25 september 2006

En een gans andere maandagavond

Vooravond:
papa heeft deze avond vergadering dus moet alles tussen 17.30 - 19.30 uur gebeuren. Daartussenin nog twee telefoons en twee bezoekers. Tom loopt in de drukte verloren en weent.
Gezien het minder goede weer kan hij ook eens niet naar buiten. Iets waar hij anders wel rustig van wordt. Het springen, dansen en zingen van zus hebben ook niet meteen een kalmerende invloed op hem. De drukte doet hem geen goed.
Zijn nieuwe bewegingsvrijheid bezorgt hem niet de afleiding die we hoopten.
Na zijn avondfles krijgt mama hem wel rustig en gaat ie ook rustig slapen.

Nacht:
Rond 23.30 uur begint hij te huilen. Hij is nat van het zweet zonder echt warm te hebben. Niets is goed en alles wat we proberen, maakt hem colèrig. We krijgen hem nauwelijks rustig en het minste maakt hem terug aan het huilen.

En dat maakt je zo kwaad
gloeiend kwaad

niet op hem
want hij kan er niet aan doen

kwaad uit frustratie
uit onmacht
want je begrijpt hem niet
en hij kan zich niet verstaanbaar maken

En dan bekruipt je dat gevoel
soms
dat je het
misschien
toch niet aan kan.

Gelukkig zijn we op dat moment met twee...



Wakker tot 1.00 uur. Uitdeinende huilbuien. Stil rond 1.30 uur.
Om 4.00 uur weent ie nogmaals maar hij stopt vanzelf.
Om 4.30 uur staat zus aan ons bed, verstopte neus.
Om 6.00 uur gaat de wekker. Werkdag.

2 reacties:

Op 27/9/06 14:47 , Anonymous Par Hasard zei...

Dat gevoel hebben we soms ook. Al hebben we 2 gezonde (definieer gezond) kinderen.

 
Op 2/10/06 23:48 , Blogger Toms dagboek zei...

Hm... weet niet echt waar 'dat gevoel' op slaat. Toch dit antwoord:

...dat zal wel. Elke goed bedoelende ouder zal dit wel eens meemaken. We beseffen (soms te weinig) dat wat wij meemaken ook bij gewone kinderen voorkomt: elk kind wil wel eens niet gaan slapen, elke ouder heeft het voor dat hij zijn kind niet begrijpt,...
Tom is (1)een kind met (2)SMS waarbij wij waarschijnlijk soms te weinig rekening houden met (1) en misschien al te vlug alles op (2) willen steken.

En dan over 'definieer gezond':
Tom is 'gezond' als hij geen koorts, neus-keel-oor-aandoening, griep,... heeft.
Tom heeft het Smith-Magenissyndroom en is daardoor gehandicapt, hoe hard dit ook moge klinken.
Ook voor ons... want we horen ook niet altijd graag dat we een gehandicapte zoon hebben.
Wat moet je dan zeggen?
Goeie vraag!
Veel hangt af van het moment en de gemoedsstemming.

 

Een reactie posten

Aanmelden bij Reacties posten [Atom]

<< Homepage