Normaal

Als men ons vraagt
"Hoe is het met Tom?"
of als wij iets op dit blog melden,
klinkt het nadien vaak als
"Dat is normaal,
je moest eens weten hoe ons (klein-)kind reageert."

Inderdaad
- en we mogen niet klagen -
Tom is
1.een kind
2.met het Smith-Magenis Syndroom
en zijn reacties zijn ernaar.

...en soms vergeten we dat.
Soms zien we enkel het syndroom
- het mentaal en gedragsmatige -
en verklaren we zijn gedrag hiermee
terwijl ie ook gewoon kind is met een
- welliswaar vertraagde - ontwikkeling
edoch
soms wensen we dat
onze jongen
- met al onze dromen -
ach, onze jongen...
laat maar...

en, neen,
deze blog wil geen weerklank bieden
aan ons dagelijks verdriet
dat een jongen van 6
nog steeds in Pampers verhuld
niet kan praten
en ons elke toekomstdroom afgenomen heeft
ja, hij is nog steeds gehandicapt
- is niet zijn fout -
begrijp ons niet verkeerd
maar het blijft een verdriet
verdriet
dat deze blog niet wil overheersen
we zijn gelukkig met Tom!
ondanks zijn beperkingen....
Maar toch...

Dankjewel voor jullie reacties
via deze blog of mail of in persoon
het stemt ons tot nadenken
...en het helpt ons en anderen verder.