09 april 2008

Ontmoeting

Vandaag hadden we een afspraak met drs. Diane Willekens, Orthopedagoge-Logopediste en verbonden aan het Centrum Menselijke Erfelijkheid van het UZ Leuven. Zij is in Belgiƫ waarschijnlijk de enige die 25 mensen kent met het Smith-Magenis Syndroom. Interessant genoeg dus om haar Tom eens te leren kennen.
Eerst observeerde ze Tom in de instelling en op school. Nadien had ze een gesprek met de orthopedagoge die Tom opvolgt. Daarna mochten mama en papa aanschuiven en konden we onze ervaringen maar ook onze vragen uitwisselen.
Het werd voor alle partijen een boeiende voormiddag waar we allemaal uit geleerd hebben.
Aandachtspunt blijft zijn aandachtopeisend gedrag dat, hoe lief en charmerend we het nu ook vinden, toch zal blijven evolueren. En hij weet al verdraaid goed te charmeren!
En ook de nachtrust: die valt voor ons hoop en al heel goed mee (in vergelijking met wat je soms leest). Maar ook dat is geen garantie voor de toekomst.

0 reacties:

Een reactie posten

Aanmelden bij Reacties posten [Atom]

<< Homepage