Winteruur - Oef!(2)

Om 6.30 h. was ie er (5.30 h. wintertijd) na alweer een nachtje doorgeslapen te hebben.
Was wel donker om op te staan... Niet echt opgevend...

Oef!

Weekends zijn er om uit te slapen... en dat heeft Tom ook begrepen: hij sliep van 20.15 h. tot 5.30 h. Nog steeds te vroeg maar hij sliep de ganse nacht door. Goed dus voor papa en mama die elk op hun manier konden recupereren.

Marathon

Deze ochtend was ie er om 4.44 uur. Ook zus was wakker... Heeft wat last van een opkomende verkoudheid en slaapt daardoor wat minder vast.
Om 5.00 uur dan maar zijn fles gegeven en zijn dag kon beginnen. Zus bij mama en papa nog even in het grote, warme bed en samen nog wat slaap proberen te rapen...
De ganse dag geen vuiltje aan de lucht bij Tom (was ook letterlijk een mooie nazomerse dag).
's Avonds alles rustig. Tom zijn fles eens vervangen door boterbammen. Met veel sukses, overigens! Tom is heel genietbaar en zeer rustig. Zalig...
Op tijd naar bed.
Rumoerige avond: Tom laat geregeld van zich horen. Om 23.45 uur is ie terug klaarwakker. Gezien het 'redelijke' uur haalt papa hem (ongetwijfeld totaal onverantwoord) nog eens naar beneden. Tom baadt in het zweet... maar heeft gelukkig geen koorts.
Even laten spelen, zijn gedachten verzetten en hopen dat ie straks weer vlot inslaapt en het tweede deel van de nacht goed door slaapt.
We gaan naar - op dit vlak - de slechtste week ooit. Fysisch enorm zwaar maar mentaal hebben we de knop omgedraaid: Tom zijn slaapprobleem is biologisch bepaald en daar kan niemand iets aan doen: Tom niet en wij als ouders ook niet.
Dat idee maakt het draaglijker: we moeten geen schuldigen meer zoeken. We moeten er alleen nog leren mee omgaan en onszelf beschermen tegen de (over)vermoeidheid.
00.51 uur: Tom gaat terug naar bed. Papa ook. Slaapwel!
(Hopelijk.)

Aftellen

Deze ochtend was Tom wakker om 2.00 uur. Meer dan een uur later sliep ie terug. Tegen het weekend zit ie dus weer voor middernacht hopen we...

COS

Deze namiddag met Tom naar het COS. Met gemengde gevoelens: Tom gaat vanaf februari naar school en alles zal daar opgevolgd worden en dus was het nu de laatste keer. Globaal gezien zijn wij heel tevreden over de begeleiding van onze zoektocht naar Tom zijn ontwikkelingsachterstand. Naast alle wetenschappelijke onderzoeken was er telkens ook begrip voor onze vragen en ons verdriet. Het leek dus een beetje een afronden van een bepaalde periode.
Zo'n bezoek is wel telkens vermoeiend: altijd is er vertraging. Altijd ook dezelfde vragen, vaak andere mensen... Tom die niet echt houdt van testjes en soms vlug humeurig wordt. En tot slot ook steeds de confrontatie met 'waar hij maar staat'. Ook al wordt dit laatste zeer positief aangebracht ('we zien ontwikkeling in...'; 'hij kan al...'; 'het is positief dat...') toch blijft het resultaat, in cijfers uitgedrukt, zeer mager.
Eén constante: de zeer bekwame kinderneurologe die het onderzoek leidt. Haar gedrevenheid en begrip was voor ons gedurende de ganse zoektocht altijd een hele steun.
Om 15.30 uur de afspraak... Na 16.00 uur naar binnen voor het eerste onderzoek. Om 19.00 uur terug naar buiten. Een geluk dat we weer maar eens op iemand konden rekenen om zus op te vangen.
Het hele onderzoek verliep vrij goed. Tom deed redelijk goed mee en da's al heel wat.
In de afsluitende babbel nog eens de moeilijkheden bij eten en slapen besproken. Feit is dat SMS die zaken biologisch bepaalt: SMS-kinderen hebben nu eenmaal problemen met het eten (wat eigen is aan kinderen met autismekenmerken) en met slapen (verstoorde REM-slaap). Je moet daar als ouder afstand van nemen: eet hij nu niet, dan moet hij straks maar eten en wat het slapen betreft: zorgen voor je eigen slaap is het allerbelangrijkste. Hem regelmatig laten uitslapen of medicatie. Nu, dan is de keuze voor ons vlug gemaakt. Alleen, je kiest niet voor kinderen om ze steeds maar weg te sturen: je wil ze graag bij je thuis!
En dat ie beter slaapt en eet bij de onthaalmoeder; het zij zo... Dan blijft ie er welkom.
Tot zover de rationele aanpak... de realiteit is dat je het als ouder wel liever anders zou zien...
Thuisgekomen hadden we meteen een tip voor zus om met Tom te spelen: toren bouwen en hij mag die omver werpen. En lachen dat ie doet! Maar ook bekertjes uit elkaar halen en afgeven. Oefenen maar!

Maandag

Om 3.00 uur vind Tom het genoeg geweest: de nacht heeft lang genoeg geduurd. Gisteren 4.00 uur, vandaag 3.00 uur... nog een aantal nachten en 't is weer vóór middernacht dat ie wakker wordt.
Ofwel oefent hij voor het winteruur...

Pffft...

Deze avond totaal onverwachts bezoek van de kinesiste van Tom. Drie kwartier 'hoopvolle verhalen' over Tom. Dat ie goed mensen herkent. Dat ie al twee blokjes op elkaar kan leggen. Dat ie al een balletje weet te vinden dat verstopt werd onder een bekertje. Dat ie al een grote parel kan rijgen aan een stokje. En dat ie medewerking vraagt als ie het niet snapt.
(Huh?)
Ook even op verhaal mogen komen over onze gevoelens van onmacht en onkunde...
Ook even over zijn slaapproblemen. Is reeds de derde opinie dat die gerelateerd zouden zijn aan zijn gedrag (aandacht opeisen). En hoe zit het dan met die aanmaak van melatonine?
Feit is en blijft dat Tom
- een kind is en streken heeft net als elk kind
- met SMS (met alles wat daar nog eens bij komt)

Gaan slapen met een goed gevoel.

Morgen COS... Da's andere koek.

Ontbijtzwemmen

Zondag... en niets anders te doen dus ideaal om nog eens met vrienden te gaan 'ontbijtzwemmen'. (Eerst zwemmen en nadien een ontbijt).
Reden voor Tom (zou ie het geweten hebben? was het uit enthousiasme?) om reeds om 4.00 uur present te geven. Iets te vroeg dus voor mama en papa wiens dag alweer te vroeg begon. Een kordaat optreden van papa leverde ongeveer 15 minuten stilte op... maar nadien weer een geween. Zijn fles dan maar in bed gegeven en tegen 5.00 uur sliep hij terug.
Tegen dat we eigenlijk moesten vertrekken: licht overslapen... zondag, rushdag!
Tom content... een ganse dag. In 't zwembad om te beginnen: een klein groepje, geen joelende kinderen rondom hem, zachtjes dobberend in zijn zwemband op het water.
Nadien aan het ontbijt. Zijn eetmomenten (middagmaal en fruitpap) iets minder maar voor de rest zeer genietbaar. Bijna twee uur geslapen in de namiddag.
Zalig... een hele verademing na vrijdagavond!

Spreuk van de dag - 23 oktober 2006

'Een echte vriend kan misschien ons lijden niet opheffen,
maar hij is er om dat met ons te delen.'

(Uit '365 dagen positief denken' - Uitgeverij Verba)

Spreuk van de dag - 21 & 22 oktober 2006

'Het is altijd te vroeg om op te geven.'

(Uit '365 dagen positief denken' - Uitgeverij Verba)

Papa's grote verdriet

Vrijdag: begin van het weekend!

Tom is gisteren bij de onthaalmoeder blijven slapen: enerzijds om ons onze nachtrust te gunnen, anderzijds om de onregelmatige uren van mama deze week op te vangen.

Reeds in de auto, wanneer mama Tom ophaalt bij de onthaalmoeder, begint Tom te huilen. Dit blijft duren tot hij thuis is. Tom blijft huilen... niets of niemand kan hem afleiden.

Ook thuis werkt geen van de gekende truukjes.
Iemand een handleiding? Wij weten het niet meer... :-(

Update: als zelfs zijn fles niet helpt, wordt hij teruggestuurd met fles en al naar afzender. Eens bij de onthaalmoeder herneemt ie als het ware zijn normale leventje, gaat terug naar zijn bankje en begint te spelen. Hij drinkt er ook flink zijn flesje en als ie terug thuis komt, lijkt er niets aan de hand. Tom is weer dat aangenaam kind zoals we hem het liefste hebben.
Dat hele gedoe is net ietsje teveel voor ons gezinnetje... en mondt uit in een emo-moment. Tranen vloeien bij zus, mama en papa. Tom speelt dapper verder, zich van geen kwaad bewust. Heel even speelt de vraag hoe we dit later gaan aanpakken: nu hebben we nog de onthaalmoeder die heel flexibel is. Maar wat als Tom naar het semi-internaat gaat?
Zus wil haar broer bij haar en niet op een internaat.
(Is momenteel ook nog niet aan de orde.)
Update2: een rustige nacht en om 7.00 uur wakker

Slapen

...wordt weer een probleem. Was de vorige weken niet zo maar deze week is hij er terug aan begonnen.

Tom ligt goed 2 uur in bed en dan is ie er weer. Hij begint steeds te huilen. Als je meteen gaat, merk je dat ie nog slaapt, met rust wil worden gelaten en eigenlijk wil slapen. Na een tijdje wordt ie wakker en is ie echt wel klaar wakker en opgewekt. Een uurtje spelen in zijn park zorgt voor het nodige vertier waarna ie weer in zijn bedje vliegt. Op dit moment (23.45 uur) zit ie gezellig te spelen. Zijn aanstekelijke lach geeft aan dat ie er duidelijk plezier in heeft. Dat was maandag wel anders: het eerste half uur was ie ontroostbaar en niet af te leiden: als ouder echt een moment van frustratie!

Ivago

Tom gaat later werken bij Ivago, grappen wij soms. Nu oefent hij alvast...

Hier dus een foto met zijn vaste hulpmiddel: de pedaalemmer uit de keuken. (Zie eerdere post).
Een foto van een stappende Tom, zonder pedaalemmer, komt er nog wel eens...

Zeveren

...is een nat werkwoord en Tom is er zich terug in aan het bekwamen. 2 slabben per dag en tussendoor al eens een t-shirt. Hij doet zijn best.

Waarschijnlijk nog een tandje? Raar want de tandarts had toch gezegd dat ze er allemaal al waren of zoiets?
Af en toe heeft hij 'een platte broek' en da's nog een symptoom dat in die richting wijst.

Spreuk van de dag - 16 oktober 2006

'U leert uzelf pas kennen wanneer pijn en treurnis u bezoeken.'

(Uit '365 dagen positief denken' - Uitgeverij Verba)

Eerste post van Tom

ujhhhhhhhhhhhhhtrggbfffffffffffffffvfff v i155555555555555555552 jndfcccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccfrfrderd§èmmkfffffffffffffffffggtvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvggvvvttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttgttvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvgvbf

Met één handje en een voetje. :-)

Moet je kijken wat hij met de opmaak van dit blog doet!

Vroeg

Tom is er vroeg bij vandaag (5.30 h. en dat voor een weekend!) en vandaag is 't aan papa om op te staan. Tijd dus om nog eens te bloggen want dat was al geleden van ons Centerparcsweekend.
De foto's van het weekend staan er nu ook eindelijk op. (Met heel uitzonderlijk een foto van zus maar dat mooie tafereel wilden we jullie niet onthouden).

Spreuk van de dag - 14 & 15 oktober 2006

'Altijd, wanneer u denkt: het gaat niet meer,
komt ergens vandaan een lichtpuntje tevoorschijn.'

(Uit '365 dagen positief denken' - Uitgeverij Verba)

Wonder

hoe broer en zus eindelijk elkaar beginnen te vinden
elkaar beter leren begrijpen
beter leren aanvaarden

écht broer en zus voor elkaar worden, dus...

zoals vanavond:
de telefoon ging, mama nam de hoorn af;
zus nam Tom zijn telefoon, deed mama na en Tom zijn aandacht was afgeleid

maar het gaat verder: zus is in haar spel met Tom veel rustiger geworden en hij gaat haar al vaker opzoeken om gewoon bij haar te zijn

Woensdagavond

...volgt mama computerles en staat papa er alleen voor. Bezoekjes en telefoontjes doorkruisen de drukte en voor je het weet is het tijd voor de kindjes om naar bed te gaan.

Oeps, te laat!

Overslapen

...of toch bijna.

Papa's wekker had het laten afweten maar meestal is Tom onze wekker.
Als hij dan op een weekdag beslist om pas om 6.30 uur wakker te worden, tja... dan is het even reppen!

Spreuk van de maand

Zelfs als niemand je dat zegt,
hou jij mee de wereld recht.

Op de plaats waar jij staat, draag je jouw stuk van de grote wereld. Je torst 'leven' en wellicht dat van anderen. Het mag dan gewoon lijken, maar dat is het niet. Het is bijzonder.
Onze samenleving evolueert geleidelijk naar een toestand waarin de ene helft van de bevolking de andere helft draagt. Sterker nog: straks zijn er meer mensen die zorg 'behoeven' dan er mensen zijn die zorg kunnen geven.
Er is de zorg voor mensen die hun hele leven hard gewerkt hebben, maar door ziekte zorgbehoevend werden. Of de mensen die echt hun best doen, maar tegenslag kenden. Aan deze groep geven we graag onze zorg. Maar we worden ook verondersteld te zorgen voor mensen die schaden, die door hun onwaarschijnlijke omwegen wegen op de samenleving, zonder iets bij te dragen. En hier wordt het moeilijker. Niet zelden lijkt het alsof zij die liegen en bedriegen beter af zijn. Dat is onrechtvaardig.
Maar aan 't einde van de dag of aan 't einde van een leven - als er niemand meer is dan de spiegel met jezelf - wordt de balans opgemaakt. Dan wordt alles ontdekt en ontmaskerd, want het leven is sterker dan schijn, leugen, haat of welke boosheid ook.
We mogen niet vervallen in moedeloosheid en onze waarden opgeven. Ook niet als alles tegenzit. Juist dan moeten we moedig doorgaan. Elk van ons kan de hoeksteen worden van het eigen gezin, de eigen buurt of het eigen bedrijf.
Zij die volharden zijn degenen die de grote wereld echt dragen.
Zij zijn onze toekomst, onze hoop.

(Bron: Bond Zonder Naam)