6 jaar

is ie vandaag! Tijd voor de jaarlijkse update.

Mobiliteit:
Tom kan flink stappen, kan zelfs een wandeling van flink 1 kilometer aan... op zijn tempo: heel wat neemt zijn aandacht weg waardoor ie vergeet of weigert verder te stappen maar los van dat gaat het heel goed. Overgangen blijven een probleem. Tom heeft nog vaak een helpende hand nodig wanneer een vloer verandert van textuur of tekening.
Hij heeft steunzolen.

Slaap:
Tom slaapt nog steeds in slaapzak in een spijlenbed op anti-slip, midden een pikdonkere kamer. Elke nacht wordt ie wel eens wakker voor een klein half uur zo tussen middernacht en 3.00 uur. De ochtenden variëren tussen 5.30 en 7.15 uur. Als het te vroeg voor ons is, laten we hem even liggen (Bijvoorbeeld van 5.30 tot 6.30 uur.) Hij roept dan wel eens om "mama" of "papa" maar als wij niet reageren, wordt ie vanzelf soms weer stil en zo kunnen wij vaak nog een uurtje nasoezen in het weekend.

Gezondheid:
Behalve de regelmatig weerkerende N-K-O-ontstekingen heeft hij geen noemenswaardige last.
Tom heeft wel oordopjes voor het zwemmen omdat zijn buisjes uit zijn oren zijn en zijn trommelvlies nog niet zou zijn dichtgegroeid.
Hij heeft ook scoliose die zich zou herstellen, zij het in S-vorm.

Communicatie:
behalve "mama", "papa", "mémé", "pépé" en de naam van zus, zegt Tom nog geen zinnig woord. "Tsutse" staat voor zusje, "wfwf" voor hond, enz. Je merkt wel dat ie begint te willen praten. Sommige woorden beginnen er iets of wat uit te komen: "bobo" voor choco bijvoorbeeld.
Tom begrijpt echter alles wat je zegt. (De eenvoudige woorden, uiteraard).
Zijn SMOG-taal kan ie wel maar zijn - bij momenten - gebrek aan fijne motoriek geven je soms het raden naar wat ie eigenlijk bedoelt. Veelal volstaat de comtext om hem te begrijpen.
Als ie opgaat in iets dan zegt ie wel nog steeds: "EIEIEIEIEIEIEIEIEIEIEIEIEIEIEIEIEIEIEIEI..." en dat kan heel vervelend zijn als ie bijvoorbeeld in een winkelcentrum de automatische deuren gade slaat en hij er helemaal in opgaat... en je merkt dat iedereen naar hem kijkt.

Spel:
sinds kort ontdekte Tom de Nintendo DS van zus... en heeft hem meteen ingepikt. "Pee" (= spelen) is het eerste woord dat ie zegt als ie 's morgens opstaat of als ie thuis komt na school. Hij begrijpt het spelletje niet maar actie-reactie is voldoende.
Ook zijn laptop van V-tech is een zeer begeerd spel. (Is eigenlijk iets van de speel-o-theek maar hij speelt er nog teveel mee om het terug te geven). Heel wonderlijk: het ding vraagt: "met welke letter begint het woord melk?" en hij typt de 'M' in. "Welke letter komt voor de P?" en hij tikt de 'O' in. Heel eigenaardig... Want lezen kan ie zeker nog niet.

IQ
Weten we niet. Wel merken we dat ie cijfers begint te kennen en herkennen: 1-4. Hij herkent ze en kan ze met zijn vingers weergeven.

Sociaal
Tom is zeer sociaal en innemend. Hij is nu in zijn kusjesperiode en zou iedereen kussen... of nog liever zich laten kussen door iedereen.

Gedrag
Hoop en al vraagt zijn 'aandachtsopeisend' gedrag heel erg mee. Hij breekt niets moedwilligs en doet niet te moeilijk. Net als elk kind vraagt ie soms aandacht maar dat mag wel, zeker...
Soms gebeurt het dat ie een vermaning doorbreekt. Bijvoorbeeld: als je hem iets verbiedt, dan doet ie het met pretlichtjes in de ogen toch. Negeren of afleiden is dan de boodschap.
Voorbeeld: Tom laat expres iets vallen. Je kan je dan kwaad maken en soms zal ie het dan weer oprapen. Soms ook niet en dan staat ie je lachend aan te kijken. Als je hem dan zou dwingen om het op te rapen, geeft ie er nog liever een schop op dan het op te rapen. Even iets anders laten doen en dan raapt ie het wel weer op.

Zindelijkheid
De zindelijkheidstraining is opgegeven. Waarschijnlijk kan ie het al maar wilt hij het nog niet. Deze zomer nieuwe poging.

Vragen?
Dit is slechts een summier overzicht want het is niet de bedoeling om zijn ganse medische rapport online te plaatsen. Specifieke vragen kan je steeds stellen via 'Contacteer ons' op de site http://www.tomhaegeman.be/

En voor wie het zich mocht afvragen...

Jawel,
Tom is nog steeds elke nacht een 20-30 minuten wakker, tussen 00.00 - 03.00 uur.
Dan roept ie eens,
dan zingt ie eens,
dan klapt ie eens,...
en als niemand reageert
dan slaapt ie weer in.

Jawel,
dat horen wij
maar we staan er niet meer voor op.

Blij weerzien

Maandagavond
en nog eens oudercontact van zus ook.

Tom afgehaald
- oef, hij is niet boos -

Meegenomen naar de studie waar zus en een vriendinnetje
werken aan hun huiswerk.
Tom neemt plaats rechtover hen.
Een blad, wat kleurtjes en hij kan beginnen.
De juf van toezicht laat betijen.

"Papa," zegt Tom duidelijk hoorbaar
wanneer papa de studieruimte binnen stapt.
Zijn vingertjes graaien naar de knopen van papa's jas
om hem te openen.
Armpjes gaan open,
papa bukt zich
een intense knuffel volgt.

Blij je terug te zien, mijn jongen.

Disneyland Resort Paris

Aanbieding van de personeelsvereniging van papa's werk,
niets voor Tom... veel te druk, figuren die hij niet kent,
bus op, bus af, park in, park uit, hotel in, hotel uit, bus, park,...
vlug, vlug,... van hier naar ginder...
En volk... veel teveel volk.

Hem dan maar wegdoen
weekendje internaat in de instelling.

Mooi weekend
tweede keer Disneyland met papa's werk...
zus ondertussen 3 jaar ouder.
Durft ondertussen op bijna alles
dus alle rollercoasters gedaan.

Zondagavond op de bus terug
"de nacht neemt het bijna over, zal ik eens bellen?"
vraagt mama.
Zoiets hou je niet tegen. "Tuurlijk."
Tranen van opluchting en weemoed rollen over haar wang
terwijl ze lachend aanhoort hoe ie het stelde.
Papa houdt zich sterk.

Zondagavond, later...
zus is gaan slapen
jawel, 't was een mooi weekend
en we moéten dit doen
en, neen, dit is geen weekend voor Tom
maar toch... wat een gemis.

Bespreking

"We hebben met het team dat Tom begeleidt een bijeenkomst gehad.
We hadden het daar ook uitgebreid over zijn gedrag
en zouden de resultaten ervan met jullie willen bespreken."

Zo ongeveer klonk het.

Goed, het zat eraan te komen.
En het zal zeker nog voorvallen.

Woensdagmorgen, 9.00 uur.

Wij naar de instelling. Eerst Tom afgezet op het semi-internaat.
Toch mooi om zien hoe hij roept naar de kinderen op de bus
(die met een lift naar beneden komen en dat is voor Tom al spektakel genoeg.)
Mooi ook hoe die kinderen naar hem terugroepen... of antwoorden.
En nog een lief woordje van de busbegeleidsters voor onzen Tom.
(Hij mocht zelfs op de knop duwen die de lift bediende om E. naar beneden te laten.)
Tja, onzen Tom wordt graag gezien.

Pakkend om zien
hoe hij vervolgens
bij het aankomen op de leefgroep
het been van N, zijn vaste opvoedster, omhelst
- een knuffel vanop zijn hoogte -
Tja, hij is er wel graag
en hij ziet N graag...
(maar ook M, K,...)
klein ventje met een groot hart waar plaats is voor velen.

Tijd voor de bespreking met V.

Zijn gedrag.
Er is het gegeven van de genetische aanleg
- het is nu eenmaal eigen aan het syndroom -
maar net zoals elk kind, zoekt ook Tom zich een weg
- en dan hebben we het over het aangeleerde gedrag -
en we moeten 'lastig' gedrag nú vermijden,
willen we later geen problemen.
Nu is hij nog lief en klein,
nu aanvaardt iedereen dat nog van zo'n charmerend ventje
...maar er komt een tijd dat het niet meer leuk is.
Als ie groter en sterker is,
nooit beter geweten heeft,
en plots niet meer mag waar ie altijd zoveel succes mee had.

Tom kan geniepig zijn,
reacties uitlokken bij anderen
- bijvoorbeeld een tik geven om er een terug te krijgen opdat de opvoedster het zou zien -
zodat de ander een opmerking krijgt
of
zelf iets doen om reacties te krijgen van leerkrachten of opvoedsters
- bijvoorbeeld plotseling minder goed zelfstandig kunnen eten, een beker omverwerpen,... -
Enzovoort...

Met het team heeft men zijn gedrag bestudeerd
en vastgesteld dat straffen niet helpt.
- bijvoorbeeld: zijn stoel omdraaien zodat ie met de rug naar de groep zit en dus eigenlijk geen deel kan uitmaken van het groepsgebeuren is voor hem geen probleem, hij weet van elke situatie wel iets leuks te maken -
alles wordt dus gefocust op het 'vermijden van situaties die zich zouden kunnen voordoen'... en zonder dat hij er erg in heeft, zoals:
- zijn stoel zo opstellen in de groep dat ie aan niemand kan
- een plank vastmaken aan zijn stoel zodat ie niet kan gaan wippen
- ...
Heel belangrijk: hij mag de beperking niet zien of hij aanvaardt ze niet.

"Ja, jullie Tom is wel een uitdaging voor ons team. Het is echt niet gemakkelijk. Boeiend, dat wel, maar niet gemakkelijk", zegt V.
Mama knikt bevestigend. "Inderdaad, je moet het ons niet zeggen."
"Inderdaad," zegt V, "dat moet ik jullie niet zeggen."

Mooi moment
waarop ouders en hulpverlening
elkaar vinden, herkennen, erkennen,...

Zelf vergeet ik dit nooit:
"De opvoeding van een kind met Smith Magenis syndroom vraagt heel veel van ouders. Ze zullen al hun reserves aan energie en vooral aan humor moeten aanspreken. Dat lukt het beste in een omgeving die respect heeft voor hun inspanning en die hen waar mogelijk zowel praktisch als emotioneel ondersteuning biedt."
(bron: FOV - Special Smith-Magenis, mei 2003, p. 16)

Wij mogen niet klagen van onze omgeving
en zijn onze familie en vrienden dankbaar
dat ze onzen Tom
- zoals hij is -
maar ook ons
- zoals wij geworden zijn -
aanvaarden
en blijven aanvaarden.
Het is voor ons
en voor hen
niet gemakkelijk.

Op het potje (einde)

Gedaan
met op het potje
of het toilet.

Hij heeft teveel plezier
en wil/kan nog niet.

Nog maar een voorraad luisers aangeschaft.