29 september 2006

A State of Happiness

Zus had die maandag geen school. Papa en mama raapten een aantal recuperatie- en verlofdagen samen en zo konden we op weekend. Voor de negende (we schrokken er zelf van) keer Centerparcs, de eerste keer Erperheide met Tom.

De heenreis was een hel... druk verkeer en Tom die de ganse tijd zat te huilen. Wou niet slapen, was met niets te troosten... Zus hield zich flink op de achterbank.

En dan... de aankomst, het huisje... de rust... Een gans weekend twee blije, contente kinderen, elk op hun manier. We hebben het meerdere malen gezegd: 'Tom is een gans ander kind, hier!' Blij, tevreden, rustig, geamuseerd,... en vooral: 3 keer geslapen tot 8.00 uur in de morgen!

Midden in het weekend wel weer een dip: rondkijkend zie je hoe andere kinderen opgaan in het aanbod van de omgeving... waar Tom genoeg heeft aan zijn vingertje dat op en neer gaat. En daar zit je dan...

De pijn
van het anders zijn

De vraag
waarom Tom
waarom 'onze' Tom
waarom wij?

Tranen

het verdriet blijft.

En toch... 't Heeft zoveel deugd gedaan: tijd kunnen maken voor die dingen waar anders weinig of geen tijd voor is.
Ook voor de verwerking.

't Was fijn met Tom en zus: gezellig in ons huisje én in het zwembad én in Baluba én op restaurant (Tom lust graag letterfrietjes!) én op wandel én in de speeltuin én gewoon buiten op ons terras én...
Dankjewel kindjes!

Foto: zoek de eekhoorn
Foto: even poseren

Foto: Tom lust graag letterfrietjes
Foto's: broer en zus
De afkickverschijnselen zijn niet mals: zus loopt verdrietig omdat het weekend voorbij is. Tom vindt zijn draai thuis niet. Beiden kunnen ze niet slapen. Zus uiteindelijk wel, Tom is al eens terug beneden gehaald. Na een kordaat optreden lijkt alles stil boven.
Gaan slapen betekent voor elk van ons een einde maken aan een harmonieus weekend waarvan niemand wilt dat er een einde aan komt.

'Back to life, back to reality'

Godsdienst

Tijdens de godsdienstles legt juffrouw uit dat handicaps vroeger toegeschreven werden aan fouten die je gemaakt had in jouw leven. Kinderen die met een handicap geboren waren, waren dus een straf voor de ouders.
Waarop zus verontwaardigd haar hand opsteekt en over haar broer vertelt en zegt dat haar mama en papa niets misdaan hebben.

25 september 2006

En een gans andere maandagavond

Vooravond:
papa heeft deze avond vergadering dus moet alles tussen 17.30 - 19.30 uur gebeuren. Daartussenin nog twee telefoons en twee bezoekers. Tom loopt in de drukte verloren en weent.
Gezien het minder goede weer kan hij ook eens niet naar buiten. Iets waar hij anders wel rustig van wordt. Het springen, dansen en zingen van zus hebben ook niet meteen een kalmerende invloed op hem. De drukte doet hem geen goed.
Zijn nieuwe bewegingsvrijheid bezorgt hem niet de afleiding die we hoopten.
Na zijn avondfles krijgt mama hem wel rustig en gaat ie ook rustig slapen.

Nacht:
Rond 23.30 uur begint hij te huilen. Hij is nat van het zweet zonder echt warm te hebben. Niets is goed en alles wat we proberen, maakt hem colèrig. We krijgen hem nauwelijks rustig en het minste maakt hem terug aan het huilen.

En dat maakt je zo kwaad
gloeiend kwaad

niet op hem
want hij kan er niet aan doen

kwaad uit frustratie
uit onmacht
want je begrijpt hem niet
en hij kan zich niet verstaanbaar maken

En dan bekruipt je dat gevoel
soms
dat je het
misschien
toch niet aan kan.

Gelukkig zijn we op dat moment met twee...



Wakker tot 1.00 uur. Uitdeinende huilbuien. Stil rond 1.30 uur.
Om 4.00 uur weent ie nogmaals maar hij stopt vanzelf.
Om 4.30 uur staat zus aan ons bed, verstopte neus.
Om 6.00 uur gaat de wekker. Werkdag.

24 september 2006

Een zalig, rustige zondagavond...

Zus speelt op de computer.

Tom stapt de wereld rond
en het lijkt wel of ie elk vertrouwd plekje
opnieuw ontdekt.

En dan naar zijn bankje
om met zijn Duplo's te spelen.

En dan weer opstaan,
even naar de keuken en terug
(nu mét pedaalemmer, maar goed)

En dan weer op zijn bankje.
Zeker een vol uur weet ie zich alleen bezig te houden.

Papa en mama genieten...
heel even is Tom een 'normaal' kind.
Je zou er blijven naar kijken.

Kon dit maar blijven duren.
Jammer dat bedtijd een einde moet maken aan dit tafereel.

Mijlpaal (2)

dat ie zelf kan stappen
durft los te laten
een stukje meer zelfstandig is geworden

is zo'n mijlpaal

dat we even ondersteboven zijn van geluk

deel gerust mee in ons geluk

23 september 2006

Graag zien

Vanavond een verjaardagsfuif en aan ons tafel een gesprek met een collega van papa, die het nog niet wist van Tom.
Zij: 'En toch ziet ge dat graag, hé'
Wij: 'Ach, mocht het met graag zien verholpen zijn...'

Mijlpaal

Zet het maar in grote letters in de annalen: TOM STAPT ALLEEN!

Hij kon het wel al eerder, heel aarzelend voor een meter of twee, maar vandaag liet hij al meerdere keren veilige 'houvasten' (muur, tafelrand,...) los om alleen op stap te gaan. Soms stapt ie heel resoluut, met het tipje van zijn tong uit zijn mond, recht op zijn doel af. Meer en meer gaat ie ook gewoon op verkenning. Het blijft allemaal nog een beetje schokkerig (en we houden ons hart vast als ie opeens stil staat en twijfelt) maar ook voor hem is het nog heel nieuw.
Bij het stappen houdt ie zijn handjes op zijn borst alsof ie zichzelf voor het vallen wilt behoeden.

Tot voor kort was de pedaalemmer uit de keuken zijn grote vriend waarmee ie vaak op stap ging. Zo kon je wel eens tegen komen dat die op een plaats stond waar ie helemaal niet hoorde. Erg handig vooral als je dringend een vuilnisbak nodig hebt en hij niet staat waar je hem verwacht.

17 september 2006

Koorts

Al twee avonden heeft Tom koorts: gisteren 38,9 ° en vanavond 38,2°. Je merkt het niet in zijn gedrag want hij is heel aardig en lief. Je ziet het een beetje aan zijn ogen en hij zweet maar voor de rest valt er niets aan te merken. Raar...

Update: zoals nogal vaak bij die kereltjes is de koorts op wonderbaarlijke wijze weer verdwenen. Hij heeft er nu dus eventjes weer geen last meer van.

Helemaal alleen

...klimt ie de trap op. Moeten we in de gaten houden, dus!

15 september 2006

Stil

...op het web maar niet ten huize Haegeman.

Er is:
- de school die terug regelmaat vraagt
- zus wiens activiteiten regelmatig onze agenda doorkruisen
- evenals die zaken waarin wij ons engageren
- de nazomer waarvan we nog wat proberen te genieten
- de nakende herfst die de huisgenoten al wat neus-keel-oor-kwaaltjes bezorgt
- Tom wiens nachtritme weer verslechtert: de nacht van donderdag op vrijdag bijv. was ie klaarwakker om 1.30 uur in de morgen. Flesje gegeven, nog wat laten spelen, om 3.00 uur licht uit en om 3.30 uur sliep ie. Om 6.30 uur was ie er terug. We zitten alweer aan 2 slechte nachten per week...

07 september 2006

NKO

Om 18.00 uur hadden mama en Tom een afspraak bij de neus-keel-oorarts. Pas om 19.00 uur mochten ze binnen. Zijn buisjes zijn er uit en er zit terug vocht achter de oortjes... Op te volgen dus... Een volgende afspraak ligt al vast.

Nacht

...middernacht nu

Tom is rond 21.30 uur wakker geworden
rond 22.00 uur uit bed
nat van het zweet (nochtans niet warm gekleed en gedekt)
hyperactief en heel content

hem er nu weer in krijgen...

Update
van 22.00 - 02.00 uur was het dus poppenkast in zijn bed en daarbuiten (beeld je hem in met zijn handjes zwaaiend en uiterst content); toch raar wat die gasten in het donker wel kunnen wat ze bij klaarlichte dag niet kunnen: zo lang alleen bezig zijn :-)
hij heeft ook de muur ontdekt van zijn kamer en is er beginnen op kloppen... met zijn handje en met zijn hoofdje... iets om op te volgen dus!

04 september 2006

Nazomer

Zus danst buiten op K3.
Broer verkent nogmaals zijn vertrouwde terras.

Papa komt thuis van zijn werk.
Mama bereidt het avondmaal.

Na het eten gaan broer en papa nog even op de schommel
terwijl zus mama een nieuw dansje aanleert van op school.

Een zalig rustige nazomeravond
geen achternageloop, geen gedoe, geen gekrijs,...
iedereen gelukkig.

Rust.

Je voelt in niets
dat het vandaag de eerste (serieuze) schooldag is
van wat anders een zo drukke week kan zijn.

03 september 2006

Ei-ei-ei-ei-ei...!

...hoor je over het ganse huis. Tom is weer thuis en dat laat ie horen. Het is zowat de enige klank die hij voortbrengt als ie opgewekt door het huis of de tuin stapt en hier of daar zijn schaduw of spiegelbeeld of één van ons tegen komt.
Daarnaast kan ie een klagerige 'mama' produceren als ie huilt.
Hij heeft ook een zeer smakelijke en aanstekelijke lach.

Na twee vroege ochtenden op donderdag en vrijdag, telkens om 5.00 uur, hadden we besloten om Tom vrijdagavond reeds weg te doen naar de ouders van mama want 's anderendaags hadden we een gans programma voor de boeg. Eén kindje thuis is niet altijd een garantie op een goede nachtrust: midden in de nacht kwam zus vertellen van nare dromen. Tja... ze zal ook wel opgewonden geweest zijn voor wat moest komen.

We hadden reeds een tijdje kaarten voor Plopsaland. Een geschenkje voor zus haar goed rapport en in oorsprong bedoeld voor augustus. Niet dus...
Zus mocht een vriendinnetje kiezen en zo hadden we toch twee kindjes mee. Het werd een mooie dag waar mama en zus 'de vleermuis' deden en zus toonde dat ze al haar emotie ook in haar stem kwijt kon. Nadien nog even een restaurantje om de feestelijke dag - want huwelijksverjaardag van mama en papa - af te sluiten, hopend op wél een goede nacht. En die viel heel goed mee!

Maar ook bij de grootouders had Tom onrustige nachten (regelmatig wenen maar hij moest er niet uit) en vroege ochtenden (5.00 en 5.30 uur).
De eerste neusbellen komen ook in zicht...

We merken bij Tom veranderingen. Tja, het zomerse slaappatroon dat met het goede weer verdwijnt, is er één van. Maar we krijgen gelijk beter contact met hem. 'Begrijpen' kan je het niet echt noemen... maar het lijkt of ie contact zoekt met ons. Of is het eerder gezelschap? Als we in de zetel zitten bijvoorbeeld, dan komt ie naar ons toe en dan neemt hij onze handen/armen met de bedoeling dat we hem ook in de zetel zetten. Alleen... hij weet zich soms geen houding aan te nemen en zit/ligt/krawietelt tot hij bijna uit de zetel dondert. Soms kan je hem dan even op de schoot nemen en bezig houden met een boekje. Allemaal niet te lang maar toch... het heeft iets...

We weten ondertussen ook hoe je hem iets kan verbieden. Handig als ie bijvoorbeeld iets te geïnteresseerd geraakt in het stopkontakt en dergelijke. Dan mort ie wat, begint ei zo na te wenen en ofwel zet ie door ofwel vindt hij iets anders wat hem interesseert.

Oh ja, nog even iets over de titel.
Laatst zei zus: 'als Tom zingt, is het steeds over een ei'

01 september 2006

1 september

Vandaag start zus, samen met zovele andere kinderen, een nieuw schooljaar.
Tom start pas op 1 februari. Daarover later meer...
Laat hem nu nog maar wat spelen bij de onthaalmoeder.