Toms weblog
Tom werd op 31 maart 2004 geboren met het Smith-Magenis Syndroom. Dit weblog vertelt over Tom en hoe zijn omgeving met hem omgaat en is het dynamisch onderdeel van zijn website met meer foto's en info: http://www.tomhaegeman.be
26 september 2009
25 september 2009
Oudercontact
...bij het begin van het nieuwe schooljaar.
Start in de grote zaal
met projectie van de eerste foto's van dit schooljaar
en nog enkele van vorig jaar
moment van terugzien van andere ouders
een praatje over de gewijzigde klassen
informatie uitwisselen
kennismaken met nieuwe ouders ook
geruststellen
informatie uitwisselen.
Speech van mevrouw de directrice
nadien allemaal naar de klas.
Tom zit dit jaar in een klasje van 6
't zijn allemaal 'stappertjes' zoals men dat heet
dus kan men gemakkelijk op uitstap:
elk thema wordt zoveel als mogelijk buitenshuis beleefd.
Vorig jaar begon ie ook in een klasje van 6
maar op het einde waren dat er 15
(toen heeft men gesplitst).
Eens zien hoe het nu loopt.
Leerprogramma overlopen
met de verschillende leerkrachten
ze doen toch veel met en voor die gastjes...
Gehoord ook hoe onzen Tom het nu stelt.
En hij 'stelt' zich.
Meer en meer steekt het gedragsmatige de kop op
met o.a. deze voorbeelden:
- puzzelmoment: plots schuift Tom zijn puzzel opzij en loopt weg van tafel
- verplaatsingsmoment: Tom laat een ander kind zijn boekentas dragen
- leermoment: Tom doet soms bewust iets fout
Maar hij gaat globaal gezien goed vooruit. Hij begrijpt veel en gebruikt meer en meer zijn smogtaal, welliswaar op zijn manier dus met zijn gebaren en die zijn niet altijd goed te ontcijferen.
Immer enthousiaste leerkrachten...
blijven het zien zitten.
24 september 2009
Folder Smith-Magenis
Vandaag bereikte ons de Nederlandse folder over Smith-Magenis. Deze folder wordt uitgegeven door het netwerk SMS dat op zich onderdeel is van de vereniging VG netwerken.
Door de verspreiding van deze folder hoopt men de bekendheid van Smith-Magenis te verhogen zodat vroegtijdige diagnoses en goede informatie een betere hulpverlening vanaf jonge leeftijd mogelijk maken.
19 september 2009
Zaterdagavond
Zaterdagavond
bedtijd voor Tom.
Mama en zus,
knus in de zetel.
Eurosong for kids.
Anders dan anders
weent Tom in bed
en blijft ie wenen.
Even gaan kijken,
geen aanwijsbare redenen.
Blijft wenen.
Mama zucht: '5 jaar is ie, op die leeftijd zou hij toch al moeten kunnen zeggen wat er scheelt.'
'Maar toch ben ik blij met mijn broer,' zegt zus,
'ook al is hij gehandicapt.'
'Je bent dan ook een bijzondere zus,' repliceert mama.
'...En jij een bijzondere mama,' vult zus aan.
Broer maar naar beneden gehaald.
Gezellig knus
tussen mama en zus.
Na een klein half uurtje
terug in bed.
Stil
(tot 7.00 uur!)
18 september 2009
Deugniet
Meer en meer
krijgen we signalen
van de shool en de opvoedsters
dat Tom 'deugniet' is.
Hij is enorm geëvolueerd...
Weet goed uit te dagen
en met zijn charmes
kan je er niet kwaad op zijn.
Vrijdag oudercontact.
Eens benieuwd...
07 september 2009
Lijmen
crea in de klas
we gaan kleven
attributen worden uitgestald
kindjes moeten kiezen wat er nodig is
om twee blaadjes aan elkaar te kleven
Tom kiest
- met pretlichtjes in de ogen -
voor de kleurstift
en niet de plakstift.
Juf speelt het spelletje mee.
Tom schatert het uit
als blijkt dat de blaadjes niet aan elkaar kleven
maar naar beneden dwarrelen.
Tja... Hij weet écht wel hoe hij het moet aanpakken.
04 september 2009
Gevolg
Het idylische verhaaltje van gisteren krijgt een staartje:
doordat ie al sliep,
niet in de slaapzak gemurwd.
Hij sliep al eerder zonder slaapzak
- in de namiddag welliswaar -
dus waarom niet...
ochtend
mama komt op Toms kamer
ruikt meteen de 'platte broek' (ofte slappe kak, diarree)
ziet meteen ook de schade:
Tom had zijn handen vrij
in de luier
en daarbuiten
beddegoed besmeurd dus...
en niet alleen dat.
Schade viel al bij al mee
een wasbeurt meer of minder
- van Tom en zijn beddegoed -
maar toch
mama zucht:
'kan jij nu nooit voor een tijdje proper zijn?'
en als een echte mama
weet ze de weinige ochtendlijke tijd
tussen opstaan en naar het werk vertrekken
zo efficiënt mogelijk in te vullen.
03 september 2009
Moe
na het avondeten
nog even Teletubbies kijken
liggend
op de salontafel
- elk zijn plekje, niet? -
zo-even lag ie nog te lachen
plots niets meer
"hij slaapt"
zegt mama
zorgzaam naar boven gedragen
deed even zijn ogen open
bedje in
dekentje over
alles donker.
Zachtjes 'Slaapwel'
Doodmoe
is ie
als ie thuis komt
slaapt niet meer in de namiddag
lukt voorlopig
02 september 2009
Scoliose
Vandaag kregen we het heuglijke nieuws dat Tom zijn scoliose met 5 graden gezakt is. De kiné en het feit dat ie rechtop loopt, zitten hier ongetwijfeld voor iets tussen.
Wel de waarschuwing gekregen dat dit kan blijven schommelen.
Vanaf nu volgt men dit jaarlijks op i.p.v. halfjaarlijks.
En met zijn nieuwe winterschoenen krijgt ie ook zijn eerste steunzolen.
01 september 2009
Teletubbies
Tom is gek van de Teletubbies
dat vernam je hier al eerder.
Dat is zo onderhand wel geweten
en iedereen blijkt er ergens wel iets van hebben liggen.
In de vooravond wordt er gebeld.
Tom krijgt de 4 Teletubbies in kleine versie:
in pluche én met geluid,
Heeft ie weer enige dagen geniet van!
Bedankt...
Eerste schooldag
...van alweer een nieuw schooljaar. Wat gaat de tijd toch vlug!
7.15 uur horen we de eerste geluiden van Tom.
"Lap," zucht mama, "nu de vakantie uit is gaat Tom langer slapen."
(Gemiddeld was Tom wakker tussen 5.00 - 6.30 uur. Maar we klagen niet want hij sliep telkens door van 19.30 uur tot...)
Het ochtendritueel verloopt vlot en de eerste schooldag is er thuis de traditionele foto.
Nadien Tom naar de klas brengen. Hij is uitgelaten als hij de schoolpoort ziet en springt, en springt... maar niet vooruit. Plots gaat de poort open, hij ziet zijn juf en loopt ernaartoe. Tom zijn enthousiasme wordt door iedereen opgemerkt... en het doet hen (en ons) deugd: hij is toch een gelukkig kind.
Dit jaar zorgt Kwebbel voor de verwelkoming en dat vind elk kind wel leuk. Tom merkt nadien zijn foto op een bankje en gaat braaf/flink zitten. Het is een blij weerzien met leerkrachten, opvoedsters, logo's en ergo's. Een beetje vertellen over de vakantie.
Tom zit momenteel weer in een klasje van zes en dat is mooi! Met nieuwe gezichten welliswaar.
In de drukte ook een mama gezien wiens kindje daar voor de eerste keer komt.
Tranen gezien
- andere tranen dan in de 'normale' scholen -
zo herkenbaar als ouder tussen het gebeuren.
Het is niet evident:
de kinderen zijn zó verschillend.
Het blijft confronterend.
Loslaten...
het is zo al niet gemakkelijk.
Maar je moét...
zoals je zoveel moét.
Kindjes weg, tijd voor ontspanning. De eerste schooldag vieren mama en papa ook steeds hun huwelijksverjaardag. (Is eigenlijk pas morgen). Geen verdere commentaar ;-)
En zo wordt het vlug tijd om de kindjes op te halen. Eerst zus en dan Tom.
Met zus halen we Tom op. Merken dat niet alleen de klas maar ook de leefgroep gemengd is. Is als ouder niet altijd zo gemakkelijk: langzamerhand ontwikkel je een band en na een jaar zit je kind in een andere groep of klas en dan zie je elkaar niet meer... terwijl je wel veel aan elkaar had. Zal pedagogisch wel verantwoord zijn - en alles in het belang van het kind, nietwaar? - maar toch... Ouders hebben ook nood/deugd aan steun van elkaar.
Op de terugweg Tom zijn juf nog eens gezien. Zij is ondertussen op de hoogte van zijn nieuwe streken.
En wonder... je voelt bij elke medewerker van school of instelling dat ze klaar zijn voor het nieuwe schooljaar en bereid weer alles te geven opdat je kind gelukkig mag zijn en alle kansen krijgt om te evolueren. Het blijft je overvallen... dat mensen jouw kind zo graag zien.