Nieuwe aanmelding

Vandaag een nieuwe aanmelding van een jongetje van 5 in de oudergroep.
Pas nu weet men het. Een eerder chromosomenonderzoek had niets in die richting aangewezen.
Nu dus wel...

Klinkt misschien raar maar het lijkt wel of er een inhaalbeweging bezig is en er meer en meer bekend geraken.

Park

Vandaag verdwijnt Toms park uit de woonkamer.
Park dat hem dikwijls bescherming bood...
maar waar ie de laatste tijd nauwelijks nog in zat.
Park dat meer en meer op een speelgoedrommelbak leek
...en dus weg moest van mama.

Papa daarentegen heeft het er iets moeilijker mee.
Ach, je weet toch nooit dat het nog van pas komt?
Loslaten heet dat, niet?

Nacht

Tom lag deze nacht wakker tussen 01.00 - 04.00 uur.
Zoals vaak sliep papa erdoor terwijl mama er lag op te luisteren., voorbereid op erger.

Overslapen

In het weekend wordt de wekker hier al lang niet meer gezet. Zus moet wel om 9.00 uur naar de muziekles maar Tom is altijd reeds lang voor dit uur wakker.
Behalve vandaag... Tom werd wakker om 8.30 uur... en plots moest alles heel vlug gaan want mama had een en ander gepland in het kader van dit drukke weekend... maar alles moest dus verschoven worden.

Broek af

"Tom kan al alleen zijn broek uittrekken en optrekken, goed hé!", zegt of schrijft een opvoedster.

Euhm, ja,... in een omkleedmoment.

Sindsdien loopt Tom regelmatig met zijn broek op zijn enkels. En probeer het hem maar eens te verbieden! :-)

Luka

...is een meisje met hetzelfde syndroom als Tom en ze is een maand jonger dan Tom. Alleen: zij weten pas sinds augustus dat Luka het Smith-Magenis Syndroom heeft.
Het internet bracht ons samen... De mama reageerde al een aantal keer op dit blog.
Zelf blijven ze niet van onheil gespaard. Je moet hun blog maar eens lezen.

Sterkte, lieve Luka en familie!

De herfstvakantie

...was een mooie, bij wijlen rustige periode. Tom sliep zowaar tot 7.00-7.30 uur en dus besloot mama om de dagen dat ze moest gaan werken, toch wat later te beginnen. Ook het winteruur heeft Tom goed verteerd. Hij werd mooi wakker om 7.00 uur (terwijl het dus eigenlijk al 8.00 uur was).
...voelden we ook wel dat Tom een programma gewoon is... en dus verloren liep als er niets te doen was; dus deed ie maar deugnieterij tot je terug met hem bezig was
...was ook het moment om Tik Tak te leren kennen. Papa had ooit de hele serie op de kop kunnen tikken. Was ooit een geschenk van de Sint. Eindelijk weten we waar we Tom geboeid stil mee kunnen krijgen. Aflevering na aflevering zit ie heel rustig naast ons in de zetel. Het is bijna niet te geloven dat ie zo rustig kan zijn. Het is zo'n heerlijk gevoel, zo knus in de zetel met Tom naast je. Kunnen we echt van genieten. Hij reageert vooral op het begin (de schaapjes) en op het einde (schaduwmeisje). Op school kijken ze naar Bumba en dat schijnt ie ook leuk te vinden. Nu, thuis is het voorlopig Tik Tak want we hebben nog niets van Bumba en zelf vinden we het nog iets eenvoudiger (en voor de tijd dat het duurt...).
...de vakantie is gedaan, morgen weer werkdag!