Oudercontact

Bijna laatste schooldag
en dan is er het oudercontact.

Geen rapport,
wel een 'Goed gedaan'-boekje van Tom.
Daarin wordt met tekst en foto's
het kennen en vooral kunnen
van onze Tom beschreven.

Allemaal leuk om zien en horen
heel herkenbaar
soms verwonderlijk.

"En dit moeten jullie tekenen, Tom gaat naar het eerste studiejaar.
Maar er verandert niets hoor, wees gerust."

Er verandert wél iets: Tom wordt leerplichtig.
En inderdaad, voor de rest verandert er niets:
- zelfde klas
- zelfde leerniveau (taalbegrip is op een jaar tijd een maand of twee vooruit gegaan, alhoewel wij hier toch onze twijfels over hebben maar we waren een beetje overdonderd - nuja, is iets voor volgend schooljaar)

Zo leuk dat andere oudercontacten waren,
zo beklijvend was deze.
Meer en meer begint Tom in klassituaties probleemgedrag te stellen (kwaad worden, schoppen, bijten)
maar verder is ie niet echt vooruitgegaan.

Naar het eerste leerjaar... Pfft...

Zomers weekend

een BBQ met de grootouders op vrijdag
een ouder- en vriendenavond van een jongerenbeweging waar papa graag in was, op zaterdag
sneukelfotofietszoektocht van zus haar school op zondag
dankreceptie van de parochie op zaterdag en zondag.

Gevuld weekend dus
...met een Tom die zaterdag tot 10.00 uur en zondag tot 9.30 uur sliep.

Jaja... we prijzen ons gelukkig!

Foto's

- van zijn schoolreis staan nu gepubliceerd. (Link)
- van zijn belevenissen dit schooljaar (Link)

Schoolreis

Tom ging vandaag op schoolreis.
Gelukkig zijn daar steeds foto's en getuigen van.
Van hem zal je het niet weten.

- Tom, ben jij weg geweest vandaag?
- Nee
- Heb jij de dolfijnen gezien?
- Nee
...telkens overtuigend neen-knikkend.

Hij 'vertelt' echt niet graag over school.

Groen

Groene slingers uit zijn neus.
En weer hoesten...

't Wordt tijd dat het nu eens echt zomert
dan moeten we het daar al niet op steken.

Hopelijk verergert het niet
want morgen gaan ze op schoolreis naar Boudewijn Seapark.
(Deze keer met de andere helft van de klas,
de vorige keer was de helft van de klas - waaronder Tom - ziek.)

Hij slaapt wel goed en veel en lang. Da's nog de beste kans op genezing.

Ziek (3)

Laatste dag antibiotica vandaag
10 dagen lang, 3 keer per dag
geen wonder dat zijn maag overstuur was.

Auto

Papa is het
die vandaag Tom ophaalt in de instelling.

Thuis gekomen
de auto uitladen.
Tom gaat spontaan op de passagierszetel zitten.
Tja, hij zit zo graag vooraan
als papa de auto in de garage zet.

Humor

"Mama!", roept Tom
wanneer ie wakker wordt.

's Woensdags is het papa's toer
om Tom uit zijn bed te halen.

"Neen, 't is papa vandaag",
antwoord papa.

Waarna Tom
met diepe basstem:
"P a p a !"

Uit slapen

Feestje
voor mama en papa
zus en Tom gaan uit slapen
bij vrienden deze keer.

Beetje spannend
want is de eerste keer
maar de vrienden zijn vertrouwd
met Tom
en in nood is zus er nog steeds.

's Anderendaags
kindjes ophalen.
Tom loopt in de tuin
zijn handen in zijn zakken
op zijn gemak.

Alles goed verlopen.
Van Tom zijn ziek zijn
nauwelijks iets gemerkt.

We zijn blij en dankbaar
dat dit kan.

Ziek (2)

Gisterenavond nog 38,7 °
niets aan te zien
maar de koorts is er wel.
Toch even schrikken.

Deze ochtend 37,5 °
- is voor deze kereltjes soms normaal -
dus naar het semi-internaat
en de school.
(Afweging ook naar familiaal en gewoon verlof van papa en mama.)

Deze middag opnieuw 38°
dokter gezien, alles ok.
Suppo. Alles goed.

Gewoon verder uitzieken
moet uit zijn lichaam.

Antibiotica heeft geen invloed op zijn overgeven
zo bleek vandaag.
Tiens, thuis wel...
Rare jongens...
Ligt dus aan de ouders.   :-/

Middageten

Tom lijkt niet zo in zijn haak
en toont dat ook
- geeft eerst over -
en begint dan aan zijn middagmaal.

Eens zien hoe ie dat houdt.

Foto's familiedag

klik hier

Koorts

3 dagen familiaal verlof
(verdeeld over mama en papa)
want Tom had koorts
in den beginne.

2 dagen zonder koorts
en aan de vooravond
van onze beslissing dat ie terug kan naar de instelling
maakt ie terug 38,7 °.

Deze ochtend opgestaan met 38,5 °
dus ja, opnieuw thuis blijven.

Een suppo en alles is vergeten
in niets zie je nog dat het ventje ziek is.

Hij hoest nu wel meer
maar dat wisten we dat zou komen.

We zijn blijkbaar niet de enigen
is iets wat momenteel rondwaart in de instelling.
Tja, kan gebeuren...

Knap

Dag 3 dat Tom thuis is.
Hij loopt boven rond
- alleen -
we kunnen hem vertrouwen op dat vlak.

Plots hoort papa hem hoesten
gevolg van zijn bronchitis
en blijkbaar is er iets meegekomen.

Papa haast zich naar boven
boven staat Tom en vraagt water.
Papa kijkt in de lavabo van de badkamer
en daar heeft ie overgegeven.
(Door het hoesten.)

Knap, niet?

Ziek

Tom kwam thuis met een bronchitis.

Tja, hij hoestte een beetje
maar verder merkte je er niet veel van.

Misschien verklaart dat wel
waarom ie zo rustig was zaterdag.
Niet dat ie zo wild is
maar we vonden hem zelf wel rustig
en staken het op de vermoeidheid.

Telefoon

Zondag, 20.00 uur ongeveer
telefoon
van Thomas.

Hoe het met Tom is
- hij ligt reeds in bed en slaapt -
waarom?

en dan maar uitleggen

bijzonder gevoel
gebeld te worden
door een jongen
met hetzelfde syndroom
als jouw jongen.

SMS-familiedag

...deze keer in Vlaanderen
in Antwerpen
georganiseerd door de stichting SMS-Maxx
opgericht door ouders, familie en vrienden van Maxx,
een jongen met het Smith-Magenis Syndroom.

Combinatie van benefiet- (voor vrienden en kennissen en sympathisanten van SMS-Maxx)
en ontmoetingsdag voor ouders met SMS-kinderen.

Beetje zenuwachtig
niet goed wetend wat te verwachten.
Wél wetend dat men uitkijkt naar je komst
want Tom is geen onbekende in het wereldje.
Benieuwd ook om Maxx en zijn ouders te zien.
We kenden elkaar reeds van op de Yahoo!-oudergroep
maar toch... in het echt is altijd anders.
Zouden er nog anderen komen?

7 kinderen met hun ouders waren er ingeschreven
6 zijn er uiteindelijk afgekomen
met een leeftijdsspanne van 6 weken tot 24 jaar.
Een mooie opkomst voor een eerste keer!
(Dankjewel dat jullie er waren, ouders van en met Bruce, Tibe, Dries, Thomas en uiteraard Maxx).

Hartelijke ontvangst.
Tom wordt meteen herkend.
"Zijn jullie de ouders van?",
klinkt het... en zo is het ijs meteen gebroken.
"En dat is de zus waar we zoveel over lezen!",
zus glundert.

Het doet deugd de mensen van de Yahoo!-oudergroep
in levende lijve te zien.
Zoveel vragen, zoveel te vertellen
zoveel te doen ook: paardrijden, hoog op de brandweerladder, spuiten met een echte brandweerslang, springkastelen, diverse optredens
en dat alles in een ruim en rustig kader
onder een stralende zon.

Contacten worden gelegd
dit moeten we nog doen
de dag is te kort.

Veel gekeken
en vergeleken
- ach, je kan het niet laten -
die kan dat al
confronterend
bij momenten.

Tom werd op sleeptouw genomen
door SMS-ers Maxx (7) en Thomas (24).
Leuk om zien.

Ook bijzonder, de uitspraak van Thomas:
"Jij hebt hetzelfde syndroom van mij."

Zoveel nog te vertellen
want zo mooi en zinvol maar vooral deugddoend was dit initiatief.
Een dikke merci aan de mensen achter de stichting SMS-Maxx!
De basis voor een Vlaamse oudervereniging is gelegd.

Tom was bijzonder rustig
moe ook
wou maar niet slapen
's middags bij de grootouders
en ook niet in de wagen heen en terug.
Af en toe zag je hem wegzakken
maar er was zoveel te doen
dat ie niet wou plooien.

Voor foto's: klik hier

Am pee

"Am pee" betekent voor Tom
- wie zal het zeggen? -
maar
hij bedoelt ermee dat ie wil spelen op de Nintendo.

Reeds van in de auto
als mama hem thuisbrengt.
Of vanuit zijn bed
als ie wakker wordt,
klinkt het:
"Am pee!"

En het leukste is het als ie gaat slapen:
na het bedritueel
roept ie vanuit zijn bed
"Papa!"
en als die gaat kijken
"Am pee!" met het gebaar van computer.
Dan zegt papa:
"Neen, je gaat slapen!"
waarna Tom smakelijk lacht.
Zo gaat het een 3-tal keer.
(Bedrituelen, weetjewel).

En als papa na 3 keer niet meer reageert,
dan valt Tom als een blok in slaap.

Leuk toch!?