12 juni 2012 - Symposium Smith-Magenis syndroom te Rosmalen (Nederland)

Onder de titel 'Smith-Magenis syndroom - Zeldzaam? maar toch...' vond het tweede symposium plaats, dit keer te Rosmalen in Nederland. Eerste keer voor ons.
Zo'n bijeenkomsten zijn niet vanzelfsprekend: opnieuw twee uren heenreis, twee uren terugreis en dat voor info die je niet altijd wil horen. Tuurlijk wil je meer info over het syndroom en de stand van onderzoeken maar leuk is het niet: opnieuw krijg je de menukaart voorgeschoteld van wat je als ouder te wachten staat. En dat wil je - eerlijk - echt niet altijd horen. En toch heeft het zin, alleen... Je moet er klaar voor zijn. Nog niet zo lang geleden waren we aanwezig op de familiedag... Nog zo'n dag vol informatie die je elke keer toegediend krijgt en waar je telkens moet van bekomen...
Opladen en voorbereiden dus... Mama eerst alles georganiseerd: opvang voor Tom en zus (bijna examens, help!). Papa zoekt hotelletje in de buurt. (Mama wou het zo: het is tenslotte een afstand en op een weekdag in de ochtendspits door Antwerpen is ook niet de aangewezen manier om zo'n dag mee te beginnen.)
De overnachting in Nuland valt goed mee. Geheel ontspannen komen we aan in Rosmalen. Blij terugzien van een aantal ouders van de voorbije familiedag en gelukkig ook wat Vlamingen. Op de ongeveer 150 deelnemers - noem het gerust een succes! - zijn we met 35 Vlamingen. (Even voor de duidelijkheid: ik gebruik het woord Vlaming gezien de overeenkomst met taal én de specifieke zorgvoorzieningen in Vlaanderen.) Hartelijke ontvangst, piekfijn georganiseerd, mooi programma. We zijn onder de indruk, vinden het de moeite(!) waard. Leuk is het gedeelte: kennismaken met en in de zaal waarbij je even uitgenodigd wordt contact te leggen met de mensen in de zaal rondom jou. Maar ook de ganse inhoud op vlak van stand van zaken onderzoeken, hulpverlening, zorgverstrekking, zorgvoorzieningen... En dan denken we toch vaak: 'Arm Vlaanderen', jammer genoeg niet 'Warm Vlaanderen'. Die Nederlanders goochelen maar met 1-op-1-begeleiding terwijl er hier klassen en groepen zijn van 1 op 8.
Wat hebben we onthouden van die dag? Heel veel! Waarvan we onderstaande met jullie willen delen:
De slaapproblemen: blijkbaar is dit het enige syndroom dat de melatoninespiegel omkeert en dus ook het slaapritme. De deletie of mutatie van het RAI-gen stuurt het PER-gen aan dat de melatonineproductie wijzigt. Vaststelling: wie een laag melatoninegehalte heeft, breekt die melatonine ook moeilijk af. Wil je bijregelen dan moet dat met een lage dosis melatonine terwijl je eigenlijk het omgekeerde zou denken. (Bron: dr. Wiebe Braam)
Probleemgedrag stellen, is vaak een manier van de controle te verwerven over de situatie. Wanneer een kind niet kan omgaan met de situatie zal het zich ofwel terugtrekken ofwel probleemgedrag stellen. Leeftijds- of klasgenoten worden vaak gezien als concurrenten in de aandachtsvraag naar volwassenen. Dat is een van de redenen waarom SMs'ers niet echt vriendjes hebben.
Vernieuwend idee van die dag zal wel de 'scripts' geweest zijn. Het is een nieuwe manier van omgaan met gedragsmatige problemen (waarom reageert iemand zo, wat is de vraag achter zijn vraag?). Een belangrijk aspect is blijkbaar dat het syndroom een invloed heeft op de prikkelverwerking en alertheid. Daardoor kan het zijn dat onze kinderen de vraag niet altijd (meteen) begrijpen waardoor ze soms 'Nee' (omdat ze op dat moment die vraag niet verwachten, op dat moment de vraag niet begrijpen, op dat moment...) zeggen terwijl ze - als ze de vraag goed begrepen hebben - eigenlijk wel 'ja' zouden zeggen... Waardoor hun gedrag vaak verkeerd begrepen wordt. Het hanteren van die scripts zou de kinderen meer grip op hun situatie laten krijgen, iets wat toch voor minder frustratie/onbegrip/probleemgedrag zou moeten zorgen.
Natuurlijk: wat is de ruimte voor therapie als je 1-op-1 of 1-op-8 begeleiding doet? Hoedanook het overwegen waard!
Heel tof: op het einde van de dag krijgen we via internet een filmpje te zien waarin Dr. Ann Smith - een van de naamhouders van het syndroom - ons begroet. Dat doet je wel iets! ...
Ook weer nieuwe Vlamingen (ouders en begeleiders) ontmoet. Dat op zich maakt het ook steeds de moeite waard.
Op de terugweg vloeien altijd tranen... Gaande van meningsverschillen tot een gedeeld verdriet dat elk op zijn manier draagt. Zo'n bijeenkomsten eindigen dus meestal niet leuk. Edoch... Ze blijven belangrijk.
Wat ooit ontstond uit een Nederlandse Yahoo!-groep en later werd uitgebreid met een Vlaamse Yahoo!-groep, geënt op contacten in het echte leven, krijgt nu eindelijk een meer professionelere vorm. Het digitale www.smithmagenis-platform.org is geboren. 5 stichtingen worden ėėn en zoeken een samenwerking binnen Vlaanderen en Nederland. Dat kunnen we enkel maar toejuichen: het syndroom is voor iedereen hetzelfde, de zorgaanpak per land/regio anders... En er zijn al maar zo weinig SMs'ers... Alle krachten bundelen is dus de boodschap!
Rest ons enkel nog de organisatoren te bedanken. Écht super bedank!
Slotbedenking: meer en meer zien we SMS geschreven als SMs... Het syndroom verdient dus slechts een kleine 's' . :-)