Onzeker

Het tweede nummer over SMS (Federatie van Ouderverenigingen - juni 2005) werd ons door de Kangoeroe bezorgd. Kerstvakantie... dus eindelijk tijd om er even in te lezen.
Gisteren ook nog even op het Yahoo!-forum voor ouders met SMS-kindjes rondgeneusd en de verhalen/ervaringen/twijfels van andere ouders gelezen. Er staat ons nog heel wat te wachten (gezondheidsproblemen (neus-keel-oor, urinewegen,...), taal, gedragsproblemen,...)
Tuurlijk... We zijn er vroeg bij met de diagnose en elk kind beleeft dit syndroom anders maar toch... De twijfel neemt nog eens de bovenhand. Mama had een slechte nacht.

Enkele uittreksels:

- uit het verhaal van Bruno:

• Paniek
  Als een vreemde iets aan hem probeert te geven - plakje worst bij de slager, een koekje of broodje bij de bakker - dan raakt Bruno in paniek, hij gaat hysterisch huilen en is moeilijk te troosten
• Tijdgevoel
  Bruno heeft geen gevoel van tijd. Alles moet NU gebeuren. 'Nog twee nachtjes slapen en dan komen opa en oma' zegt hem waarschijnlijk niets.
• Goed humeur
  Bruno is ontzettend lief en nodigt uit tot knuffelen

- uit het verslag van de conferentie te Cincinnati - USA:

• SMS is met een frequentie van 1:25.000 - en waarschijnlijk is dit lager - een zeer zeldzame afwijking. Het komt bij alle rassen en op alle continenten in gelijke mate voor. (Uit de toespraak van Ann Smith)
• Tegelijk zijn SMS-kinderen vaak heel lief, erg aanhankelijk en hebben ze een sterk gevoel voor humor.
• Conclusie (van de verslaggeefster/deelneemster):
  Was het de moeite waard? Absoluut. Ook al ga je niet naar huis met het idee dat het allemaal wel meevalt. Want dat doet het niet.

Kerstweekend

Begonnen met kerstavond: om 18.15 uur met het ganse gezinnetje - Tom incluis - naar de kindgerichte viering. 't Was de eerste keer sinds lang dat we met ons vieren geweest waren. Het is ook niet meer zo evident... en toch. Mama's reactie was duidelijk: "Je kan je alles ontzien maar dan doe je niets meer." Tja, je kan haar geen ongelijk geven en dus had ze alle truken (knuffels, speeltjes, iets om te eten) voorzien om Tom rustig te houden maar hij was zelf rustig dus dat viel mee. Het kruisje dat ie bij de communie kreeg, maakte dat mama het weer even wat moeilijk kreeg... Hoe kader je een kind met een handicap in je persoonlijk geloof? Ah, we zoeken momenteel niet direct een antwoord... de tijd zal ons wel inzicht verschaffen. Een straf van God is het niet, evenmin als een beloning voor goed ouderschap... We krijgen die vragen soms nog: had je iets aan je geloof, wat heeft dit aan je geloof gedaan,... We hebben daar nog geen antwoord op.

Na de viering nog de kerstwensen overgebracht bij een aantal vrienden (met soms een emotionele knuffel) en nadien gezellig naar huis waar zus eindelijk die pakjes open mocht maken. Lekkere maaltijd, heerlijk wijntje, sfeervolle muziek, gezelligheid troef... ons viertjes samen... een zalig kerstfeest!

Kerstdag...
De verplichte bezoekjes bij de familie. Tom hield zich kranig en doorstond dapper alle welgemeende knuffels, zoentjes, pakjes,... 's Avonds genoten papa en mama van de rust: terug thuis, kindjes in bed, het restje champagne in alle rust... even relaxen voor het slapen gaan.
Zus was misselijk gaan slapen maar heeft de nacht goed doorstaan.

De dag voor Kerstmis

...worden de kindjes maar om 8.30 uur wakker. We wisten niet wat ons overkwam.
Ze willen deze avond precies wat langer kunnen opblijven!

Aftellen naar de Kerstnacht!

Kerstmuts

Ideetje van de onthaalmoeder...
Ach, het is er de tijd voor... :-)
Genomen in een reeks met onder andere zijn gymbal maar daarover later meer...
Benieuwd hoelang hij die muts aan gehad heeft want hij verfoeit mutsen!

** Zalig Kerstfeest en veel geluk in het nieuwe jaar! **

** Joyeux Fêtes **

** Merry Christmas and A Happy New Year **

Zaterdagochtend

6.20 uur... Ach, 't valt eigenlijk nog mee: gisterenavond was niets meer goed - en maar wenen...
'Vieze patatten' vliegen hier dan algauw in bed (temeer omdat dat bij Tom vaak een teken van moeite is). Dat was eerst niet naar zijn zin (want voor hem eigenlijk nog veel te vroeg) en pas toen zijn zus kwam slapen, werd het ook stil op zijn kamer.
Door de babyfoon hoorden we hem af en toe nog eens maar hij is dus blijven doorslapen. (We hebben het ondertussen afgeleerd om bij de minste 'kick' naar hem toe te gaan uit schrik voor de nachtrust van zus.)
Dit weekend kregen we zijn staphulp (foto) mee van de onthaalmoeder.
Deze avond gaan papa en mama nog eens alleen op stap: een bon van vrienden opsouperen.
Zo, en nu een lekker kopje koffie... dat heb ik best wel verdiend!

Dankbaar

...voor het eerst (sinds lang) konden we het eindelijk over onze lippen krijgen: eigenlijk zijn we wel blij met Tom. Niet met zijn handicap (want als we dat zouden kunnen terugdraaien...) maar gewoon met wie hij is in ons gezinnetje.

** Happy feelings **

Teigetje

Ruth heeft het altijd al voor Tom gehad. Ze houdt van babytjes en toen ze hoorde dat Tom gehandicapt is, was ze erg aangedaan.
Onlangs had ze het lumineuze idee om met een geschenkenbon die ze voor haar verjaardag gekregen had, een knuffel voor Tom te kopen. Slik... Daar word je als volwassene toch even stil van.
En het duurde en duurde maar vooraleer ze de knuffel kon komen afgeven. Vanmiddag was het zover. Ruth was al goed ingelicht door haar ouders dat Tom meer dan waarschijnlijk niet beseft dat hij van haar een cadeautje krijgt, erger nog... wat een cadeautje IS. Maar ze had er vrede mee.
Ze genoot duidelijk van het ritueel: Tom in de zetel, zij ernaast en ze mocht het pakje afgeven. Pakje in de schoot van Tom. Tom kijkt rustig rond alsof er niets aan de hand is. Mama scheurt het papier zachtjes in de hoop dat ie het hoort en erop reageert maar niets... Tom blijft rustig rondkijken, zijn typische geluidjes makend. Teigetje springt uit het pakje en wordt op zijn schoot gelegd. De staart even aan Tom zijn neus. Eerst geen reactie. En dan plots tweemaal een reactie alsof ie het heel leuk vindt. Iedereen content!

Een boterhammeke met choco!

en mét choco, hé! Zo fier was tante, ons onthaalmoeder, dat ze kon vertellen dat Tom voor de eerste keer een boterham met choco gegeten had bij haar. (Tot op heden bij niemand). Samen met de kinesiste had ze het plan opgezet dat Tom moest en zou beginnen boterhammen eten. En dat is hen dan ook gelukt...
Tot nu toe moest Tom niets hebben van vast voedsel in de vorm van een boterham of een koek. Een nieuw tijdperk breekt aan...

Sinterklaas is geweest !!!

...zaterdag in de vooravond.

Tja, dochterlief was er eigenlijk al een hele tijd gerust in: Sinterklaas had gezegd dat er dit jaar geen stoute kindjes waren dus hoefde ze er niet teveel moeite voor te doen. Vlugvlug een tekening gemaakt en in een schoen gestopt en voor het raam geplaatst. Tja, daar stond het natuurlijk niet veilig voor onze Tom die er niets vermoedend over reed met zijn loopwagentje.

Vrijdag was de goedheilige man nog niet geweest en toen zus zaterdagochtend in de turnles gehoord had dat ie al bij een aantal kinderen in de buurt geweest was, begon ze toch een beetje ongeduldig te worden. Daarom is ie dan ook in de vooravond geweest. Waren we toch net niet thuis, zeker...
De vreugde was groot... Uitgelaten schreeuwde ze het uit: 'de Sint is geweest !!'

Tom liet het allemaal aan zich voorbij gaan. Het gebeurt nog dat zus uitgelaten door het huis loopt te roepen dus dat is hij al gewoon. Voor hem bracht de Sint een nieuwe duw- en loopauto. We kijken al uit naar iets beter weer (en de winter moet nog beginnen).

De nachten zijn zalig... (Ik schrijf dit op tegen de periode dat het niet meer zo is opdat we ons nog zouden herinneren dat het ooit beter was).