Balanceren
Het blijft steeds balanceren
tussen
ja,
het valt tot hiertoe eigenlijk allemaal wel mee
en we kunnen het aan
en
amai,
't is nie gemakkelijk
en het ergste moet nog komen
Dipje dus...
Tom werd op 31 maart 2004 geboren met het Smith-Magenis Syndroom. Dit weblog vertelt over Tom en hoe zijn omgeving met hem omgaat en is het dynamisch onderdeel van zijn website met meer foto's en info: http://www.tomhaegeman.be
Het blijft steeds balanceren
Voor de tweede keer op rij met de grootouders langs papa's kant naar SunParks Oostduinkerke: mooie en betaalbare combinatie van enerzijds de kust en anderzijds het immer subtropische (nuja) zwemparadijs en nu ook indoorspeelplaats, genaamd Kidsworld.
Deze keer was er een nichtje mee voor zus. Zo konden papa en mama zich wat meer concentreren op Tom. Was op zich al een succesformule.
Het weer viel ondanks de voorspellingen ook nog mee dus dat zat ook al goed.
Les geleerd van vorige keer: donkere vuilniszakken meenemen voor Tom zijn kamer want die slaapt in het pikdonker. Ramen afgeplakt. Het scheelde behoorlijk en Tom sliep dan ook heel goed 's nachts én in de namiddag. De dagen waren dan ook wel gevuld: in de voormiddag meestal een stevige wandeling aan de dijk en in de namiddag naar de binnenspeelstad. Daar vond ie de reuzeballen en de trampoline heel leuk. Ook achterop de gocart vond ie leuk.
Het zwemmen was heel wat minder... Tom liet alles wat over zich heen gaan en was heel rustig in het water. We hebben het dan ook beperkt tot één keer. Als ie er niet echt plezier aan beleeft, en het was er wel druk, dan zoek je beter andere oorden met hem op. Een terrasje moet je met Tom ook niet doen... Hij houdt er niet van om stil te zitten.
Eten was ook vaak een probleem. Hij heeft er nauwelijks gegeten. Drinken lukte wel... Dus dat zat wel goed. Het ganse weekend had Tom een lichte vorm van diaree en één keer heeft hij over gegeven. Is de eerste keer dat we dit meemaken... en heel raar: hij had er duidelijk geen last van. Hup... en weer gaan spelen...
Een snotneus en etterende oogjes voorspelden niet veel beters...
Hoop en al was het een heel goed weekend waarin vooral zus en nichtje zich rot amuseerden. De volwassenen genoten van het geluk van die twee. En toen het 's avonds stil was in het huisje konden mama en papa nog even wegglippen voor een rustig uitje. De grootouders hielden de wacht.
Met twee vrouwen aan het stuur, houdt Tom zich maar beter goed vast. :-)
En dat doet ie dan ook! Hij geniet duidelijk van de rit.
Was trouwens een zeer aangename ervaring: de man van de verhuurzaak zei dat Tom gerust achterop kon. Even de aarzeling... en dan moet je zeggen dat ie - alleen - niet stevig genoeg recht zit. 'Geen probleem, dan zoek ik wel een riempje,' zei de man. En zo hadden we meteen een oplossing. Iedereen tevreden. Buggy mocht ook even aan de kant en genieten maar.
Even poseren in zijn Formule 1-wagen. Deze stond stil.
De helicopter werkte wél en ging dus de lucht in. Het schokje telkens hij boven was, zorgde ervoor dat ie toch niet op zijn gemak zat. Nuja, 't is de eerste keer dat ie er kennis mee maakt.
Op Pinkstermaandag kwamen meter/tante met de andere nichtjes. Het viel ons op hoe flink de jongste met Tom kon spelen.
...zijn vermoeiend. Niet door Tom maar wel door mama's hooikoorts en zus die zeer onrustig slaapt en ofwel lang wakker ligt... ofwel zeer vroeg wakker is (om 3.00 - 4.00 uur).
Eindelijk!
Het blijft onrustig in de babyfoon. Om 22.00 uur besluit papa om Tom er toch maar uit te halen. Nog tot middernacht speelt ie heel gezellig door. Langzaam vertoont ie tekenen van vermoeidheid. Terug in bedje gelegd... onder luid protest. Even doorbijten.
Schoolfeest van zus... maar jammerlijk doorkruist door een uitvaart van een veel te jong familielid. Inderhaast opvang gezocht en gevonden voor Tom (dankjewel) en voor zus (dankjewel).
Vooravond van het Moederdagweekend... Papa haalt met zus eerst Tom af zodat mama zijn geschenkje niet ziet. Nadien haalt zus mama af. Mama blij verrast.
Op de terugweg, in de auto, vraagt papa:
...om 19.00 uur in het klasje van Tom. Heel vroeg uur voor werkende ouders en dat wordt dus reppen. Tom slaapt deze avond nog eens uit bij de onthaalmoeder.
...in de instelling waar Tom in semi-internaat, en dus ook op woensdagnamiddag, verblijft. Vandaag dus: Brussendag. (Staat voor BRoers en zUSSEN).
Ik krijg waarschijnlijk dit jaar iets van Tom...
Tom gaat regelmatig zwemmen. Niet goedkoop, € 9 per keer, maar da's niets als je weet wat je ervoor krijgt: begeleide busreis heen en terug én een superenthousiaste kinesiste aan zijn zijde. Tom geniet dan ook van de aandacht... en 's avonds veeg je hem zo samen. Nee, dat laatste is niet juist: Tom is niet te pruimen als ie moe is. Korte metten dus en op tijd in bed.
Maar wat een mooie lange wimpers heeft dat ventje toch!
De eetsituatie 's middags durft hier in de weekends wel al eens voor stress zorgen. Hoofdoorzaak is de manier hoe Tom eet. Kan soms heel vlot verlopen, geen vuiltje aan de lucht... maar soms is het een hele karwei. Ook vandaag weer problematisch: 3 happen en gedaan. Huilen en genoeg... Wil van geen eten of drinken meer weten. Wat zou dat toch zijn?
Dit speeltje leerde Tom kennen in de leefgroep waar ie verblijft. Twee kindjes zijn er verzot op en ze kunnen het van elkaar niet verdragen dat de ander het heeft.