15 november 2005

COS-day

Deze namiddag weer eens een dagje COS...
Tom is deze nacht bij de onthaalmoeder blijven slapen. Zo kan ze hem 'optimaal prepareren' zodat hij voldoende gegeten en geslapen heeft. Een uitgerust ventje is een tevreden ventje en daar kan je nog steeds het meeste mee doen.
Op tijd op de afspraak in het Gentse UZ. Meer dan een half uur wachten voor het eerste onderzoek (IQ) en dan is voor Tom het leuke er al af. De ganse tijd in de wachtzaal was hij heel flink, lief en opgewekt... tot we binnen mochten natuurlijk. De testen was hij algauw beu en dan is er geen houden meer aan. Hij smijt de dingen met een collère weg en je kan heel moeilijk zijn aandacht krijgen. Nuja, 't is aan hen om er een verslag van te maken. Fruitpaptijd.
Nadien een bezoekje aan Dr. Oostra. Tijdens ons gesprek was de kinesiste ermee bezig om te kijken hoever hij reeds staat. Tevredenheid allom over zijn fysieke mogelijkheden. Iets minder over zijn mentale kunnen. Mentaal behaalt ie met veel goede wil de 8 maanden en hij is er 19. Het feit dat ie kan staan en hulpmiddelen zoekt om te kunnen stappen (loopwagentje, spijlen van een park,...) tonen dat ie mentaal eigenlijk verder kan staan (een kind van 8 maand kan dat namelijk niet) maar 't komt er dus niet uit. Hij kan zitten en staan maar kan niet de overgang maken van liggen naar zitten en van zitten naar staan. Technisch kan hij het en hij heeft al niet veel hulp meer nodig maar hij mist dat laatste duwtje. Mocht hij mentaal sterker staan dan had hij meteen ook de motivatie mee. Ach, zal voor de volgende keer zijn.
Verder waren ze heel bezorgd over de nachtrust. Daar wel eens verteld dat de nachten soms kort zijn maar dat we momenteel nog niet echt mogen klagen. Gewone kinderen hebben ook zo hun onrustige nachten. (Of zijn wij onze grenzen al aan het verlggen?) Feit is dat we ons omringd weten door mensen die het goed met ons menen en waarvan we weten dat onzen Tom welkom is voor een nachtje.
In de vragen naar het nut van verder onderzoek - je leest op het internet dat mensen bij die dr. Smith geweest zijn en wordt er in België nog verder onderzoek gedaan? - antwoordde ze dat we niet teveel nadruk moeten leggen op het syndroom. Tom is niet het syndroom maar Tom is een kind met dat syndroom. Hij zal het moeten waar maken of niet... Dat is iets wat is blijven hangen... en wat wel helpt in de verwerking.
Kwart voor vijf. Nog vlug naar een andere afdeling om ook ons bloed nog te laten prikken voor het erfelijkheidsonderzoek. 't Is eigenlijk niet erfelijk maar laat één van ons daar nu eens drager van zijn...

0 reacties:

Een reactie posten

Aanmelden bij Reacties posten [Atom]

<< Homepage