Toms weblog
Tom werd op 31 maart 2004 geboren met het Smith-Magenis Syndroom. Dit weblog vertelt over Tom en hoe zijn omgeving met hem omgaat en is het dynamisch onderdeel van zijn website met meer foto's en info: http://www.tomhaegeman.be
30 juni 2008
29 juni 2008
25 juni 2008
Scoliose
Het was al aangegeven door het CLB en vorige week door de dokter bevestigd.
De foto's maandag gaven de doorslag: Tom heeft een bijna kritiek percentage van scoliose.
Nu moeten we 6 maanden wachten en opnieuw foto's laten nemen om te zien hoe snel alles evolueert.
Toekomst: alles is nog mogelijk tussen niets en een korset.
Tom in een korset... We werden er toch even stil van.
't Is natuurlijk nog zover niet maar toch...
Toevallig ook vandaag zijn vroegere kinesiste gezien. Die begon al meteen over therapiƫn die werken op de spieren en dit kunnen aanpakken.
Scoliose komt bij SMS-kinderen in hoge mate voor:
Verkromming rug (scoliose) In de helft van de gevallen bestaat er de neiging tot krom groeien van de rug. Dit kan al vanaf het vierde jaar beginnen. Regelmatige controle van de rug is daarom nodig om het ontstaan van een verkromming vroegtijdig op te sporen. (Bron).
24 juni 2008
Donker
Papa staat in de kelder.
Plots gaat het licht uit.
"Tiens, ik heb die lamp toch nog maar vervangen?"
Licht gaat weer aan en weer uit
en weer aan en weer uit.
"Tom, doe dat licht weer aan!"
Het blijft nu donker.
Papa zoekt in het donker zijn weg naar boven.
Tom is al weer weg
en ja, het licht brandt
boven
en niet in de kelder. :-)
21 juni 2008
Midzomernacht
Genoten van een rustige dag
met kindjes die genoten van een rustige dag.
Tom die af en toe kwam knuffelen.
Een mooie langste dag.
't Leven kan zo eenvoudig zijn...
16 juni 2008
Omdat...
Omdat
ie vroeg of laat toch op internaat moet.
Omdat
je er om diverse redenen dan ook maar beter vroeg dan laat aan begint.
Omdat
men het vanuit de instelling geopperd had om eens te proberen.
Omdat
deze week voor het werk van mama en papa schikte.
...gaat Tom deze week op internaat.
Niet
omdat het al nodig zou zijn.
Niet
voor ons plezier.
En om niet dagelijks geconfronteerd te moeten worden
met een leeg bed,
geluiden die je mist,
iemand die er niet is,
zijn papa en mama er een paar dagen op uit getrokken.
Ook dat is nodig...
De timing was voor zus verre van ideaal
maar goede vrienden hebben haar in de watten gelegd.
Ook Tom werd omringd met goede zorgen.
Hoop en al heeft ie het eigenlijk wel goed gesteld
en hij heeft ons gemist
of althans gevoeld dat er iets niet klopte.
Zou ie ons gemist hebben?
Het weerzien was in elk geval deugddoend!
06 juni 2008
Sneukeltoer
Sneukeltoer op de school van Tom.
Juni, gehoopt op mooi weer... bakken regen vielen uit de lucht. Wij daar naartoe.
Tom was blij toen ie ons zag. Niet meer toen we hem terug naar binnen deden. Dacht waarschijnlijk: 'Ik mag toch naar huis?' (Reactie die meerdere kinderen hadden).
Het parcours was aangepast voor de regen en liep dus voor een groot stuk door de school. Prachtig parcours trouwens! Uitgewerkt rond natuur en hoe we die met de zintuigen ervaren. Tom ging er helemaal in op. (Eens ie gekalmeerd was).
Prachtig ook om zien hoe enthousiast hij op zijn juf reageert.
Prachtig ook om zien hoe iedereen hem daar kent en graag ziet...

04 juni 2008
Keuring
Deze namiddag moeten mama en papa met Tom naar de controlearts voor het verhoogd kinderbijslag om nog maar eens te gaan tonen dat Tom gehandicapt is. Een ganse week loop je er ambetant van... want er hangt veel van af. En vorige keer was het echt een keuring in de negatieve zin van het woord.
Zo anders was het deze keer: zelfde dokter, andere locatie... en Tom die helemaal niet mee wou: wenen, tegendraads zijn, gooien met blokken... Dokter die deze keer zeer begripvol was.
't Blijft vervelend... maar we hebben het beter verteerd dan de eerste keer. Of zou je er ook aan wennen?
Zus was ook mee en heeft flink gewacht in de wachtzaal.
Na afloop zijn we een pannenkoek gaan eten... om de zinnen te verzetten maar 't was de eerste keer dat we dit deden met Tom dus verliep het niet geheel stressloos.

Foto: een stressloze Tom
03 juni 2008
Sportdag
Ook op de school van Tom slaat de Olympische Spelen-gekte toe met de organisatie van 'Bacht Olympics'. Naar aloude olympische gedachte - deelnemen is belangrijker dan winnen - krijgt elk kind een medaille. Medaille waar ie trots op was.
Ook de pers was aanwezig: AVS en de krant. Het artikel in de krant lees je hier.
Filmpje hieronder.