Boem!

Verjaardag van een vriendin
zomeravond
even blijven hangen op het terras.

Tijd om naar huis te gaan
tijd om naar bed te gaan
Tom enthousiast - pyama aan
en flink naar boven gaan

Neemt als het ware een aanloop
grijpt de trapleuning
begint de trap op te klimmen
verliest in zijn enhousiasme zijn grip op de trapleuning
kantelt en valt
op zijn hoofd.

Verward
om wat gebeurd is
begint ie te wenen
en wrijft op zijn hoofd
- euhm, hoe zat dat ook alweer met die verhoogde pijngrens? -
een buil van jewelste
laat geen washandje of 'coldpack' toe.

Even getroost
en afgeleid
alles goed
edoch... tussendoor traantjes.

Dan maar naar boven laten gaan
tandjes poetsen
- flink -
en naar bedje gaan.
Kregen hem niet echt rustig.
Een lepeltje siroop
en hij wordt rustig
en valt in slaap.

's Nachts overgegeven
direct denk je aan een hersenschudding.

's Morgens geen probleem.
's Middags gebeld door de school, hij maakt koorts,
misschien toch beter meenemen naar huis.
Later op de dag nog een bezoekje aan de huisarts.
Tom weer normaal, geen probleem.
En nu we d'er toch zijn nog eens een check-up van zijn oortjes.

Deze post om maar te zeggen dat het niet eenvoudig is om zorg te dragen voor een kind dat zich niet echt kan uiten en waarvan je de symptomen echt moet zien en interpreteren.

Communie (2)

Communiefeest
- H. Vormsel deze keer -
van een dochter van vrienden.
De meeste aanwezigen - niet iedereen -
kennen Tom.

In een landelijk parochiezaaltje
onder een stralende zon.

Prachtige zomeravond.
Veel buiten
en geen zorgen om Tom
want die wordt goed opgepast
door zus
maar evengoed door vriendinnetjes
die het heel goed menen met Tom.

Zalig...

Wij mogen toch vaak ervaren
in onze vriendenkring
dat men zorg draagt voor Tom
waardoor ook wij
- iets geruster -
kunnen genieten
van het moment.
(Dankjewel)

Wanneer het wat later wordt
- eigenlijk bedtijd voor Tom -
haalt mama een yogamatje tevoorschijn
met zijn mini-DVD-speler.
Tom gaat liggen en kijkt naar Bumba...
waarna ie in slaap valt
in volle zaal.

De overbrengst naar huis
zorgt voor geen enkel probleem.
Tom wordt wel eens wakker
maar slaapt de nacht goed door.

- Waar maken wij ons zorgen over? -

Gefopt!

"Mama van Tom, Tom heeft jou iets te vertellen.",
zegt de opvoedster van dienst.
Fier toont Tom de schaafwonde op zijn scheenbeen.
Mama kijkt verrast.
"Hoe is dat gebeurd?"
Tom doet vlug iets als is ie gevallen
en het SMOG-teken voor dokter
en stort zich weer op zijn spel.

Doet ie ook
voor zus en papa.

In zijn schriftje van de school staat:
"Hallo,
Pas op! Tom gaat jullie beetnemen.
Kijk maar eens naar zijn been.
Groetjes,
K"

En blijkt dat zijn wonde
perfect geschilderd - want niet echt - is.

En zo misleidt ie
- elk om beurt -
en geholpen door wie het weet,
mama, zus en papa.

Deze week
leerden ze dus over de dokter.

Zondag

8.30 uur is het wanneer ik Tom voor het eerst hoor.
Mama is gaan werken, heeft haar werkend weekend.

Papa rekt het tot 9.00 uur.

Zalige zondag!

Communie

Communiefeest van een verre nicht van Tom
(dubbele betekenis van ver: letterlijk en figuurlijk)
Eerste keer sinds lang dat we mét Tom een kerkdienst bijwonen
voorzichtig plaats genomen op de achterste rijen
eerste communieviering - dus veel plaats voor muziek, zang en rumoer
Tom houdt het flink uit... tot over de helft
dan beslist papa om de viering te verlaten
en hem mee naar buiten te nemen.

Is een eerste stap voor ons.
We zien een opening.

Fijne middag nadien
in het gezelschap van zijn  peter
en veel mensen die hem graag zien
en hem laten zijn wie hij is.

Normaal

Als men ons vraagt
"Hoe is het met Tom?"
of als wij iets op dit blog melden,
klinkt het nadien vaak als
"Dat is normaal,
je moest eens weten hoe ons (klein-)kind reageert."

Inderdaad
- en we mogen niet klagen -
Tom is
1.een kind
2.met het Smith-Magenis Syndroom
en zijn reacties zijn ernaar.

...en soms vergeten we dat.
Soms zien we enkel het syndroom
- het mentaal en gedragsmatige -
en verklaren we zijn gedrag hiermee
terwijl ie ook gewoon kind is met een
- welliswaar vertraagde - ontwikkeling
edoch
soms wensen we dat
onze jongen
- met al onze dromen -
ach, onze jongen...
laat maar...

en, neen,
deze blog wil geen weerklank bieden
aan ons dagelijks verdriet
dat een jongen van 6
nog steeds in Pampers verhuld
niet kan praten
en ons elke toekomstdroom afgenomen heeft
ja, hij is nog steeds gehandicapt
- is niet zijn fout -
begrijp ons niet verkeerd
maar het blijft een verdriet
verdriet
dat deze blog niet wil overheersen
we zijn gelukkig met Tom!
ondanks zijn beperkingen....
Maar toch...

Dankjewel voor jullie reacties
via deze blog of mail of in persoon
het stemt ons tot nadenken
...en het helpt ons en anderen verder.

Gebeten

Tom heeft vandaag de opvoedster gebeten.
Een nieuwe opvoedster.
Hij had zijn dagje niet, wou meermaals niet luisteren, is zijn manier van afreageren.

Het is gebeurd,
je moet dat niet in twijfel trekken,
het is gebeurd.

Maar ik kan het zo moeilijk geloven.
Wat bracht hem zover?

Hij doet dat hier nooit.

Of misschien...
als hij het hier al ooit
- heel lang geleden -
deed
beantwoordden wij dat gedrag
met iets wat van opvoedsters niet verwacht wordt.

"Ach, elk kind doet dat wel eens,"
horen we dan.
Echter, we kennen ook een jongen in Nederland die om die reden van school gestuurd is.
En ja, je focust je er op.

Edoch,
ik begrijp het van elk kind,
maar niet van de mijne...
Die doen dat  niet,
die mogen dat niet doen.
Mijn kinderen mogen dat niet.
Alle begrip voor de andere...

Teleurstelling in mijn jongen,
die anders - altijd vrolijk - iedereen om zijn vinger windt.
En nu iemand beet...

Voorjaarsweekendje aan zee

Rond deze tijd van het jaar
gaan we telkens naar Sunparks Oostduinkerke,
even uitwaaien aan zee voor mama
en genoeg variatie voor de kinderen
bij goed en slecht weer
...wat dit weekend wel nodig was.

Nog vanop de grote baan
lijkt het alsof Tom het herkent
en hij reageert heel enthousiast.
Voor de eerste keer lokt deze bestemming ook bij hem iets uit.
Het lijkt onwaarschijnlijk maar het is zo. Tom begrijpt zoveel.
De sfeer zit goed: alletwee de kinderen weten waarom we hier zijn.

Weekendje met de grootouders,
ouders van papa.
Tijd om weer eens iets meer van elkaars aanwezigheid te genieten.

Tom deelt voor de tweede keer de kamer met zus,
opnieuw in een groot bed.
(Zwarte vuilniszakken meegenomen want Tom slaapt steeds in een pikdonkere kamer.)
Slapen lukt goed.
Er is genoeg afleiding overdag waardoor Tom 's avonds wel moe is.
's Nachts wordt ie niet wakker. Vanaf 6.30 uur horen we hem.
Ideaal!

De eerste ochtend staat zus op, brengt haar broer naar beneden,
dekt de tafel, zet koffie, geeft haar broer te eten.
Tja,... is wel een straffe zus, niet?

Ook in het zwembad en de binnenspeeltuin ontfermt ze zich over hem.

Hebben we eindelijk zo'n buis gekocht voor het zwembad,
enthousiast drijft Tom ermee,
tot ie tekens doet dat ie gepakt wilt worden.
Hup, overgeven op papa's wang en schouder en rug
midden het zwembad.
Hup eruit... naar de douches.
Dan er weer in, niets gebeurd, nog een leuke namiddag.

Mooi weekend, ondanks het bij momenten gure weer
maar op vakantie doe je méér met zo'n weer.