24 september 2011

Samen Maakt Sterk

Vandaag bijeenkomst met ouders, familie en begeleiders
van kinderen en jongeren met Smith-Magenis
in Antwerpen
ten huize van de mama van Thomas (25 jaar)
op uitnodiging van haar en de mama van Maxx.
En ook de zon is van de partij.

Blij weerzien van...
Eerste - soms schuchtere - kennismaking met...
leden van de Yahoo!-groep en ook nieuwe ouders.
Boeiende ontmoeting van ouders van oudere kinderen (25 en 31 jaar)
met ouders van jongere kinderen (2-3-7-8-9 jaar).
En ook een prachtige inbreng van een zus:
"Iedereen vraagt altijd hoe het is als ouder
maar als zus is het ook niet gemakkelijk."

Prachtig initiatief
dat diverse betrokkenen samenbrengt
wat leidt tot deugddoende gesprekken
de verhalen zijn heel herkenbaar
en toch soms zo verrassend.
Het blijven in de eerste plaats kinderen,
jouw kinderen met jouw genen
dus, ja, ze hebben echt ook karaktertrekjes van jou
je kan niet alles toeschrijven aan SMS.  :-)

Zaterdag 8 oktober
gaat er in Nederland ook een landelijke Familiedag door,
eveneens zonder de kinderen.
De ouders, familie en begeleiders van SMS'ers
beginnen zich langzaamaan te organiseren.
Heel hoopgevend voor ouders met jonge kinderen
...en zij die hun zoektocht beginnen bij de diagnose.
Ergens ook hoopgevend voor die ouders
met oudere kinderen
die zelf hun weg moesten zoeken
nog voor het syndroom ontdekt was
en een naam had.

Dankjewel voor elk moment dat jullie getuigen
het helpt ons echt wel in de zoektocht!

0 reacties:

Een reactie posten

Aanmelden bij Reacties posten [Atom]

<< Homepage