Bespreking

"We hebben met het team dat Tom begeleidt een bijeenkomst gehad.
We hadden het daar ook uitgebreid over zijn gedrag
en zouden de resultaten ervan met jullie willen bespreken."

Zo ongeveer klonk het.

Goed, het zat eraan te komen.
En het zal zeker nog voorvallen.

Woensdagmorgen, 9.00 uur.

Wij naar de instelling. Eerst Tom afgezet op het semi-internaat.
Toch mooi om zien hoe hij roept naar de kinderen op de bus
(die met een lift naar beneden komen en dat is voor Tom al spektakel genoeg.)
Mooi ook hoe die kinderen naar hem terugroepen... of antwoorden.
En nog een lief woordje van de busbegeleidsters voor onzen Tom.
(Hij mocht zelfs op de knop duwen die de lift bediende om E. naar beneden te laten.)
Tja, onzen Tom wordt graag gezien.

Pakkend om zien
hoe hij vervolgens
bij het aankomen op de leefgroep
het been van N, zijn vaste opvoedster, omhelst
- een knuffel vanop zijn hoogte -
Tja, hij is er wel graag
en hij ziet N graag...
(maar ook M, K,...)
klein ventje met een groot hart waar plaats is voor velen.

Tijd voor de bespreking met V.

Zijn gedrag.
Er is het gegeven van de genetische aanleg
- het is nu eenmaal eigen aan het syndroom -
maar net zoals elk kind, zoekt ook Tom zich een weg
- en dan hebben we het over het aangeleerde gedrag -
en we moeten 'lastig' gedrag nú vermijden,
willen we later geen problemen.
Nu is hij nog lief en klein,
nu aanvaardt iedereen dat nog van zo'n charmerend ventje
...maar er komt een tijd dat het niet meer leuk is.
Als ie groter en sterker is,
nooit beter geweten heeft,
en plots niet meer mag waar ie altijd zoveel succes mee had.

Tom kan geniepig zijn,
reacties uitlokken bij anderen
- bijvoorbeeld een tik geven om er een terug te krijgen opdat de opvoedster het zou zien -
zodat de ander een opmerking krijgt
of
zelf iets doen om reacties te krijgen van leerkrachten of opvoedsters
- bijvoorbeeld plotseling minder goed zelfstandig kunnen eten, een beker omverwerpen,... -
Enzovoort...

Met het team heeft men zijn gedrag bestudeerd
en vastgesteld dat straffen niet helpt.
- bijvoorbeeld: zijn stoel omdraaien zodat ie met de rug naar de groep zit en dus eigenlijk geen deel kan uitmaken van het groepsgebeuren is voor hem geen probleem, hij weet van elke situatie wel iets leuks te maken -
alles wordt dus gefocust op het 'vermijden van situaties die zich zouden kunnen voordoen'... en zonder dat hij er erg in heeft, zoals:
- zijn stoel zo opstellen in de groep dat ie aan niemand kan
- een plank vastmaken aan zijn stoel zodat ie niet kan gaan wippen
- ...
Heel belangrijk: hij mag de beperking niet zien of hij aanvaardt ze niet.

"Ja, jullie Tom is wel een uitdaging voor ons team. Het is echt niet gemakkelijk. Boeiend, dat wel, maar niet gemakkelijk", zegt V.
Mama knikt bevestigend. "Inderdaad, je moet het ons niet zeggen."
"Inderdaad," zegt V, "dat moet ik jullie niet zeggen."

Mooi moment
waarop ouders en hulpverlening
elkaar vinden, herkennen, erkennen,...

Zelf vergeet ik dit nooit:
"De opvoeding van een kind met Smith Magenis syndroom vraagt heel veel van ouders. Ze zullen al hun reserves aan energie en vooral aan humor moeten aanspreken. Dat lukt het beste in een omgeving die respect heeft voor hun inspanning en die hen waar mogelijk zowel praktisch als emotioneel ondersteuning biedt."
(bron: FOV - Special Smith-Magenis, mei 2003, p. 16)

Wij mogen niet klagen van onze omgeving
en zijn onze familie en vrienden dankbaar
dat ze onzen Tom
- zoals hij is -
maar ook ons
- zoals wij geworden zijn -
aanvaarden
en blijven aanvaarden.
Het is voor ons
en voor hen
niet gemakkelijk.