Zalig Kerstfeest!

Wakker (4)

Rond 00.30 uur begint het weer:

EIEIEIEI
stilte
EIEIEIEI
stilte

Afwachten... gaat het zich doorzetten?
Jawel...

Rond halftwee een kordaat optreden van mama.
Tom is onder de indruk en houdt zich stil

Na 10 minuten terug van hetzelfde
en zo tot 3.00 uur ongeveer.

Gelukkig stond ie nu niet te springen
en maakte ie nog niet teveel lawaai.

500

Jawel... 500ste bericht... je houdt het niet voor mogelijk!

Tom en de kippen

Voor opvang van Tom doen we ook soms een beroep op vrienden. Vandaag was Tom te gast bij Els... en daar valt voor Tom altijd wel wat te beleven!

Wakker (3)

Rond 00.30 uur hoort papa onheilspellende geluiden op Tom zijn kamer.
Om 1.00 uur is het 'vollen bak'. Tom staat rechtop in zijn bed te springen en amuseert zich kostelijk. Een kort gebaar van papa en hij gaat liggen, laat merken dat het hem niet zint maar hij luistert. Toedekken, slaapwel...
1.30 uur moeit mama zich.
2.00 uur neemt papa Tom naar beneden.
3.00 uur... toch maar weer gaan slapen want morgen werkdag.
Tot 4.00 uur kabaal... Rond 4.30 uur stil.
Om 6.00 uur de wekker.

*Zucht*

SMOG
Tom geniet hoe papa uitlegt dat:
- shht (gebaar)... zusje (gebaar) slaapt (gebaar)
- Tom doet ze na en lacht
Papa gaat het rijtje af... en telkens eindigt Tom met een lach en je ziet dat hij ervan geniet.
Tot slot zegt papa: 'Tom ook slapen'
Waarna ie het deken over zijn hoofdje trekt.
En dan gaat het licht uit, de deur dicht... en nog geen 5 minuten later is ie alweer bezig.
't Is grappig om zien, echt waar... Maar niet op dat nachtelijk uur.

En neen, zijn bed vastzetten helpt niet want hij staat dan nog recht.
En neen, hem vastbinden helpt niet want dan gaat ie gewoon veel lawaai maken.
En medicatie...
Tja, medicatie...

We willen nog wat wachten. Misschien waait het wel weer over.
Want hoop en al mogen we eigenlijk niet klagen op dit vlak.

*Zucht*

Update: al bij de volgende nacht had Tom begrepen dat wij dit niet wisten te apprecieren en dus zijn de nachten terug te doen. Méér nog: de slinger gaat nu de andere kant op. Tom sliep het voorbije weekend zelfs tot 7.30 - 8.00 uur.
We mogen dus niet klagen...
Bedankt voor alle blijken van medeleven en begrip.

S.M.O.G. (2)

Vandaag kregen we de DVD mee waar telkens in een kort filmpje alle woordjes uitgebeeld worden in SMOG-taal door de juf van Tom.
Prachtig hoe Tom daarop reageert! SMOG-taal leren was nog nooit zo leuk!
Prachtig ook van die leerkrachten... hoe ze toch maar hun best doen om dingen over te brengen. Ook naar de ouders toe...

De nieuwe media zullen daar wellicht ook toe bijdragen. Herinner je de tijd dat filmpjes gedraaid werden op pellicule, ontwikkeld en gemonteerd moesten worden. Vandaag kan het allemaal digitaal. En het is een echte hulp!

Recht op zorg

Graag steunen wij deze oproep:


hallo,

graag even lezen,

Marlies is een jonge vrouw met een meervoudige handicap, waardoor ze volledig afhankelijk is van derden. Deze personen zijn in de eerste plaats haar huisgenoten, en haar verzorgers op school. Marlies verblijft op een semi-internaat, waar tevens personen met een meervoudige handicap intern kunnen verblijven. Na verloop van tijd zal Marlies ook intern worden opgenomen, waarvoor ze nu reeds op een lange wachtlijst moet staan.

Toen Marlies klein was en haar ouders op zoek gingen naar een gepaste instelling voor hun dochter werd hun gezegd dat Marlies enkel semi-internaat kon doen. Het beleid luidde: “Oudere personen met een handicap hebben voorrang op jonge kinderen.” We zijn 20 jaar later en het beleid is gewijzigd, het luidt: “Jonge kinderen hebben voorrang op oudere personen met een handicap.” De jonge kinderen van 20 jaar geleden staan dus nu in de kou, zij gaven de ouderen voorrang en moeten nu de jonge kinderen voorrang geven.

Om deze reden, wordt een verzoekschrift aan de Vlaamse Regering gedaan om het recht op zorg uit te breiden. De jonge kinderen van 20 jaar geleden zijn met z’n 14 000 en wachten reeds jarenlang op aangepaste zorg en ondersteuning. Deze toestand is onaanvaardbaar en leidt tot schrijnende situaties voor hen en de mensen waarvan ze afhankelijk zijn.

We vragen u om hier even bij stil te staan en de petitie voor: “RECHT OP ZORG” te ondertekenen. Deze petitie kan je ondertekenen op de site: www.rechtopzorg.be. Mogen we vragen om dit verder te vertellen in de hoop dit recht bespreekbaar te kunnen stellen in het Vlaams Parlement.

Dank Paul en Mia Deduytschaever - Steyaert

Radiatoren

Tom heeft iets met radiatoren. Hij kan ze niet passeren zonder ze eens aan te raken om dan met de handen te zwaaien als wil ie zeggen: "Warm, hé!"... of zoiets.
En als ie er niet aan kan, dan wijst ie eerst en zwaait dan met zijn handen.

Wakker (2)

Tom was deze ochtend reeds om 04.00 uur wakker... en amuseerde zich te pletter op zijn kamer.
En dat ging zo maar door tot 6.00 uur. En om 7.00 uur mocht ie opstaan.
*zucht*

Voor de rest van de week viel dit eigenlijk wel mee. Zaterdag sliep ie zelfs tot 7.30 uur!

Wasmachine

Tom is erin geslaagd om de wasmachine aan te steken voor één washandje.

Hij liep ermee rond, papa zei: "Leg het voor de wasmachine." Dus stak Tom het in de wasmachine, deur dicht en aansteken. Zondagmorgen, negen uur in de ochtend.

Overgeven (2)

Zondagmorgen staat papa als eerste op. Tom is wakker om 6.30 uur... een mooi uur... maar iets te vroeg voor een zondag. :-)
Een uur later is zus er. Tja, ook voor haar lonkt het nieuwe speelgoed.
Tijd voor papa om naar het toilet te gaan. (Is misschien niet echt een onderwerp voor het wereldwijde web maar als je alleen bent met Tom moet je dus niet naar de wc... tenzij met zijn gezelschap. Hij vindt het gebeuren heel boeiend. Ze zijn op het semi-internaat bezig met zindelijkheidstraining enerzijds en anderzijds is een toilet op zich ook boeiend: het maakt lawaai en er verdwijnt heel wat in dat toilet. Tot slot: er is ook een lavabo waar hij dan steeds zijn handjes wilt wassen). Om maar te schetsen: Tom en zus samen aan de ontbijttafel, papa eventjes onbeschikbaar.
Iets later roept zus dat Tom heeft overgegeven. Ze had het zien aankomen, heeft koelbloedig zijn slabbe genomen, gezorgd dat alles er in was, mooi toegevouwd en losgemaakt en voor de wasmachine gelegd. Een meisje van negen...

Sinterklaas (2)

Donderdag op school: bezoek van de Sint.
Vrijdag in het semi-internaat: bezoek van de Sint.
Dus vond Tom het zaterdag welletjes en was ie reeds wakker om 5.30 uur. Tja... als de Sint zich altijd laat zien, zal ie toch ooit wel eens aan huis komen, niet? Zijn vroeg wakker zijn even genegeerd maar hij maakte lawaai genoeg zodat zus uiteindelijk ook wakker was... en dus allemaal gaan kijken wat de Sint gebracht heeft.
De Sint bracht voor Tom zijn eerste radio-gestuurd autootje, de Johnny Coupé van de tekenfilm Cars, een suggestie van één van de ouders van de SMS-oudergroep. En hij is er dol op! Beentjes open en autootje eronderdoor. Zo heeft ie het het liefst. En er achterna hollen vindt ie ook heel leuk.
Verder nog twee DVD's want ook dat blijft een favoriete bezigheid.
En letterkoekjes en chocolade...

Foto's volgen...

Overgeven

Tom heeft vandaag nog maar es overgegeven, nu op de leefgroep. Nadien zijn handje in de lucht als wil ie zeggen: "Ik weet wel dat het niet mag."
We hebben fel de indruk dat Tom dit kan opwekken en dat dan ook doet als ie zijn ongenoegen of wat dan ook wil uiten.

Sinterklaas

Eindelijk is zus begonnen aan haar brief.
Tja, wat wil je van een 9-jarige... :-)

Stond op de brief:
"P.S. Voor Tom mag je zelf iets kiezen."

Eens benieuwd wat de Sint zal brengen. Morgen komt ie op school, overmorgen in het semi-internaat, zaterdag in de buurtwinkel. Maar wanneer komt ie nu bij ons? Spannend!

S.M.O.G.

Om 17.00 uur krijgen zus, mama en papa samen met nog een ander koppel een initiatie in SMOG-taal. Het wordt een vrolijk uurtje waar we de gebaren aanleren en de tip krijgen om per zin slechts één woord uit te beelden. 3 beroepskrachten begeleiden ons hierin. Over inzet en ondersteuning gesproken!

Wakker

Tussen 03.00 - 06.00 uur is Tom onstuimig wakker: lachen, lawaaien,... Niet constant maar toch genoeg. We staan er niet voor op maar het houdt je uit je slaap.
Slapen is hier de voorbije week nog eens iets minder: soms laat gaan slapen, soms liggen piekeren,... en altijd weer gewekt door de wekker of Tom.
Maar we weten ook dat we wat Tom betreft zeker niet te klagen hebben op dat vlak.