Servicemededeling weblog

Vandaag overgeschakeld van de oude naar de nieuwe Blogger.
Laat het zeker weten mocht je merken dat er iets niet werkt zoals voorheen.

Nooit gedacht

Tom

zoals je nu bent

je maakt ons zooooooooooooooooooo gelukkig

Zalig Kerstfeest

Kerstmis

is een witte stilte die valt
over de donkere kant
van de mensheid.

Sta op dan.
Vertrouw je toe.
Herbegin
aan de hand van een kind.
Doe vrede.
Weiger elke taal van geweld.
Word een mens van bevrijding.

En zie de adem van het leven
is sterker
dan de vuist van de dood.

(Kris Gelaude)





Een foto met flits én muts is nog steeds geen sinecure...
Desalnietemin: aan elk van jullie een zalig kerstfeest toegewenst!

Speelgoedspecial

Kerstvakantie... dus Tom is veel thuis. Hij weet zich goed bezig te houden. Waar speelt ie dan mee?


Op dit bankje heeft mama een plaat van Duplo vastgehecht met plakband. Tom doet niet liever dan de blokjes los maken en op de grond smijten. Ze moeten er echt allemaal af.
Hij houdt er ook van om een blokje op het topje van zijn vingertje te laten draaien. Dat doet ie het meest met dat groene, bloemvormig blokje.
Problematisch wordt het als er een blokje onder het bankje terecht komt en Tom net dat blokje wil. Hij kruipt er dan onder maar geraakt er niet meer uit. :-)



Dit zijn Tom zijn collectie actie-reactie-speeltjes.
Aan zijn handje te zien vond Tom die fotoshoot al lang genoeg duren. :-)

1.Torentje van ronde bekers:
Tom ervaart moeilijkheden om de bekertjes te stapelen, niet als er zoals nu nummertjes ontbreken en het draagvlak groter is, wel als ze nipt op elkaar moeten; hij kan bekertjes in elkaar steken en uit elkaar halen; hij vindt het vooral leuk om een toren omver te gooien;
het meeste plezier heeft hij echter in het wegrollen van een beker en er dan achterna te gaan; het kleinste bekertje geniet zijn voorkeur

2.Boerderij van Fisher Price (cadeautje van de Sint)
vierkante blokjes, eenvoudig te stapelen en van binnen ook leuk: er zit telkens een diertje met beweging in; Tom kan de blokjes al mooi in de boerderij duwen en dan krijgt hij een muziekje als beloning; nu hij geleerd heeft dat hij een langer muziekje krijgt bij het opentrekken van het hekken, is hij minder gemotiveerd om de blokjes erin te doen; hij draait ook aan de molen en weet zelfs al hoe hij het zonnetje tegenwijzersin naar boven moet draaien;
Tom speelt hier af en toe mee

3.Telefoon van VTech (cadeautje van de Sint)
Tom heeft iets met telefoons en afstandsbedieningen... dus een eigen telefoon voor hem; niets moeilijk: 4 toetsen met cijfers of vormen en veel muziekjes en 2 toetsen 'papa' en 'mama', telkens gevolgd door een kusgeluidje; een topper!

4.Ringenset
Tom heeft dit al meer dan een jaar maar speelt er nu het meest mee. Met zijn vingertje duwt hij op het fijne knopje bovenaan en weet zo telkens licht en muziek te maken; hier geniet hij enorm van; hij weet ook al hoe je een ring moet verwijderen én terugplaatsen; vroeger haalde ie er gewoon de ringen af en smeet ze hard weg

5.Bijtringenset
Ook dit heeft Tom al een jaar. Daar bijt ie zich meest in vast als ie in zijn park ligt en moe wordt. Het geluid van de bolletjes heeft een kalmerende werking op hem.

6.Vlindertje met geluid en knispervleugels
Idem als hierboven. Eerder rustgevend voor de momenten dat hij erom vraagt.

Tenslotte speelt hij ook nog steeds graag met zijn grote beer.

Smakelijk

lepeltje in de linkerhand
lepeltje in de rechterhand

derde lepeltje komt aangevlogen
mondje gaat open

hap


Voor de tweede dag op rij eet Tom zijn bordje leeg thuis. Is een ganse tijd wel anders geweest.
Oef!

Opnameteam

Om 5.00 uur was Tom wakker, badend in het zweet en alweer met koorts. Tja, lange tijd is ie goed geweest maar nu dus niet. Net vandaag dus niet...
(Nuja, er is nooit een 'beste moment' om ziek te zijn.)
Paniek bij temperaturen rond 38,5 % zit er niet echt meer bij. Eerst eens laten uitzieken en pas na een dag of twee zien of het blijft aanhouden. Die kereltjes zijn tot heel wat in staat op dit vlak.

Om 9.00 uur moesten we er zijn. Voor alle duidelijkheid: het betreft het intakegesprek voor de school en het semi-internaat waar Tom vanaf 29 januari naartoe gaat. (Later meer hierover).

Om practische redenen was de instelling reeds langer gekend. Dit brengt met zich mee dat we niet op zoek moesten gaan. Da's goed en niet goed: je doet dit niet voor je plezier enerzijds maar anderzijds kan je niet vergelijken...

Het inleidend gesprek verliep vlot. Het bezoek aan het klasje en de leefgroep is het meest aangrijpend. De eerst voorgestelde leefgroep hadden we liever anders. Nu maar hopen dat het die andere wordt: veel rustiger en dat is nu net wat onzen Tom nodig heeft.
Eén ding is duidelijk: prikkels genoeg! Nu maar hopen dat ie niet overgeagiteerd thuis komt.
Anderzijds is hij er wel aan toe om nieuwe dingen te leren. Wij ook trouwens...

Gemengde gevoelens. Weer een nieuwe omgeving... weg van het vertrouwde... weer andere mensen.

Nog even niet...


Update: 's avonds was de koorts helemaal weg.

Ziekjes

Thuisgekomen met 37,5 °C koorts.
Aanhankelijk. Hoofdje op mama's schouder. Opmerkelijk stil.
Slaperig...

Slapend de vooravond door...

Flesje flink leeggedronken.

38,5°C voor het slapen gaan. Goed geprepareerd naar bed.

Slaapwel, jongen... rust maar goed en herstel maar vlug.

Weekend

Zaterdag: 7.15 uur
Zondag: 8.00 uur

Zàlig!

Dankjewel Tom!

,,Ik zou zo graag eens in zijn hoofdje kruipen''

Een dag in een opvangcentrum voor zwaar mentaal gehandicapte kinderen.

Het Volk - 09/12/2006

COS-verslag 24/10/2006

Uittreksels uit het verslag van het onderzoek van het COS dd. 24/10/2006. Het ganse verslag kan je bij ons inkijken zo je dat wenst. Hieronder zowat de belangrijkste besluiten:

klinisch neurologisch onderzoek
Tom volgt de normale derde percentiele(= de laagste curve)qua toename van gewicht en lengte.
Tom blijft een mooi jongetje (tja...) en vertoont faciaal enkele kenmerken die we terugvinden bij kindjes met het Smith-Magenissyndroom.
We zien opnieuw een goede evolutie in tonus. Dit heeft dan ook geleid tot zelfstandig stappen. Op dit ogenblik neemt hij nog wat kleine stapjes maar dit zal ook verbeteren naarmate hij zich zekerder voelt in evenwicht en coördinatie. We hebben natuurlijk ook te maken met een jongetje waarbij de mentale sturing moeilijk verloopt waaronder de kwaliteit van de motoriek ook lijdt.

ontwikkelingsonderzoek
De cognitieve ontwikkeling van Tom verloopt in ernstige mate vertraagd. Zijn ontwikkelingsleeftijd wordt geschat op 9 maanden. Tom vertoont een wisselende interesse in het materiaal en een eerder korte aandachtsspanne. Hij kan zich vooral duidelijk maken via mimiek of met geluidjes.

motorisch onderzoek
We zien dat Tom in vergelijking met vorig onderzoek een zeer positieve motorische evolutie doorgemaakt heeft.
Tom houdt niet altijd van aanraking en is soms moeilijk te sturen als hij iets niet wil doen.
Globaal kunnen we stellen dat de motorische ontwikkeling van Tom zeer positief geëvolueerd is in vergelijking met vorig onderzoek. We zien op dit moment een motorisch vrij zelfstandig functionerend kereltje.

besluit
heel wat uit voorgaande maar ook aandacht voor:
- autismespectrumstoornis: bijkomende gedragsdiagnose maar geen primaire medische diagnose
- de zeer ernstige slaapproblematiek die biologisch bepaald is en waar maar twee oplossingen voor zijn: medicatie of opvang: "We bespraken met de ouders dat het dus belangrijk is te beseffen dat dit een biologisch gegeven is en dat daar met gedragstherapeutische aanpak in het geval van Tom misschien niet het gewenste resultaat kan worden bereikt. Vandaar dat het bijzonder goed is dat de ouders afspreken met andere mensen om Tom ook regelmatig op andere plaatsen te laten slapen zodat ze zelf slaap kunnen inhalen. Dit is de enige haalbare oplossing." (Daarna volgt een stukje over medicatie maar dat het hiervoor eigenlijk nog te vroeg is.) "De ouders hebben hieromtrent gelukkig een heel gezonde visie."
- zijn ontwikkeling: "De problematiek van Tom is ernstig en ondanks deze ernstige problematiek hebben de ouders (noot van ons: iedereen die instaat voor de zorg voor Tom) al heel veel bereikt met hun zoontje. Hij kan nu zelfstandig stappen ondanks de zeer ernstige hypotonie en maakt ook vooruitgang in de mentale ontwikkeling zij het dan zeer langzaam. Hier kunnen we over een aantal jaren het plafond bereiken...
- de voedingssituatie (ter verduidelijking: middagmaal en fruitpap verlopen steeds moeilijk en eindigen steevast in een huilbui van Tom en gefrustreerde ouders omdat hij weer eens niet wil eten); Tom komt echter regelmatig bij dus stelt zich hier in principe geen probleem
- het belang van een goed sociaal netwerk rondom Tom... en daar zijn we jullie, lieve mensen die zo mee bezorgd zijn en mee zorg dragen voor Tom en ook voor ons, zo dankbaar voor. "Bij kinderen met Smith-Magenissyndroom is het dus erg belangrijk dat de ouders ervoor zorgen dat ze een goed sociaal netwerk uitbouwen rondom Tom omdat een aantal zaken moeten vermeden worden. Zo is het absoluut te vermijden dat de ouders zelf een verstoord slaappatroon zouden gaan vertonen want dit is voor henzelf alsook voor hun dochtertje en Tom een onleefbare situatie. Een kindje opvoeden met het Smith-Magenissyndroom is een taak van vele mensen die rondom het kind zelf en de ouders willen meewerken gezien de belangrijke biologische problemen van gedrag en slaap die deze kinderen vertonen. Het heeft geen enkele zin dat de ouders dit alleen zouden willen dragen want vele voorbeelden voor hen tonen aan dat dit gewoon onmogelijk is. Op dit ogenblik hebben de ouders een mooi evenwicht tussen wat haalbaar is en wat ze willen toevertrouwen aan een netwerk rondom hun zoontje.

Sinterklaas

Iets voor 7.00 uur zegt mama: 'En nu moeten we opstaan want anders geraken we er nooit op tijd.' Zus roept dat ze aan het wakker worden is maar dat het niet lang zal duren. (Dat durft op andere dagen inderdaad wel eens iets langer te duren).
Ochtendkreetjes ook bij Tom. De nachten zijn écht wel te doen nu. (Dat roepen we niet te luid maar vermelden we wel voor de momenten dat we nog eens teruggrijpen naar dit weblog op de dagen dat het minder goed gaat). Een zalig ventje is het nu...

Zus vliegt op het speelgoed, Tom op de letterkoekjes waar hij enthousiast in graait. De hoeveelheid doet hem grabbelen en peuzelen en grabbelen en peuzelen en...
Hij heeft het heel moeilijk met grote hoeveelheden: je geeft hem dus best geen kommetje letterkoekjes maar wel één voor één.

Tom kreeg van de Sint een telefoon van V-tech, een houten set met hamer en bolletjes om op te kloppen en een boerderij met diertjes in blokken van Fisher-Price... allemaal in functie van.

Spannend

Zus is nog een beetje pips 's morgens maar 's avonds is alles terug vergeten.

Vannacht komt de Sint.
Spannend!

Opvoeden kan ook leuk zijn

...infoavond met Stef Desodt, georganiseerd door de vereniging van papa.

Vooravond: papa zenuwachtig want hij is mee verantwoordelijk voor de avond. Papa verlaat het huis. Zoentje, kruisje zus. Zus zegt: 'Doe je best, hé, papa!'

Infoavond over:
- graag je kinderen zien en hen dat laten voelen
- weerbaarheid leren aankweken
- hun willetje niet breken
- neen durven zeggen
- het verlangen koesteren
- een warm nest

...en over nog zoveel meer. Iedereen haalde er het zijne uit.

Wij dat we het, in zijn geheel, met zus nog zo slecht niet doen. (Excuseer de bescheidenheid). Was en is voor ons steeds een belangrijk aandachtspunt: een evenwicht vinden tussen enerzijds de zorgen voor Tom en anderzijds zus die ook onze aandacht verdient.
Getroffen door zijn verhaal... alles wat je nu doet, krijgt ineens een andere dimensie.

's Avonds thuis.
Babysit van Oppas+ is weg, papa en mama praten nog even na in de zetel. Mama hoort zus. Die heeft overgegeven in haar bed. Een bed vol letterkoekjes... (ahum)
Alles in de wasmachine, bed opmaken. "Slaap nu maar verder, zus." Zoen en knuffel.
Zijn het de zenuwen voor morgennacht? Is het een plaag zoals nogal veel mensen beweren?

Tom slaapt alweer de ganse nacht door...

Update: om 7.15 uur moét mama Tom wakker maken om nog op tijd op haar werk te geraken.

Bij de Sint op schoot

...in de buurtwinkel. Niet te lang en met een mooi resultaat.