Stand van zaken

Tom is 2 jaar. Tijd voor een stand van zaken:

Beweeglijkheid
Tom kan zelfstandig van lig naar zit en met hulp (de spijlen van zijn park of een welwillende hand) van zit naar staan. Tom is zeer voorzichtig.

Mobiliteit
Tom stapt (soms als de ruimte het toelaat: loopt) met een loophulp. Soms verlaat hij zijn loophulp voor de rand van de tafel of de spijlen van zijn park langs waar hij zich een weg zoekt.
Tom kruipt niet, hij sluipt.

Communicatie
We hebben de indruk dat Tom ons begint te begrijpen. Heel belangrijk: korte zinnen en steeds dezelfde eenvoudige woorden gebruiken. Hij voelt bijvoorbeeld ook reeds aan als je hem iets verbiedt. (Niet dat dat zin heeft maar het is een logische reactie als ouder. Je moet hem eerder afleiden.) Hij weent ook vlug als je hem iets verbiedt.
Zijn taal beperkt zich nog steeds tot het uitbrengen van klankstoten. Af en toe zit er al eens een 'mama' tussen maar we weten niet of hij de waarde van dat woord kent of dat het voor hem nog steeds klanken zijn.

Spel
Tom heeft altijd de tijd nodig om zich nieuw speelgoed eigen te maken. Die zaken liggen dan een tijdje in zijn park of in zijn nabijheid en opeens grijpt hij ernaar en begint ermee te spelen. Je kan dit niet forceren: als je het hem vroegtijdig aanreikt dan weert hij het af of smijt het weg.
Momenteel bestaat zijn spel vooral uit het weggooien van dingen met liefst zoveel mogelijk lawaai. Heel vaak zijn dat onderstaande ringen. Als hij in zijn park zit, zijn dat de eerste zaken die eruit vliegen. Buiten zijn park durft hij er één wegsmijten en erachteraan sluipen om hem dan weer weg te smijten en er weer achteraan te sluipen. Alhoewel zijn coördinatie nog niet goed is, kan je dit spelletje ook reeds met hem spelen. Je smijt de ring naar hem en hij smijt hem, met een beetje geluk, in jouw richting terug. Het moet vooral kletteren op de grond.
Op zijn piano is hij een echte virtuoos. Zijn spel is eerder fortissimo te noemen.
Ook een robbertje vechten met zijn Grote Beer of met Teigetje (zie eerdere posts) verleidt hem vaakt tot zijn typische sappige lach.
Tom schommelt ook graag op zijn schommelpaard of de schommel buiten.


Nachtrust
De nachten zijn altijd onrustig en onvoorspelbaar maar voorlopig kunnen we nog steeds de medicatie achterwege laten. We kennen zeer goede tot zeer slechte nachten maar weten gelukkig ook steeds waar naartoe als het even te zwaar wordt. Gemiddeld gaat ie, onder andere door het sociale leven van mama en papa, minstens een keer per week uit slapen. Dat is meestal in het weekend met zus bij de grootouders.

Eten en drinken
Tom zijn mentale achterstand zette ons even op een verkeerd spoor: ook al is hij mentaal nog niet zo ver, fysiek zit hij in een lichaam van een (ondertussen) tweejarige en dus zijn zijn voedingsvereisten anders. Wees gerust, dat weten we onderhand al een tijdje dus Tom is nooit ondervoed geweest. :-)
Tom eet graag en als hij bij ons aan tafel zit, zal ie al eens aan je mouw trekken om ook een stukje te mogen proeven. Middagmaal en fruitpap worden nog steeds gemixt. Schijfjes banaan zijn net zacht genoeg maar hier zien we dat hij het kauwen nog niet echt onder de knie heeft en bij momenten zou ie een gans schijfje inslikken. Dat soort zaken moet je dus voorzien.
Tom steekt nog niets zelfstandig in zijn mond met de bedoeling om het op te eten. Sabbelen op zijn beer en Teigetje doet hij bijvoorbeeld wel, op een koek niet.
Heel grappig (foei!) is bijvoorbeeld wanneer je een Rice Crisp (soort cornflakes) in zijn mondje stopt. Het is er door zijn tong- en kauwbeweging even vlug uit en dan kleeft het bijvoorbeeld aan zijn lip. Even terug in zijn mondje steken en dan lukt het wel.
Tom drinkt ook al uit een gewone beker. Dat lukt bij momenten zeer goed, andere momenten iets minder maar meestal wil dat dan gewoon zeggen dat ie geen dorst heeft en/of niet wil drinken.

Er is er één jarig... Hoera! Hoera!

...en dat is onzen Tom. 2 jaar ondertussen. 'King of the day' staat er op zijn t-shirt, gesponsord door een kledingzaak waar mama - want 10 % korting! - meteen zijn verjaardagscadeautje gekocht heeft. (Opzet van de winkel geslaagd, dus).
De kroon die gans de tijd klaar lag voor hem is spoorloos verdwenen. Voorlopig een verjaardag zonder kroontje dus.
Op de foto ziet ie er niet gelukkig uit maar dat komt door de flits.

Update: het werd een gezellig drukke dag met onverwachts én verwacht bezoek. Misschien dat de drukte hem toch iets gedaan heeft want 's avonds wou hij zijn flesje niet. Ook de nacht begon vrij onrustig: kort geween om 21.00 en 22.00 uur en een geween alsof ie wakker was om 22.30 uur. Tom even beneden gehaald maar hij was slaapdronken, echt niet wakker. Nog eens de fles proberen was zinloos dus maar weer naar bed.
Om 5.15 uur was ie er terug. Mama heeft zijn rolluiken naar omhoog gedaan en hij is al spelend terug in slaap geraakt tot 8.15 uur! Dat was meteen een meevaller want het belooft een zwaar weekend te worden voor papa en mama.

De verjaardagswensen stroomden langs diverse kanalen binnen. Dankjewel daarvoor.

Zomeruur

Tom heeft het zomeruur goed doorstaan... althans de eerste nacht. De volgende moeten we nog afwachten. Rond 7.00 uur, nu dus 8.00 uur was ie er.

Ahum, bovenstaande was blijkbaar de interpretatie van papa die, net als zus, een goede nachtrust achter de rug heeft. Tom echter heeft blijkbaar om de twee uur eventjes gehuild waarna ie weer in slaap viel... en daar heeft mama dus een ganse nacht liggen op luisteren.

Met het zomeruur duurt mama's verjaardag ook een uurtje minder. Maar dat jaartje meer komt er onverbiddelijk bij. Gelukkige verjaardag, mama!

Halfvastenfoor

Een avondje voor zus. Babysit gevraagd voor Tom en met zus naar de halfvastenfoor. De regen heeft een uurtje gewacht... Nadien met een suikerspin als herinnering naar huis. Of neen, eerst nog frietjes eten.
Eens thuis bleek Tom nog wakker te zijn, 't was 21.30 uur. Hij had zijn fles niet gewild, was in slaap gevallen in zijn park maar eens boven in zijn bedje was ie weer klaarwakker. Dus terug naar beneden. De babysit een beetje verveeld met de situatie, niet echt kunnen inschatten wat er fout gegaan was. Nu, niets zegt dat ie bij papa en mama eens niet hetzelfde zou gedaan hebben.
Hij was ook heel content dat ie ons zag. Met een ondeugende blik keek ie ons aan. Zijn fles wou ie ook niet van mama dus was er meer aan de hand. Nu, een stevige yoghurt ging er wel in en samen met zus naar bed. Niets meer gehoord...

Engels voor beginners

Terwijl papa een 'comment' in het dagboek goedkeurt (een werkwijze om spam en andere ongewenste commentaren te vermijden), leest zus luidop wat ze op het scherm ziet.

Zus: (fonetisch) About me ...
Papa spreekt het op zijn Engels uit.
Zus: wil dat zeggen: 'Hij bijt me?'

Tiens, ze heeft nochtans geen Antwerps accent. :-)

Harmonie

't Zijn harmonieuze tijden hier ten huize van... en daar zorgt deze dagen Tom voor. Hij gaat flink slapen en slaapt lang. Van 20.00 uur ongeveer tot 6.30 uur ongeveer. En overdag is ie een heel actief en content ventje dat ook nog eens flink eet.
Maandag, dinsdag en vanavond mocht papa zo rond 22.30 uur telkens nog eens naar boven. Tom uit zijn bedje halen, even troosten en naar beneden voor een beetje water en dan weer in bed. Tom slaapt telkens weer direct in en slaapt dan ook lang genoeg. Het doet papa denken aan goed een jaar geleden toen ie dat ook nog moest doen... Alleen met Tom zijn gewicht en lengte is dat nu niet meer zo eenvoudig: 't is geen babietje meer dat je op je arm neemt.

Update: Grrr... Tom was vrijdagmorgen reeds wakker om 4.00 uur. Rond 6.00 uur sliep hij terug.

Snotneus

Zondagavond... nog één postje voor het slapen gaan.

Slapen deed Tom dit weekend uitzonderlijk goed: zaterdag tot 7.15 uur en zondagochtend tot 6.45 uur maar toen we hem een beetje daglicht gaven, speelde ie gezellig in zijn bedje en konden we het toch rekken tot 7.30 uur. Ook zijn namiddagdutjes duurden gemiddeld anderhalf uur.

Zijn neusje laat echter weer vermoeden dat er nog maar eens een verkoudheid aan zit te komen. En hij greep ook alweer naar zijn oortje... Dat wordt dus weer een bezoekje aan de kinderarts en hopen dat we er vlug genoeg bij zijn. Want na die historie van die antibiotica...

Binnenkort mogen we nog eens een dagje UZ plannen: er dienen terug een aantal onderzoekjes te gebeuren (oren, ogen, gebit en bloed).

Oh ja, Tom drinkt al heel goed uit een gewone beker (dus niks drinktuit enz.). Handig!

Princess

Zus was doodmoe toen papa ze ging afhalen van de boerderijklas. Moe en gelukkig want droomprins was toch voor een dag en een nacht afgekomen en dan weer ziek naar huis.

Bij thuiskomst wachtte haar nog een verrassing: haar kamer kreeg een roze kleurtje met een band van Disney's princess. Ach, op die leeftijd zijn ze allemaal een beetje prinses...

En plots kwam het zwarte gat: terug thuis, zonder de vriendjes van de klas, zonder de dieren van de boerderij, zonder de juffen... heimwee dus. Traantjes... moe... naar bed... het klokje rond.

Stoeltje

De eerste brieven van scholen met de mededeling: 'Er staat een stoeltje klaar voor Tom' duwen je nog maar eens met de neus op de feiten.

Opklaringen

De eerste zon verwarmt het gemoed.
Dank aan wie, vaak heel subtiel, zijn bekommernis liet merken.

Zus is vandaag op boerderijklas vertrokken. Groot verdriet dat haar droomprins wegens ziekte af moest haken. Misschien komt ie morgen wel...

Litlle warrior

22:43 uur: Tom heeft zonet het gevecht tegen de slaap verloren. Na een dapper verzet van drie kwartier... moe maar niet willen plooien. Benieuwd hoe de rest van de nacht zal verlopen.

Eigenlijk is ie slecht gaan slapen. Hij was nogal huilerig wat in deze wees op vermoeidheid. Na een kwartiertje wenen terug naar beneden gehaald. Beneden was ie helemaal niet actief en je zag dat ie moe was. Hij genoot ervan hoe papa met hem de living rondwandelde en was heel rustig. Tussendoor wreef ie geregeld in zijn oogjes en rond zijn neusje. Dan maar een tweede slaappoging geprobeerd met het gekende gevolg. Echt stil is het nog niet boven... De babyfoon laat af en toe van zich horen.

De vorige week hebben we enkele goede nachten gekend. Hij werd wel wakker maar hield zich stilletjes bezig waarna ie weer insliep. De voorbije nacht was zelfs uitstekend: om 20.00 uur naar bed en zonder onderbreking doorgeslapen tot 6.00 uur!

Ook zus kon vanavond de slaap niet vatten maar dat is omdat ze aftelt naar de boerderijklas.

Update: we kenden een slechte nacht... Tom is heel regelmatig wakker geweest.

Bewolkt

Donkere wolken in de gedachten zorgen voor lastige dagen.
Vrienden zorgen voor verstrooiing
maar de pijn van het moeten kiezen blijft.
Zon... veel zon is er nodig.

Een tukje voor de maaltijd

Aan het einde van de voormiddag was het ineens allemaal niet meer goed.
Tom heel even in zijn park gelegd met een favoriet speeltje en een rustig deuntje (van zijn babymobiel) op de achtergrond. En plots viel hij stil...
Na zo'n half uurtje was ie er terug: klaar voor het tweede gedeelte van de dag. Van zijn middagdutje was geen sprake meer.

Zijn park... Het blijft een veilige plek voor hem.

Spreuk van de dag - 11 & 12 maart 2006

"Bergen verzet u door elke dag kleine keien te verplaatsen."

(Uit '365 dagen positief denken' - Uitgeverij Verba)

Aan de leiband...

Tom leert lopen 'aan de leiband', met een riempje om zijn middel.
"En hij is er kwaad op!", dixit de kiné en tante. "Maar enkel zo leert hij zijn evenwicht zoeken. "
Tja, hij is een beetje te voorzichtig waardoor hij niet vlug zijn zekerheden (looprekje en dergelijke) los laat.
Voor papa en mama is het allemaal goed: hij moet de held niet gaan uithangen... Laat dat maar aan zus over met haar acrobatentoeren.

Spreuk van de dag - 9 maart 2006

"Al het lijden van de wereld komt voort uit het koesteren van zichzelf; al het geluk uit het koesteren van anderen."

(Uit '365 dagen positief denken' - Uitgeverij Verba)

Hoera!

Voor het eerst in 4 weken heeft Tom de nacht door geslapen.
En heel even hoop je dat het tij zal keren...
Heel even denk je dat je de wereld weer aan kan.

Update: ondertussen een tweede goede nacht gehad...
Toch gaat Tom de komende nachten slapen op verplaatsing. Mama en papa hebben wat slaap in te halen en hopen zo erger te voorkomen.

Wakker

23.35 uur: Tom is terug wakker

Update: om 1.00 uur Tom terug in bed gestoken. Wenen. Om 1.45 uur was het stil.

Een fijne namiddag

Deze namiddag zijn mama, Tom en zus samen met haar pépé en oma naar een tuincentrum geweest. Tom mocht de ganse tijd in zijn loopauto (gekregen van de Sint) en was heel de tijd content.
Een deugddoend moment voor iedereen...

Special

In zijn zoektocht op het internet heeft papa alweer een 'special' van het FVO rond SMS gevonden.

Bij deze patiënten is steeds het bandje 11.2 van de korte arm van chromosoom 17 afwezig (deletie van 17p11.2). De overeenkomende verschijnselen zijn: een bijzonder uiterlijk (korte schedel, vlak gezicht, brede, diepe neusbrug, vooruitstekende kin, volle, doorlopende wenkbrauwen), kleine lengte met korte, brede handen, opvallend gedrag (zichzelf nagels uitrekken, voorwerpen in lichaamsholten stoppen, hoofdbonken, bijten op polsen, handen fijnknijpen, zichzelf omarmen), een lage, hese stem, slaapstoornissen, ontwikkelingsachterstand en verstandelijke handicap. Deze overeenkomende verschijnselen, veroorzaakt door de deletie 17p11.2, raakten bekend onder de naam ‘Smith-Magenis Syndroom’ (SMS).
(Bron: Special Smith-Magenis, januari 2006).

Ook Tom begint meer en meer dit 'opvallend gedrag' te vertonen: als hij kwaad of gefrustreerd is, slaat ie zichzelf op de kin.
Ook het hoofdbonken heeft ie al goed onder de knie: midden in een spel of waar dan ook kan ie ineens beginnen hoofdbonken... en hij geniet er nog van ook.
Tussendoor bijt ie geregeld op zijn polsen, zoals beschreven.

Spreuk van de dag - 4 & 5 maart 2006

"Het geluk ligt in het aanvaarden van de werkelijkheid."

(Uit '365 dagen positief denken' - Uitgeverij Verba)

Transfer (2)

Tom gaat van zit naar staan... 't is te zeggen: in zijn park en bed, op plaatsen dus waar hij zich gesteund recht kan trekken. Op andere plaatsen lukt het als je hem op zijn knietjes zet.

Tom zal E. voor ongeveer anderhalve maand niet meer zien. Maar de orders zijn gegeven voor de verdere oefeningen. We wensen E. het allerbeste voor de komende periode.