hebben jullie geen uitvlucht meer om niet te reageren. Ga vlug naar de 'posts' waarop je al zolang wou reageren en vooral doen!

Oh ja, wil je eerst even oefenen? Probeer dan alvast bij de 'comments' bij deze post.

Iets

Er is iets met Tom...

- hij eet niet meer (voldoende)
- hij kan zich niet meer bezig houden
- hij weent... veel
- en tussendoor de ene colèrebui na de andere...

zo maken we hem 's avond meestal mee

Zijn het zijn laatste melktandjes die uitkomen?
Is het de warmte?
Is het een volgende fase in zijn ontwikkelen? En wat?

We weten het niet...
't Is lastig...

Gelukkig zijn de nachten nog goed. Rond 20.30 uur in zijn bed en wakker rond 7.00 uur, dat is een luxe!

We komen uit een mooie maand juni waar hij goed at, meestal goed gezind was en ook zeer goede nachten kende
...maar het tij keert.

Knaagje

Tom knaagt... aan alles wat ie maar kan:
- de spijlen van zijn park
- speltegels
- een bijtring
- de rand van zijn bed
- de rand van zijn zitstoel met tafelblad
- enz.

...en dus had men ons reeds eerder vanuit het COS doorverwezen naar de gespecialiseerde polikliniek voor tandheelkunde van het UZ Gent.
Vandaag was het zover. Papa en mama met een bang hart en met Tom daar naartoe, wetende dat dit toch weer op wenen en een colère uitdraait.
Na de aanmelding bij de receptie nog even wachten in de wachtzaal. Gelukkig waren we deze keer de eerste. Een heel enthousiaste 'Goeiemorgen!' kwam ons reeds tegemoet nog voor we de ruimte binnen waren.
Het werd een vrij vlot onderzoek waarbij beslist werd om nog geen handelingen uit te voeren. Tom zijn tandjes stellen het goed en ondertussen blijkt dat zijn laatste melktandjes aan het uitkomen zijn. Hij zou er dus wel wat last kunnen van hebben.
Iedereen terug naar huis mét een nieuwe tandenborstel, 2 tubes tandpasta en een hoop raadgevingen om tandbederf tegen te gaan.

Bellewaerde

...zonder Tom. Het beloofde een warme dag te worden en veel kunnen we daar met hem toch niet doen. En in de namiddag moet ie rusten en dat zal ie daar ook niet doen. Dus de avond ervoor reeds afgezet bij de ouders van mama. Daar is het zeker koel tijdens deze warme dagen. En rustig...
Terug een verwendagje met zus, dus... want voor haar is de grote vakantie pas begonnen.
Het was een mooie dag: stralend weer, in gezelschap van goede vrienden en kinderen die veel aan elkaar hebben en vaak met elkaar spelen. Mama heeft zelfs haar grenzen verlegd door de 'River Splash' te doen.
's Avonds terug thuis kreeg Tom geen goed rapport: de ganse dag lastig geweest en niet echt een reden gevonden. Zijn eten ook maar matig...
We ervaren dit eigenlijk al een tijdje.
Juli begint slecht...

Yahoo!

De site bestaat een half jaar en heeft haar nut al bewezen: het is een ideaal middel om vrienden en kennissen op de hoogte te houden en het verrast ons steeds weer als mensen ons over bepaalde aspecten aanspreken. We hebben een aantal vaste bezoekers en het doet deugd te vernemen dat ze het verhaal van Tom nog steeds de moeite vinden.
De site is ook een 'goed visitekaartje' om naar te verwijzen als we eerder toevallig kennis maken met andere ouders van SMS-kinderen. De herkenning is blijkbaar groot...
In Vlaanderen kennen we nu drie ouderparen. Kennen is een groot woord: we weten dat ze er zijn maar we hebben nog geen rechtsstreeks contact gehad. Om dat contact iets te bespoedigen én om nog meer ouders te vinden, hebben we naar Nederlands en Amerikaans model een Yahoo!-groep voor ouders opgericht. Het wordt een soort forum waar men terecht kan met al zijn vragen rond de problemen van alle dag en alle zaken rond zorg en sociale zekerheid. Enkel voor ouders dus...



Klik hier om lid te worden van de Yahoo!-groep sms_vlaanderen