28 augustus 2007

Weet je wel...

Weet je wel,
Tom,
hoe graag wij jou zien?

Net dat
maakt die onmacht, dat onvermogen
zo moeilijk om dragen.

Gedachten
op een moment
dat Tom weer maar eens op zijn hoofd slaat,
bonkt met zijn hoofd,
weent...
omdat wij hem niet begrijpen,
omdat hij ons niet begrijpt.

Wees gerust, jongen,
ooit begrijpen we elkaar,
(of maken we onszelf iets wijs?)

21 augustus 2007

Varkentje

...en plots hadden we een varkentje in de tuin. :-)


19 augustus 2007

Vakantie (2)

...begon met een onheilspellend trombosebericht van pépé (de papa van mama). Bleek uiteindelijk mee te vallen... maar opvolgen is op die leeftijd zeker aangewezen.

...hield een weekje Franse Pyreneeën (KWB-KAV Lourdesbedevaart) in waar papa als groepsleider mee ging; zus en mama mee, Tom bij de ouders van mama want zoiets is niets voor hem (de TGV-reis alleen al). Druk programma, goede groep, mooie omgeving,... en ja er is ook een aanbod voor kinderen. Gemerkt dat iedereen die zo'n reis onderneemt, wel iets met zich meedraagt. Was voor ons ook het moment dat we een en ander konden uitpraten met iemand die we ontmoetten in de eerste levensweken van Tom en waar we tot dan toe niet zo tevreden over waren in de hulpverlening.

...was hét moment waarop nog maar es duidelijk werd dat Tom ons maar al te goed begrijpt: je kan hem echt al zeggen van: "Waar is de bal? Breng de bal eens." Waarna hij het ook effectief doet. Blijven aanmoedigen want dat gedrag willen we!

...was de periode waarin men ook in het semi-internaat een positieve evolutie waarnam rond Tom die duidelijk kan maken wat ie wil: hij wéét ook wat hij wilt.

...was tevens het moment waarin er eindelijk tijd was om zus met haar broer te laten spelen... en aan elkaar te leren gewennen; zegt zus op een bepaald moment: "papa, ik ga boven spelen met Tom en als hij weent, zal ik het wel oplossen, je moet niet komen kijken." Moment dus ook van loslaten en vertrouwen.

...maakten we kennis met een oma wiens kindje op zes weken de diagnose SMS krijgt; en ook nog met ouders die zoeken naar wat hun kindje heeft. Beiden kwamen bij ons terecht via de site van Tom.

...merkten we tijdens één van onze surfsessies dat Toms site ook al eens als link aangeboden wordt. (Gezondheidsnet.nl). De site begint eindelijk zijn nut te bewijzen.

...waren ook de laatste levensdagen van de jongste oom aan papa's kant, die na 8 jaar de strijd met een slepende ziekte verloren heeft. Ook in het verlof gaat 'het leven zoals het is...' verder.
Dankjewel nonkel voor wie je was en hoe je dat was.
Het ga je goed en "Tot later!" zoals je in je afscheidsbriefje schreef.


...eindigde met drie dagen verlof zonder kindjes voor papa en mama: zaaaaaalig genieten in het hart van de Ardennen.