Controlebezoek

...voor de buisjes.

Ze zaten er nog (oef!) en alles ziet er goed uit.

Sinterklaas

...is deze nacht al eens gepasseerd. De goede man kon aan de kleine schoentjes niet weerstaan en voorzag ze dan ook van een resem snoep en alvast ook een kleine attentie.

De man heeft een eigenaardige invloed op kinderen: ze gaan zich plots beter gedragen:
zus helpt spontaan bij het opruimen van het speelgoed dat Tom gewillig rondgooit.
- 'Ik doe dat uit liefde voor mijn broer'
- 'Amai, zus, dat is mooi...
- 'En Sinterklaas ziet dat, hé?', waarna ze even door het raam kijkt.

Zelfs Tom doet zijn uiterste best: ganse dagen goed gehumeurd en perfecte nachten.

Lieve Sint,
kom maar zo laat mogelijk dit jaar... zo hebben we ons kindjes graag. ;-)

Botterhammeke met choco

Snok!

...en weg is het koekje van het kindje naast Tom.
En terwijl het kindje ietwat verbaasd zijn koekje zoekt,
peuzelt Tom, zich van geen kwaad bewust, zijn nieuwe verovering op.

Negen

Tom sliep deze ochtend tot negen uur! Papa en mama dus ook... Zaaaaaaalig...

Leve de buisjes! :-)

Buisjes

Na alweer een goede nacht, wat Tom betreft toch, goed opgestaan en op tijd kunnen vertrekken. Tom moest nuchter zijn dus veel verzorgen was er niet aan.
Zus mocht voor de gelegenheid bij vrienden gaan slapen... (dankjewel P&K&R) en dat scheelt heel wat 's morgens. Dubbel geluk voor zus: de Sint was die nacht al eens gepasseerd.
Om 7.45 uur moesten we binnen zijn. Rond 8.30 uur werd hij naar het O.K. gedaan en rond 9.15 uur werd zijn beddebakje alweer de kamer binnengereden. Hij was heel alert en heel content, speelde met zijn Teigetje die hem gans de operatie vergezeld had.
Tom in zijn operatiekleedje, een koddig zicht... Jammer dat we geen fototoestel mee hadden...
De recovery verliep dit keer dus heel anders... Vorige keer had ie problemen met zijn zuurstofpeil maar nu was ie al meteen actief. Een pak van ons hart!
Dankjewel aan iedereen die vandaag aan Tom (en ons) gedacht heeft...

Zorgen (2)

Deze week kennen we eigenlijk heel goede nachten: Tom gaat slapen, slaapt door en wordt wakker als onze wekker gaat. Wat wil een mens nog meer?

En dan zie je het plots weer heel wat beter zitten!

Woensdagnacht had hij het wel wat moeilijk met inslapen: hij leek wel moe maar kon gelijk niet inslapen. Tussen 23.00-1.00 uur was hij onrustig: wenen en dan weer stil maar nadien een rustige nacht. Nu, één nacht op een ganse week... we mogen niet klagen.

Spreuk van de dag - 18 & 19 oktober

Wanneer één deur naar het geluk zich sluit,
opent er zich automatisch een andere.
Maar meestal staren we zó lang naar de gesloten
deur dat we die andere niet zien.

(Uit '365 dagen positief denken' - Uitgeverij Verba)

Zorgen

Wat ons nu het meeste zorgen baart, zijn nog steeds de nachten: hoe lang gaan wij dat volhouden? 1 op de twee nachten zijn kort: worden ofwel onderbroken of eindigen vroeg. De ganse zomer hebben we goede nachten gehad. Komt er ooit nog zo'n periode of zijn we voorgoed begonnen?
Tom wordt ook luidruchtiger: zijn stem en geween reiken verder. Wat als ie nog actiever wordt?

Deze avond ook vernomen van zus dat ze Tom ook hoort 's nachts. We hadden al een tijdje een vermoeden maar ze heeft het ons tot nu toe steeds verzwegen. Nog een belangrijke factor waar we rekening moeten mee houden.

Moe

Moe

Om 20.00 uur in bed, om 21.00 uur er weer uit. Tom baadt in het zweet, weent en wil gelijk eerst niet wakker worden. Het is weer een van de keren dat ie wenend wakker wordt maar waar wij het gevoel hebben dat ie eigenlijk niet wakker wil worden.
Langzaam toch maar wakker worden.
Even terug naar beneden. Eerst wat spelen in zijn box, dan gezellig naast mama in de zetel. Rustig en heel genietbaar. Geeuw.

Moe

...terug naar zijn bedje. Eerst nog even drinken.
Valt vlug weer in slaap. Hopelijk iets langer dan de voorbije nachten.

Stil

Vanavond slaapt Tom terug bij de onthaalmoeder. De voorbije nacht was er teveel aan.
(Wakker om 00.30 uur en met tussenpozen geween tot 3.00 uur).

't Is stil in huis zonder ons ventje...
en weet je: we missen hem, elk op onze manier.

Slaapwel, jongen...

Plots

Dan denk je: mentaal hebben we de knop omgedraaid,
we kunnen er beter tegen.

En plots

wellen ze in je op:

tranen.

Slapen

...doet ie zeer onregelmatig. Je kan elk moment van de nacht aan zijn deur passeren en hem bezig horen. Waarschijnlijk ligt ie dan in lichte slaap te spelen met zijn rammelaar en wiegt ie zichzelf terug in slaap.
Dan zijn er de momenten dat hij wenend wakker wordt. De ene nacht is ie wakker om 3.00 uur, de andere om 4.30 uur en nog een andere slaapt ie door. Als hij wakker wordt, valt hij meestal na drie kwartier terug in slaap.
't Is draaglijker omdat we er niets meer achter zoeken... maar 't blijft fysisch natuurlijk wel heel zwaar.

Update: even voor de statistieken:
- zondagnacht: doorgeslapen tot 6.30 uur!
- maandagnacht: wakker om 2.00 uur; hevig geween; even uit bed gehaald, veel plezier, nadien gaan slapen tot 6.30 uur ongeveer
- dinsdagnacht: doorgeslapen tot 7.00 uur!
- woensdagnacht: wakker van 00.30 uur en onregelmatig geween tot 3.00 uur

Vrijdag (2)

Tom komt thuis en huilt. Niets is weer goed. Even zakt de moed iedereen in de schoenen: toch niet weer hetzelfde scenario als vorige week! De kordaatheid van mama doet echter wonderen. Na zijn badje kalmeert hij en drinkt hij terug zijn fles. Iedereen houdt de adem in tot zijn fles leeg is. Oef! Een overwinning!

Eten

...is thuis momenteel een probleem bij Tom. Het is eigenlijk al geruime tijd bezig voor wat betreft zijn middagmaal en fruitpap maar nu manifesteert het zich ook bij de boterhammetjes en zijn fles. Eén of twee happen en 't is gedaan: een zwaai met zijn hand, hij keert zich om en begint te huilen. Als je blijft aandringen, begint ie te krijsen.
Koeken en chips gaan er wél in... maar die krijgt ie dus niet meer toe. Dat zijn beloningen en geen maaltijden.
Natuurlijk eet ie bij de onthaalmoeder wél goed... Nu, zoveel te beter maar we zouden het thuis toch ook zo willen. Grrr...

NKO

Om 18.00 uur een afspraak. Een halfuur later naar binnen.
Kort onderzoek. Tom heeft nog steeds vocht achter de oren.
Omwille van de optimale ondersteuning van het receptieve gehoor (jaja!) enerzijds en de oorontstekingen anderzijds wordt er terug beslist om buisjes te steken. 24 november wordt vastgelegd.
Gezien een andere kliniek dan de vorige, dienen er gegevens doorgegeven te worden. Tom had vorige keer wat problemen met de recovery en daar dienen ze toch op voorbereid te zijn.

Voor de rest houdt ie zich eigenlijk redelijk gezond en daar zijn we best blij mee! Doe zo verder, jongen!

Rouwende mensen

Een handicap leren aanvaarden en er leren mee omgaan, heeft veel weg van een rouwproces.

Onderstaande uit RAAK, het ledenblad van KWB, novembernummer 2006, p. 7:

"...Het is ook belangrijk zorg te dragen voor jezelf.
Rouwende mensen zijn vlugger moe maar willen dat niet zijn.
Ze willen vitaal en energiek zijn.
Toch is het beter om neer te gaan zitten en te zeggen:
'Ik ben gebroken en moe, ik wil dat de anderen mijn grenzen respecteren.'"
(Claire vanden Abbeele)


Bij momenten vrij herkenbaar...