Vastenavond

Eigenlijk waren er wafels voorzien... maar gisteren hadden we bezoek en er was nogal wat over van de rijkgevulde tafel dus vonden papa en mama dat we de restjes maar beter opsoupeerden. Een tweede feestmaaltijd dus op de vooravond van...
Gezellige maaltijd tot plots zus met een bedrukt gezicht zegt:
- Ik wou dat Tom normaal was en niet gehandicapt... dan zou hij mij begrijpen.
- Slik...

Traantjes bij zus
Tranen bij mama
en papa die zich sterk probeert te houden.

Gedeeld verdriet.

Zus, een meisje van 7, deelt vanaf nu in het verdriet van mama en papa. Ze wist al langer dat haar broer gehandicapt is maar nu dringt zo langzamerhand door wat dat betekent voor hem, voor haar en voor ons gezin.

Wakker

...rond 22.30 uur. En hem dan maar weer naar beneden gehaald. En weer naar boven gedaan. Maar geen geluk...
Rond 23.00 uur terug naar beneden. Als hij zich nu nog weet bezig te houden tot 00.30 uur kan papa misschien nog gaan slapen om 1.00 uur.

Papa had Tom, met slaapzak en al, in zijn schommelpaard gezet. Is ie er toch niet in geslaagd om er af te geraken en te sluipen naar de piano waar één van zijn ringen lag? Ringetje wegwerpen, eens lachen, sluipen naar de ring, ringetje vastpakken en wegsmijten, eens lachen, ernaartoe sluipen en ringetje vastpakken... enz.

Om 00.30 uur vond papa het welletjes geweest. Tom naar bed... en hopelijk om 1.00 uur zelf naar bed.

Update: neen dus... slechte nacht en 's morgens een stinkende diarreebroek. Meteen was de reden gekend.

Warm

"Tom, je hebt op je mama geplast. Door de pamper, door je hemdje én je pyama heen. Je lag zeker op je gemak! Ik voelde het hier zo ineens warm worden."
Tom kraait van plezier... een content ventje. Zo was ie al gans de namiddag: een opgewekt en content ventje.
Verversen en naar bed. Niet als straf maar gewoon omdat het ondertussen tijd geworden was. Zus lag al een tijdje in bed.
Zo eindigde het eerste weekend van de krokusvakantie. Met een ongelukje...
Einde ook van een dag die vooral in het teken van zus stond. Ze was met een zeer goed rapport naar huis gekomen en als beloning én ter compensatie voor wat soms wegens Tom niet mogelijk is, zijn we met haar naar Disney on Ice geweest. Zus was ferm onder den indruk en bij momenten ferm ontroerd, de zakdoek in aanslag. Maar met zinnetjes als: "O'hana betekent familie en familie betekent nooit achterlaten." en een meisje dat haar diertje dreigt te verliezen, werkte Disney weer eens sterk op het gemoed. Bij meerdere bezoekers trouwens.
Een afsluitend bezoekje aan de Quick maakte het geheel pas echt àf voor haar. Meerdere keren nadien zei ze dankjewel voor de mooie dag.
Einde ook van een druk weekend met een hoop georganiseer want iedereen moest op verschillende momenten op verschillend plaatsen zijn.

Alle babies

Op de terugweg met de auto, K3-cd in de speler en zus zingt vollen bak mee:
"Van alle baby’s over de hele wereld hou ik het meest van mijn broer."

Sluipen

Zijn favoriete spel is al een tijdje gewoon de dingen laten vallen en hoe meer lawaai het maakt, hoe beter. Dan volgt zijn zalig lachje.

Als hij zit of ligt, doet ie dat ook en dan sluipt ie het achterna. Van kruipen is geen sprake maar hij geraakt waar hij moet/wil zijn.

De nachten

...zijn vreselijk. Je gaat slapen met de idee: voor wanneer zal het nu weer zijn? We zijn zo ondertussen al de derde week bezig? Begonnen met een oorontsteking, dan een keelontsteking en dan de perikelen rond de antibiotica. Dan hoop je dat - nu alles medisch terug in orde is - zijn slaapritme weer wat menselijker wordt maar dat is dus niet (meer) zo. Echter:

Het duimen uit de vorige post heeft geholpen: die nacht heeft Tom goed geslapen. Papa en mama dus ook...

En meteen hoop je dat het tij keert en dat je terug een rustiger periode tegemoet gaat maar de volgende nacht was ie er al weer. Eerst rond 23.00 uur maar hij sliep vanzelf weer in en dan om 4.15 uur en dan definitief om 5.15 uur.
Zijn wenen is nu anders, luider dan vroeger, waardoor je vlugger de neiging hebt om hem te gaan halen.

In zijn eerste levensjaar had Tom ook zo van die momenten: rond 23.00 uur werd hij wakker en moest papa hem even uit zijn bedje halen, even aaien en geruststellen en toen viel ie weer in slaap. Ach het was zo vertederend...
Nooit gedacht dat dit een voorbode was van (veel) erger.

Update: de nacht van deze post heeft Tom goed geslapen, de nacht nadien bij tante en de nacht van vrijdag op zaterdag ook. Met goed slapen wordt bedoeld: met regelmatige tussenpozen van 2-3 uur eens wenen maar ook weer inslapen en wakker rond 5.30 - 6.30 uur.

Bang afwachten

Elke avond is het zover: rond 20.00 uur gaat Tom naar bed en dan is het afwachten voor mama en papa. Rond 23.30-23.45 uur laat ie weer van zich horen. Vroeger weende hij eens heel kort en sliep hij door maar nu is hij telkens klaar wakker. Voor hem begint dan weer een nieuw dagdeel terwijl papa en mama eigenlijk willen gaan slapen. En dan is het afwachten wanneer hij terug wil inslapen: rond 1.00 - 2.00 of 3.00 uur.
Een eerste maatregel, het wekelijks minstens één keer gaan uit slapen, is reeds genomen.
De medicatie hopen we nog even uit te kunnen stellen... Hij is immers nog geen 2 jaar!

Update: het is nu 23.52 uur en Tom liet al even van zich horen... wij stil... in de hoop dat ie toch maar doorslaapt. Duimen!

En wat indien...

Tom hier geboren was?

- uit het verslag van de conferentie te Cincinnati - USA:

SMS is met een frequentie van 1:25.000 - en waarschijnlijk is dit lager - een zeer zeldzame afwijking. Het komt bij alle rassen en op alle continenten in gelijke mate voor. (Uit de toespraak van Ann Smith)

Soms

...overvalt het je nog wel eens, dat gevoel

de vraag
waarom
waarom wij

en je weet
er is geen antwoord
je moet er leren mee leven
je verdere leven lang

Wakker

Om 20.45 uur, later dan normaal, in bed.
Om 21.30 uur er terug uit, blij en content.
En maar spelen... liet nog nooit zo met hem ravotten.
Om 23.00 uur terug in bed.
Om 23.30 uur stil...

Antibiotica (2)

Anderhalve dosis antibiotica, geen wonder dat hij reageert. Dat denkt wellicht elke mens met gezond verstand... maar 't is nu eenmaal een feit dat SMS-kindjes heel gevoelig zijn aan ontstekingen en die kunnen vaak alleen maar verholpen worden met antibiotica. Er zijn er zelfs die een onderhoudsdosis toegediend krijgen, eerder preventief dus...

Verminderde weerstand
Bij een op de vier kinderen met sms bestaat er een tekort aan afweerstoffen (hypogammaglobulinemie). Maar ook indien dit niet het geval is bestaat er een verhoogde vatbaarheid voor infecties, met name van de oren. (Bron)

Hij zal er dus moeten leren mee leven... en wij dus ook!
Maar goed, de nevenwerkingen zijn voorbij en onzen Tom is weer het schoon en opgewekte ventje van voorheen.

All's well that ends well!

Ondertussen blijft zus in de lappenmand... ze is emo en ziekjes.

Antibiotica

Gisterennacht was hij er terug. Om 23.45 uur was Tom klaarwakker én doodcontent toen papa hem kwam halen vooraleer hij de rest wakker zou maken. Het tweede deel van zijn avondfles en nog wat spelen... geen vuiltje aan de lucht. Om 00.30 uur terug in bed gestoken, dik tegen zijn zin natuurlijk... Rond 2.00 uur was alles stil.
Deze ochtend een rood oortje en een rode vlek in zijn lies. Bij de luierverzorging wel een krijsende Tom. Wat is dat nu? We voorzien binnenkort maar best weer eens een dokterbezoek.
Deze voormiddag kreeg mama een verontruste telefoon van de kinesiste. Zij en tante hadden vastgesteld dat Tom verkeerd begint te reageren op de antibiotica. (Pas na anderhalve fles?). De vlekken begonnen uit te breiden maar ook zijn ogen begonnen te zwellen. We moesten ogenblikkelijk de behandeling stoppen. Hij kon ervan in shock gaan.

En dan sta je daar... Uit pure onwetendheid zou je je kind in shock kunnen laten gaan. Je voelt je dan als ouder echt wel machteloos... Stel dat dat nu vannacht eens gebeurd zou zijn...
Gelukkig kwamen de symptomen 's ochtends op en mogen we ons qua zorg omringd weten door de besten... en die het heel goed voorhebben met Tom en met ons. Dankjewel!

En nu we de zaken eens samen leggen: inderdaad, gisteren in de vooravond had hij in de hals wel een vlek maar we dachten dat hij die zichzelf bezorgd had door te krabben. En op een bepaald moment wreef hij zichzelf bijna zijn rechteroog uit maar gezien dit 's avonds gebeurde na een vrij drukke dag interpreteerden wij dat als was hij heel moe. En echt lastig was hij niet... En toen hij vannacht wakker was, viel er ook niets speciaals te bemerken.

Amai, het ouderschap...

Aan één handje

...en heel onzeker, met wiebelende beentjes, zet hij zijn eerste stapjes. En heel even laten we hem al eens los (en dan hebben we het over een fractie van een seconde).
Maar hij zet zijn voetjes/beentjes echt nog niet goed om alleen te kunnen staan of gaan.
'Een beetje met ne keer', zeggen ze hier.

De nachten zijn weer rustig... maar ook steeds vroeg voorbij: om 6.00 uur was Tom wakker.
De tweede lading antibiotica doet dus zijn werk... maar zijn neusje blijft vuil.

Zus is met Valentijn in gedachte reeds volop kaartjes aan het schrijven voor haar geliefden.

Same time, same place,

...all quiet.

Oef! Een rustige nacht.

Vannacht zal hij zeker rustig zijn: hij slaapt bij tante.

Same time, same place, same situation

Rond 00.30 uur werd Tom wakker.
Gezichtje en ogen opgekuisd en terug in bed gelegd maar dat was niet goed.
De tweede helft van zijn avondfles gegeven.
Rond 2.00 uur was het rustig.
Het lijkt een repost maar dat is het niet...

Nog één nacht te gaan. Zijn plaatsje is al gereserveerd bij tante.

Valentijn

Een beetje samenzweerderig vraagt papa aan zus:
- straks is het Valentijn; wat zou ik voor mama kopen?
Even is het stil en dan antwoordt zus:
- ...een beetje toverkracht
- ?
- zodat mama haar zorgen van Tom zou kunnen wegtoveren

Keelontsteking

...same place, same time,... same problems.
Om 00.30 uur was Tom weer behoorlijk aan het hoesten en wenen en hoesten en wenen en...
Net als de vorige nacht was zijn gezicht besmeurd met neusslijmen en zijn ogen dicht van de etter. Dan kuis je hem op en ja dan is hij weer wakker... tot ongeveer 02.00 uur deze keer.

Deze avond naar de dokter. Tom heeft een keelontsteking en dat na nog maar net een ganse kuur antibiotica. Een tweede kuur werd voorgeschreven. Ach, 't manneken... keelpijn en het nog steeds niet kunnen zeggen. Maarja, met die verhoogde pijngrens... wat voelt hij ervan? Hij gedroeg er zich zeker niet naar.

We waren goed op weg om te geloven dat we vanaf nu geen rusteloze nacht meer gingen kennen. Wetend dat ons dat toch ooit te wachten staat. Hopelijk is het enkel die verkoudheid die ons een rustige nacht in de weg stond.

Spreuk van de dag - 7 feb. 2006

'We moeten bereid zijn het leven dat we gepland hebben op te geven, om het leven te vinden dat op ons wacht.'

(Uit '365 dagen positief denken' - Uitgeverij Verba - een nieuwjaarscadeautje van vrienden.)

De nacht...

Rond 23.30 uur werd Tom wakker en hij heeft niet meer geslapen tot 2.30 uur.

Same time, same place... maar alles is rustig, nu. Voorlopig?

Lichtmisweekend

- vrijdag: pannenkoeken bij de ouders van mama
- zaterdag: kinderzegen en pannenkoeken op mama's werk
- zondag: kinderzegen en koffie met een koekje op de parochie

...ze kunnen er weer tegen voor een jaartje!

Voor de eerste keer hadden we Tom zijn looprekje mee in het publiek.
Op mama's werk:
- papa: "Het doet mij raar... hij kan één van de kinderen hier zijn."
- mama: "Volgend jaar is het zo."
Op een receptie op de parochie zaterdagavond:
- papa: "Dat looprek, gaat dat niet teveel opvallen? We moeten toch de aandacht niet trekken?"
- mama: "Het is dat of hem een ganse tijd dragen en dan weet je dat hij ook niet content blijft."

Heel leuke reacties gekregen van de aanwezigen: Tom had eindelijk de ruimte om zijn gangetje te gaan en wou maar al te graag de wereld verkennen. En het vertedert natuurlijk ook, hé...

Zaterdagavond (na de receptie van een aanstelling): alletwee de kindjes doodmoe toen we naar huis gingen. Echter... om 00.30 uur was Tom er alweer. Gelukkig deze keer enkel voor een kwartiertje.

Schommelpaard

...daar zit ie nu op en het is nu 23.30 uur. Rond 23.00 uur was hij klaarwakker en maar wenen. Tussendoor geeuwt ie al eens of steekt hij al eens zijn vingertjes in zijn mond. Zijn humeur daalt... het bedje wenkt.

Update: rond 00.30 uur in bed en na een kwartiertje wenen werd het dan toch stil...

Flits

Hm... De foto's zullen niet voor direct zijn. Tom kan niet goed tegen de flits van het fototoestel en staat er dus steeds op met gesloten ogen. Na zo'n twee keer begint ie te wenen en houdt hij angstvallig het fototoestel in het oog. Gedaan met de fotoshoot.
Zal dus eens voor op 'klaarlichten' dag zijn.

Update: papa's geduld en sluwheid leverde het volgende op: