COS-verslag 24/10/2006

Uittreksels uit het verslag van het onderzoek van het COS dd. 24/10/2006. Het ganse verslag kan je bij ons inkijken zo je dat wenst. Hieronder zowat de belangrijkste besluiten:

klinisch neurologisch onderzoek
Tom volgt de normale derde percentiele(= de laagste curve)qua toename van gewicht en lengte.
Tom blijft een mooi jongetje (tja...) en vertoont faciaal enkele kenmerken die we terugvinden bij kindjes met het Smith-Magenissyndroom.
We zien opnieuw een goede evolutie in tonus. Dit heeft dan ook geleid tot zelfstandig stappen. Op dit ogenblik neemt hij nog wat kleine stapjes maar dit zal ook verbeteren naarmate hij zich zekerder voelt in evenwicht en coördinatie. We hebben natuurlijk ook te maken met een jongetje waarbij de mentale sturing moeilijk verloopt waaronder de kwaliteit van de motoriek ook lijdt.

ontwikkelingsonderzoek
De cognitieve ontwikkeling van Tom verloopt in ernstige mate vertraagd. Zijn ontwikkelingsleeftijd wordt geschat op 9 maanden. Tom vertoont een wisselende interesse in het materiaal en een eerder korte aandachtsspanne. Hij kan zich vooral duidelijk maken via mimiek of met geluidjes.

motorisch onderzoek
We zien dat Tom in vergelijking met vorig onderzoek een zeer positieve motorische evolutie doorgemaakt heeft.
Tom houdt niet altijd van aanraking en is soms moeilijk te sturen als hij iets niet wil doen.
Globaal kunnen we stellen dat de motorische ontwikkeling van Tom zeer positief geëvolueerd is in vergelijking met vorig onderzoek. We zien op dit moment een motorisch vrij zelfstandig functionerend kereltje.

besluit
heel wat uit voorgaande maar ook aandacht voor:
- autismespectrumstoornis: bijkomende gedragsdiagnose maar geen primaire medische diagnose
- de zeer ernstige slaapproblematiek die biologisch bepaald is en waar maar twee oplossingen voor zijn: medicatie of opvang: "We bespraken met de ouders dat het dus belangrijk is te beseffen dat dit een biologisch gegeven is en dat daar met gedragstherapeutische aanpak in het geval van Tom misschien niet het gewenste resultaat kan worden bereikt. Vandaar dat het bijzonder goed is dat de ouders afspreken met andere mensen om Tom ook regelmatig op andere plaatsen te laten slapen zodat ze zelf slaap kunnen inhalen. Dit is de enige haalbare oplossing." (Daarna volgt een stukje over medicatie maar dat het hiervoor eigenlijk nog te vroeg is.) "De ouders hebben hieromtrent gelukkig een heel gezonde visie."
- zijn ontwikkeling: "De problematiek van Tom is ernstig en ondanks deze ernstige problematiek hebben de ouders (noot van ons: iedereen die instaat voor de zorg voor Tom) al heel veel bereikt met hun zoontje. Hij kan nu zelfstandig stappen ondanks de zeer ernstige hypotonie en maakt ook vooruitgang in de mentale ontwikkeling zij het dan zeer langzaam. Hier kunnen we over een aantal jaren het plafond bereiken...
- de voedingssituatie (ter verduidelijking: middagmaal en fruitpap verlopen steeds moeilijk en eindigen steevast in een huilbui van Tom en gefrustreerde ouders omdat hij weer eens niet wil eten); Tom komt echter regelmatig bij dus stelt zich hier in principe geen probleem
- het belang van een goed sociaal netwerk rondom Tom... en daar zijn we jullie, lieve mensen die zo mee bezorgd zijn en mee zorg dragen voor Tom en ook voor ons, zo dankbaar voor. "Bij kinderen met Smith-Magenissyndroom is het dus erg belangrijk dat de ouders ervoor zorgen dat ze een goed sociaal netwerk uitbouwen rondom Tom omdat een aantal zaken moeten vermeden worden. Zo is het absoluut te vermijden dat de ouders zelf een verstoord slaappatroon zouden gaan vertonen want dit is voor henzelf alsook voor hun dochtertje en Tom een onleefbare situatie. Een kindje opvoeden met het Smith-Magenissyndroom is een taak van vele mensen die rondom het kind zelf en de ouders willen meewerken gezien de belangrijke biologische problemen van gedrag en slaap die deze kinderen vertonen. Het heeft geen enkele zin dat de ouders dit alleen zouden willen dragen want vele voorbeelden voor hen tonen aan dat dit gewoon onmogelijk is. Op dit ogenblik hebben de ouders een mooi evenwicht tussen wat haalbaar is en wat ze willen toevertrouwen aan een netwerk rondom hun zoontje.